'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Chapitre I.
On en parle
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Les personnes handicapées sont devenues en France depuis quelques décennies un
sujet digne d’intérêt politique et médiatique. Cet intérêt s’est petit à petit renforcé, jusqu’à
devenir l’un des « grands chantiers » annoncés par Jacques Chirac en 2002. En 2005, « année
du handicap » en France, la loi sur « l’égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées » 2 a remplacé celle de 1975 et a réaffirmé que les
personnes handicapées doivent être dans la mesure du possible des citoyens comme les autres.
Cet intérêt politique s’est logiquement traduit dans le domaine des sciences sociales par une
forte demande sociale d’études scientifiques, qui se sont multipliées à partir des années 1990.
Cependant, toutes les formes de handicap ne sont pas également représentées et l’étiquette
globale de « personnes handicapées » pose parfois question.
En d’autres termes, la publicisation de la question du handicap, devenue en quelques
dizaines d’années l’objet d’un consensus politique apparent, ne signifie pas que les problèmes
auxquels sont confrontées les personnes handicapées et leur entourage sont mieux connus et
mieux pris en compte. Au contraire, on peut se demander si la visibilité médiatique donnée au
handicap n’a pas pour contrepartie une certaine dépolitisation des questions qu’il soulève et
une invisibilisation d’une partie des processus qui le traversent.
A. La visibilité politique du handicap
Ce n’est que lentement que le handicap a été constitué, sous cette terminologie, en tant
que problème politique et social 3 . Longtemps considérés comme ne relevant pas d’une prise
en charge par l’État, mais plutôt des réseaux de bienfaisance, les « infirmes », « inadaptés » et
autres « incapables » se sont mis à faire l’objet d’une solidarité publique dès lors qu’ils ont été
assimilés aux « invalides » produits en nombre par la Première guerre mondiale [Ebersold,
1992]. Jusqu’à la loi de 1975, ceux que l’on va de plus en plus qualifier de « personnes
handicapées » le sont essentiellement par rapport à la sphère du travail et les efforts financiers
et administratifs de la collectivité vont majoritairement dans le sens d’une « réadaptation » de
ces personnes au monde du travail, du moins autant que possible [Blanc et Stiker, 1998]. Ce
n’est qu’après 1975 que la réflexion sur la citoyenneté et la participation à la vie sociale des
personnes handicapées va peu à peu s’imposer comme un thème majeur, abondamment repris
2 Loi 2005-102 du 11 février 2005.
3 J’entends ici l’expression « construction politique et sociale », souvent débattue en sciences sociales, à la
manière de Didier Fassin [1996].
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