'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« Bon, moi je me rendais bien compte que y’avait pas que le problème oculaire, mais sans
avoir notion de ce qui pouvait se passer ; vraiment c’était très flou, très flou dans notre
tête ! (réfléchit) Mon mari était très persuadé qu’il y avait rien, qu’elle rentrerait en CP
normalement… (s’arrête) voilà, bon. Et puis petit à petit, on s’est quand même rendu
compte, la psychomotricienne nous a dit : ‘Vous savez, il faudrait peut-être aller voir une
psychologue, une psychothérapeute’, bon, petit à petit, on s’est rendu compte que y’avait
des troubles du comportement, qu’on nous disait liés à la malvoyance, mais on voyait
bien qu’il y avait pas que ça, y’avait un tout qui ne collait pas bien. Moi je voyais bien,
c’était ma quatrième, c’était pas du tout comme les autres. Ceci dit, elle avait des
angoisses très fortes, des moments de colère énormes, mais aussi une enfant assez gaie,
(hésite) bon, qui a marché à deux ans, bon voilà. Et puis petit à petit, s’est imposé à nous
le handicap mental. Alors là, (hésite) on avait pris contact, au début, avec l’ANPEA, donc
l’Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles, (se reprend) et malvoyants… (se
reprend) et gravement (insiste sur ce mot) déficients visuels – puisque Pauline n’est pas
aveugle, elle est déficiente visuelle importante. Et puis petit à petit, on a pris… (se
reprend) enfin j’ai pris contact – mais bon, mon mari étant d’accord derrière, mais jamais
(cherche ses mots) moteur dans cette histoire ; toujours d’accord mais jamais moteur ;
bon ! – donc avec l’UNAPEI. »
Cette « coïncidence » montre la complexité des liens entre théorie diagnostique des
parents et parcours institutionnel des enfants. D’un côté, la théorie diagnostique oriente les
recherches et les décisions des parents, principalement en leur faisant éliminer certaines
solutions qu’ils jugent inadaptés à leur enfant. De l’autre, cette théorie diagnostique évolue
avec le parcours institutionnel de l’enfant, au point que l’on peut parler d’un « effet retour »
du parcours institutionnel de l’enfant sur la théorie diagnostique des parents, effet que l’on va
maintenant examiner de plus près.
3 La théorie diagnostique : prédicteur ou révélateur ?
Cet « effet retour » des solutions de prise en charge vers la théorie diagnostique est en
fait une combinaison de plusieurs phénomènes. Tout d’abord, c’est souvent en voyant l’enfant
au milieu des autres enfants accueillis dans un établissement que ses parents (et les autres
membres de son entourage) se formulent de manière plus générale les caractéristiques de son
handicap. Les premiers temps dans un établissement sont ainsi très souvent des moments de
redéfinition de la théorie diagnostique. Et accepter que l’enfant continue à fréquenter tel
établissement va souvent de pair avec l’acceptation que l’enfant correspond bien, de près ou
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