'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
d’intégration (CLIS ou classe de perfectionnement), ils pensent que le retour à la normale est
proche et leur désillusion, au bout de quelques mois, est cruelle. Ils abandonnent alors l’idée
de retards et parlent de troubles « dépressifs », de « fragilité ». Ils entreprennent également
des recherches diagnostiques plus poussées et vont consulter des spécialistes dans un hôpital
parisien, qui leur donnent pour la première fois un mot, celui de « borderline ». Ce diagnostic
médical leur semble cependant encore très flou ; on leur traduit le terme par « état-limite »,
que Sylvie traduit à son tour par « entre-deux », un diagnostic finalement assez proche de
celui qu’elle a posé depuis longtemps. Ce diagnostic institutionnalise, officialise la situation
intermédiaire de Frédéric, toujours entre deux états, mais aussi entre deux établissements.
Avant ce premier diagnostic médical, Marc et Sylvie n’avaient eu accès à aucun diagnostic
proprement dit ; à l’hôpital de jour, ils s’étaient notamment heurtés à des médecins refusant de
mettre des « étiquettes » sur les enfants.
Les effets d’un diagnostic médical sur le travail d’identification de l’entourage varie
d’un diagnostic à l’autre. Certains diagnostics, relayés par un travail médical, associatif et
institutionnel ont acquis une visibilité et une reconnaissance qui se traduit par des
représentations assez détaillées chez les profanes, comme dans le cas de la trisomie 21.
D’autres en revanche, qui prêtent souvent davantage à débat dans le champ médical, ou qui
concernent des pathologies moins fréquentes, laissent aux profanes une marge d’interprétation
plus importante. Le diagnostic de « borderline » fait partie de ces derniers et a surtout eu pour
effet, dans le cas de Frédéric, de confirmer aux yeux de ses parents sa situation
exceptionnelle, inclassable, « entre-deux ». Leur théorie diagnostique se trouve ainsi
renforcée par la légitimation médicale induite par ce diagnostic.
Par ailleurs, notons que ce diagnostic relève habituellement davantage de la logique de
la maladie mentale que de celle du handicap mental. Il qualifie en effet des troubles de la
personnalité, de l’humeur, apparaissant plutôt au cours de l’enfance ou de l’adolescence que
dès la naissance. L’opposition entre handicap et maladie mentale structure en partie, comme
on l’a vu, le champ de prise en charge des enfants et adolescents atteints de problèmes
mentaux, mais aussi les représentations des profanes, qui opposent couramment ce qui relève
de la folie et ce qui relève de la limitation intellectuelle. Cependant, autour d’un cas singulier,
la distinction n’est pas forcément évidente. Frédéric a commencé par être pris en charge dans
des établissements accueillant plutôt des enfants atteints de troubles psychiques, relevant donc
plutôt de la maladie mentale (hôpital de jour), avant d’être « réorienté » vers des
établissements plutôt dédiés aux enfants et adolescents handicapés mentaux (les deux écoles
privées hors-contrat, la classe de perfectionnement, l’IME). Ces établissements accueillent
aussi des enfants ayant des troubles psychiques, mais mettent davantage en œuvre des moyens
pour dépasser les limitations intellectuelles de leurs élèves. La distinction entre handicap et
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