'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Oui oui, ben oui, elle m’a dit : ‘Je pensais qu’il fallait (hésite) presque noircir le tableau
pour qu’on comprenne l’urgence de.’ Mais c’est pas comme ça que ça fonctionne, hein !
c’est pas du tout ça !
Et alors du coup, le deuxième ?
Donc le deuxième, c’est ça (elle me le tend), ABC École. Attendez, celui-là, je vais le
remettre par-là parce que… (elle range le premier bilan, je lis le deuxième) Et encore j’ai
fait changer parce que… (s’arrête) là : ‘moyenne autonomie’, parce qu’elle avait mis
‘faible autonomie’. Je lui ai dit : ‘Non, dans la classification qui est celle de tout
établissement spécialisé ou colonie de vacances adaptée, il est pas ‘faible autonomie’, il
est ‘moyenne autonomie’, donc si vous mettez ‘faible’, c’est très faible. Comme elle avait
mis la première fois : ‘très faible autonomie’, c’est le fauteuil… (se reprend) je lui ai dit :
‘c’est le fauteuil roulant, c’est on lui donne à manger, c’est les couches, c’est…‘
(s’arrête) (rires) Vous voyez ? »
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
On comprend aussi pourquoi certains rendez-vous médicaux peuvent aboutir à une
lutte entre professionnels et parents, ces derniers accusant souvent les premiers de n’avoir pas
su faire révéler à l’enfant ses capacités et donc d’avoir rédigé un bilan trop négatif, ce qui peut
être préjudiciable au moment des décisions d’orientation 9 . Si les parents ne sont donc
décidément pas dépourvus de marges de manœuvre, force est de constater que le jeu sur
l’identification de leur enfant représente pour eux un véritable travail, qui demande
d’importantes ressources en temps et en capacités d’argumentation notamment [Lesain-
Delabarre et Garel, 1999b ; Lesain-Delabarre et Plaisance, 2003].
Les luttes d’identification sont donc un moyen d’éclairer ce qui se joue dans les
décisions d’orientation, entre parents, professionnels de la santé et professionnels de la prise
en charge des enfants handicapés mentaux. Elles vont permettre dans les chapitres suivants de
mieux comprendre les mécanismes concrets des décisions d’orientation, qui se jouent au
moins entre ces trois acteurs.
B. Théories diagnostiques et prise en charge institutionnelle
L’identification dont j’ai parlé ci-dessus est le résultat d’un processus administratif
dans lequel le rôle de la CDES est essentiel et celui des parents non nul. Du point de vue de
9 Que l’on se souvienne par exemple de la critique du bilan du médecin scolaire par Céline Luette (ancienne
assistante de direction en reprise d’études, compagnon cadre bancaire), la mère de Manon (leucomalacie,
difficultés intellectuelles, agitée), qui souhaitait que sa fille puisse entrer en CLIS et qui craignait que les
« troubles du comportement » décrits par ce médecin ne l’en empêchent. Pour elle, c’était le médecin scolaire
lui-même, qui ne savait pas s’y prendre avec les enfants, qui était responsable des troubles qu’il observait.
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