'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
négatives dont elles font l’objet etc.), mais qui traduit une focalisation sur les problèmes des
personnes handicapées motrices. De même que les défenseurs des droits des personnes
handicapées critiquent souvent la tendance « validocentrique » [Sanchez, 2003] de notre
société, on pourrait pointer la tendance « motricocentrique » des approches généralistes du
handicap. Et lorsque des voix s’élèvent au nom de toutes les personnes handicapées pour
alerter l’opinion sur la situation qui leur est faite, comme dans le cas de Marcel Nuss,
« tétraplégique trachéotomisé » « du fait d’un gène débile » selon ses propres mots, on
reconnaît là encore bien plus les problèmes spécifiques des personnes handicapées motrices
que ceux des personnes handicapées mentales : « Personne n’est à l’abri d’un handicap, ni
vous ni vos proches ; la seule différence, c’est que vos assurances et vos moyens personnels
vous permettront peut-être de vivre un handicap ‘de rêve’ ? (…) Plus de 5 000 000 de laisséspour-compte
qui sont fatigués de vivre au rabais et qui veulent savoir quelle est leur véritable
place et leur vraie valeur. J’ai été rejoint dans mon combat personnel autant que national par
des personnes aussi gravement handicapées que moi et tout aussi résolues que moi, prêtes à
aller jusqu’à la mort si c’est l’unique issue que l’on pense pouvoir nous offrir comme
autonomie. Nous sommes fatigués d’être réduits à un assistanat humiliant et indigne d’une
démocratie quand, par ailleurs, on ne cesse de s’émerveiller de nos capacités. » [Nuss, 2003,
p. 45]
On touche là à un problème essentiel pour l’analyse des personnes handicapées
mentales, celui du porte-parole. Qui est en mesure de porter la parole que ces personnes ne
sont pas légitimes à tenir sur elles-mêmes en tant que mineures politiquement et déficientes
intellectuellement ? Pour lutter contre cette illégitimité, des associations de personnes
handicapées mentales sont nées et ont revendiqué le droit à décider pour elles-mêmes. Ainsi,
des mouvements comme ceux de personnes autistes [Chamak, 2005], « Nous aussi » [Mériau,
2003] ou « Personnes d’abord » [Bonhomme et Tychon, 2003] sont constitués de personnes
handicapées mentales qui revendiquent le droit à contrôler leur vie et donc à se passer d’une
partie des aides qui leur sont prescrites. Mais ces cas limites représentent une négation du
handicap mental et ne sont nullement représentatifs de l’ensemble des personnes handicapées
mentales. Seules les personnes ayant les handicaps les plus légers y participent activement et
la lutte porte donc plutôt sur la frontière entre le handicap mental et la normalité qui, comme
on l’a déjà dit, peut perpétuellement être remise en cause.
Outre ces rares cas « d’empowerment » [Albrecht, Ravaud et Stiker, 2001], les porteparole
des personnes handicapées mentales sont donc plutôt à chercher dans leur entourage,
leurs « parents et amis », pour reprendre la formulation de la puissante fédération
notion de personne.
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