'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

internat, eh ben y’avait pas de possibilité d’aller en IMPro, je lui dis : ‘Ben moi je vais
demander des IMPro non déficients visuels, y’a pas de raison, Pauline, elle peut quitter le
milieu déficients visuels et l’IMPro peut prendre en compte… (s’arrête) S’ils ont besoin
d’aide, moi je peux… (s’arrête)’ De fait, on a donné un clavier gros caractères et puis en
fait, ils grossissent les devoirs, quand y’a devoir, ils grossissent des choses, et Pauline se
débrouille, là-bas ils ont pris en compte la déficience visuelle, je pense, correctement. Et
puis voilà, elle se débrouille ! »
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Cet exemple permet de mieux cerner ce que j’entends par « marge de manœuvre ».
D’un côté, on sent bien que la déficience visuelle de Pauline est ici « utilisée » par Élisabeth
pour lui trouver une solution dans le contexte difficile qu’est la région parisienne. De même, à
l’issue des années au Val Mandé, la déficience intellectuelle de Pauline est cette fois-ci
utilisée pour éviter l’internat de l’IMPro de Chilly-Mazarin pour jeunes déficients visuels.
Pour autant, il me semble difficile d’envisager ce parcours en termes purement stratégiques.
La réaction d’Élisabeth à la remarque faite par un de ses proches sur la « chance » qu’a
Pauline d’avoir une déficience visuelle en plus de sa déficience intellectuelle est de ce point
de vue intéressante : elle la choque dans un premier temps, mais elle finit par la reprendre à
son compte. La déficience visuelle n’est pas en soi un atout et complique à bien des égards la
prise en charge institutionnelle de Pauline. Dans chaque établissement qu’elle a fréquenté, la
présence de la seconde déficience a compliqué sa prise en charge et obligé Élisabeth comme
les différents éducateurs ou enseignants de Pauline à s’adapter, même si l’institut « Boucles
de Seine » est explicitement destiné à accueillir des enfants déficients visuels ayant un second
handicap associé. Mais dans le contexte particulier du manque de places pour enfants
déficients intellectuels, la déficience visuelle de Pauline a effectivement fonctionné comme un
atout lui ouvrant certaines portes. De plus, au moment même où Élisabeth « utilise » la
déficience visuelle ou la déficience intellectuelle de Pauline, elle n’en a pas forcément
conscience et ne fait que suivre les possibilités qui lui sont ouvertes.
Enfin, l’évolution du parcours de Pauline, d’une prise en charge principalement axée
sur la déficience visuelle à une prise en charge principalement axée sur la déficience
intellectuelle, en passant par des formules mixtes (prise en charge d’enfants déficients visuels
avec une autre déficience associée à « Boucles de Seine »), rappelle l’évolution de la théorie
diagnostique d’Élisabeth : c’est la déficience visuelle qui lui est apparue en priorité et elle n’a
pris conscience de l’ampleur des difficultés intellectuelles de sa fille que progressivement,
mais pour finalement le considérer comme le handicap majeur de Pauline.
268