'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
dans le cadre de la loi de 2005 [Risselin, 1998] et jusque dans la campagne présidentielle de
2007. Les associations de personnes handicapées ou de proches de ces personnes ont joué un
rôle majeur, sur lequel nous reviendrons, dans cette évolution [Barral, Paterson, Stiker et
Chauvière, 2002].
Cependant, tous les segments qui forment le monde vaste et hétérogène du handicap
ne s’insèrent pas aussi aisément dans ce schéma général. Les difficultés vis-à-vis de la sphère
du travail ne touchent en effet que les personnes d’âge actif, dont sont en particulier exclus les
personnes âgées et les mineurs ; elles ont également été longtemps moins aiguës pour les
femmes, pour lesquelles l’inactivité était pensée comme plus naturelle, moins
« handicapante ». Du côté des personnes âgées, les difficultés à affronter les activités de la vie
quotidienne ont été politiquement construites, avec plus de vigueur dans les années 1990,
d’après un référentiel légèrement différent, celui de la dépendance [Thomas, 2005]. Plus
récemment encore, avec la loi de 2005, on tente d’ailleurs de réduire ce clivage entre handicap
et dépendance en faisant converger les politiques dédiées à ces « cibles » distinctes des
politiques sociales.
Si l’on se tourne maintenant vers les mineurs dits comme leurs aînés handicapés, on a
affaire à une autre histoire, qui mêle problèmes scolaires, judiciaires et médicaux [Langouët,
1999]. Certains auteurs [Gateaux-Mennecier, 1990 ; Pinell et Zafiropoulos, 1978] ont analysé
les évolutions de l’identification de cette population comme un processus de médicalisation,
parfois de l’échec scolaire [Pinell et Zafiropoulos, 1978], parfois aussi de diverses formes de
déviance sociale [Gateaux-Mennecier, 1990]. La notion de handicap appliquée aux mineurs a
donc permis de regrouper petit à petit ceux que l’on appelait les « débiles », les « infirmes »,
les « attardés », les « caractériels » ou encore les « instables », longtemps traités à la fois
comme des victimes (de leur milieu familial et social notamment) et des coupables (de
délinquance). Aujourd’hui, la question des enfants handicapés apparaît principalement dans le
débat public à travers la question de l’intégration scolaire [Bonjour et Lapeyre, 2000] et
notamment de la difficulté qu’ont ces enfants à trouver une place, que ce soit dans le cadre
d’une scolarité ordinaire ou spécialisée [Chauvière et Plaisance, 2000].
Entre problèmes privés et questions collectives, difficultés à travailler ou à apprendre
et enjeux de citoyenneté et d’intégration, les questions posées par le handicap ont donc acquis
une visibilité publique et une légitimité indéniables, en particulier depuis les années 1990. Il
est aisé de relier ce regain d’attention pour les personnes non autonomes, qu’elles soient dites
handicapées ou dépendantes, aux analyses d’Alain Ehrenberg [1998] décrivant la toutepuissance
acquise par les normes d’autonomie et de responsabilité dans la deuxième moitié du
XX ème siècle, qui auraient selon lui supplanté les normes de discipline et de culpabilité,
comme le montre selon lui le succès de la notion de « dépression ». Analysant son succès
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