'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

diagnostique, et des solutions institutionnelles que l’on privilégie ou que l’on écarte en
conséquence, aux personnes qui ont du poids dans l’orientation de l’enfant.
Le cas de Léna Gavary illustre bien ces différents points. Ses parents, Pierre Gavary
(qui dirige une filiale d’un équipementier automobile) et Ghislaine Keller (qui est consultante
en ressources humaines après avoir été directrice administrative dans une entreprise), ont
divorcé en 2001, après avoir eu deux enfants : Anthony en 1983 et Léna en 1987, qui est
atteinte de trisomie 21. J’ai rencontré Ghislaine Keller via les Papillons Blancs de Paris.
Malgré un emploi du temps chargé (elle travaille tard le soir et vit seule avec ses deux
enfants), elle me reçoit longuement pour parler de sa fille et facilite la suite de mon enquête
autour de Léna (en prenant pour moi des contacts avec d’autres membres de son entourage).
Durant l’entretien, elle se montre particulièrement agacée par les dysfonctionnements du
système de prise en charge des enfants handicapés mentaux et parle à plusieurs reprises de
« parcours de combattant » :
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« Après [l’annonce du handicap], c’est un parcours de combattant. Alors je sais pas si
maintenant ça va mieux, parce que y’a quand même eu pas mal de choses qui ont été
faites, mais en tous les cas y’a dix-sept ans, c’était encore un parcours de combattant.
(cherche ses mots) Moi, j’ai demandé au pédiatre le lendemain de la naissance, je lui ai
dit : ‘Bon ben qu’est-ce qu’on fait ? Quelles sont les institutions qui sont performantes ?
Qu’est-ce qu’on peut faire pour en tirer le maximum ?’ Et là, le pédiatre : ‘Je ne sais pas’.
Donc ça commençait fort. Et ‘de toute façon, vous savez, vous pouvez l’abandonner,
hein !’ Alors (cherche ses mots) quand vous demandez qu’on vous indique des choses
pour en sortir le mieux possible et qu’on vous répond ‘abandonner’, vous vous imaginez
ce que ça peut donner dans la tête d’une maman ou d’un papa. »
(…)
« Y’a jamais eu des gens motivés ! (cherche ses mots) À part les gens qui ne s’occupent
que des trisomiques, en tous les cas dans l’Éducation Nationale, je n’ai jamais vu des
gens motivés par un projet d’intégration, c’est ahurissant mais c’est comme ça. Et même
les inspecteurs – enfin à l’époque c’était une inspectrice spécialisée – elle démontait tout
le système, alors je veux dire, c’était désolant, quoi ! Moi je trouve que c’était vraiment
galère. Je sais pas aujourd’hui où ils en sont…
Ça a un peu changé quand même, mais doucement.
Mais c’était une vraie galère et c’est un parcours de combattant. Mais vraiment,
vraiment ! Et puis pour faire accepter, on passe devant une espèce de tribunal et ça, c’est
vraiment atroce, quoi ! C’est vraiment atroce. (…) Et donc nous, les parents, on essayait
de faire tourner le système, mais c’est pas évident parce qu’on nous renvoie toujours
qu’on veut en faire trop pour nos enfants, qu’on est trop exigeants, qu’il faut laisser faire,
non ! Enfin ! À l’usage, on voit très bien qu’il ne faut pas laisser faire, c’est le contraire, il
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