'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Chapitre XI. Le parcours du combattant pour tous ?
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Dans les analyses qui précèdent, l’appartenance sociale a été peu mobilisée pour
comprendre les variations des parcours institutionnels observés. Dans la littérature,
l’hypothèse la plus souvent retenue est que les familles dotées d’importantes ressources
sociales parviennent plus facilement que les autres à obtenir une véritable intégration scolaire
de leurs enfants, tandis que les moins bien dotées se laissent porter par les orientations qu’on
leur propose et leurs enfants atterrissent plus rapidement en IME ou en hôpital de jour [Garel
et Lesain-Delabarre, 1999b], voire dans une institution avec internat [Mormiche, 2000 ;
Mormiche et Boissonnat, 2003] 1 . Dans le discours des parents que j’ai rencontrés en
revanche, la trajectoire institutionnelle de leur enfant est souvent présentée à partir d’une
expression récurrente : le « parcours du combattant ». Est-ce à dire que certains doivent se
battre plus que d’autres ? Ou que les armes sont inégalement réparties ? C’est en examinant
les significations de cette expression, prise dans son contexte d’énonciation, qu’on pourra
tâcher d’y voir plus clair.
A. Les significations d’un combat
Nombreux sont les parents qui m’ont parlé du « parcours du combattant » qu’ils
avaient eu, et qu’ils avaient parfois encore, à affronter pour scolariser leur enfant. Si beaucoup
parlent de leurs difficultés dans ce domaine sans utiliser précisément cette expression, cette
dernière revient tout de même dans la bouche de douze parents (deux pères et dix mères), qui
l’utilisent souvent à plusieurs reprises, parfois à propos de choses assez différentes. Si l’on
suit par exemple Catherine Loski (journaliste, son ex-compagnon est cadre bancaire), la mère
de Fanny (difficultés de compréhension, angoisses, aucun diagnostic), l’expression renvoie à
l’extrême décentralisation des informations concernant la prise en charge des enfants
handicapés mentaux, si bien que ce sont les parents qui doivent faire d’importants efforts pour
trouver les solutions adaptées à leur enfant :
« Et y’a pas assez, ce qui est hyper important aussi, y’a pas un organisme fédérateur de
toutes les initiatives qui existent, qui donnerait des solutions concrètes aux gens, qui
proposerait par exemple sur Paris la liste de toutes les CLIS sur la place de Paris, y’a
1 « La capacité à garder l’enfant handicapé au domicile familial est également différente : à handicap de gravité
équivalente, la proportion d’enfants handicapés entrant en institution est trois fois plus élevée chez les ouvriers et
employés que chez les cadres et professions intermédiaires. » [Mormiche, 2000, p. 4].
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