'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
l’éparpillement des informations sur les possibilités et les modalités de scolarisation donnent
un poids considérable au bouche-à-oreille et à la possession d’un bon réseau d’informateurs ;
7) les petites guerres entre établissements, pour des raisons budgétaires ou administratives,
vont contre l’intérêt de l’enfant ; 8) la multitude de démarches, notamment administratives,
que les parents doivent entreprendre demandent beaucoup d’énergie et d’humilité du fait
qu’ils sont constamment dans une position de demandeurs, ce qui n’est pas du tout le cas pour
le suivi des enfants non handicapés ; 9) les demandes incessantes qu’il faut faire pour
renouveler les droits découlant du statut de personne handicapée sont non seulement
fatigantes, mais aussi pénibles car elles soulignent par l’absurde l’immuabilité relative du
handicap mental.
Il faut dire que Ghislaine a tout de suite entrepris de ne pas « laisser faire », de se
battre pour que sa fille se développe au maximum de ses possibilités et vive dans un
environnement stimulant. Elle n’a ainsi pas hésité à faire de multiples aller-retour au Pays de
Galles pour que sa fille, lorsqu’elle était encore bébé, puisse bénéficier d’une méthode
spécifique de stimulation des enfants (« méthode Doman 2 »). On sent dans l’extrait précédent
combien il est important pour elle de ne pas se résigner, de se présenter comme une battante
qui n’abandonne pas son enfant aux professionnels. Au bout des deux heures d’entretien, qui
se terminent peu après le dernier extrait reproduit ci-dessus, Ghislaine est désireuse de
poursuivre la conversation et revient sur les différents obstacles qu’elle a eus à affronter.
Le parcours de Léna reflète cette volonté de ne pas laisser faire et de ne pas se laisser
faire : après de premières années où elle est stimulée par différentes méthodes et où elle
fréquente une crèche à temps partiel et un CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce),
elle passe trois ans en maternelle, malgré une difficile troisième année du fait du peu
d’enthousiasme de l’institutrice. Au sortir de la maternelle, Léna parvient à intégrer l’une des
rares CLIS publiques pour enfants trisomiques de Paris. Les deux premières années sont
appréciées par Ghislaine, mais la troisième, avec une nouvelle institutrice, se passe moins
bien et la décide à changer d’établissement. Elle obtient une place dans une CLIS cette fois-ci
privée, toujours spécifiquement adaptée aux enfants trisomiques. Léna y reste trois ans, sa
mère ayant obtenu une dérogation pour l’y faire rester une année supplémentaire. Au terme de
cette troisième année, Ghislaine cherche activement à faire scolariser Léna dans une UPI pour
enfants trisomiques, mais malgré ses multiples tentatives, elle y échoue, notamment à cause
de problèmes de sectorisation (une UPI en proche banlieue, dans le 92, décide à ce moment-là
de ne plus accepter de Parisiens). Elle visite un IME mais refuse d’y inscrire Léna, trouvant
que cela ressemble davantage à une garderie qu’à une école. Elle se décide finalement pour
2 Voir le glossaire en annexe.
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