'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

prendre une doudoune.’ Vous voyez ? (dit doucement) Quand on me dit que c’est 50 %…
(s’arrête) »
Marie Masure (enseignante, mère de Charles, qui a le syndrome d’Angelman) est
encore plus explicite sur ce point :
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« Ce que je trouve très déplaisant avec ces gens-là, (cherche ses mots) c’est que
finalement, pour obtenir des choses, il faut être soi-même très négatif, dans ses paroles,
vis-à-vis de son enfant. De même que là, j’ai rempli un dossier pour les (cherche ses
mots) nouveaux compléments de l’AES qu’on reçoit – je sais pas si vous voyez ce que
c’est ?
Oui oui, je vois.
Oui ? – et donc bon ben pour enfoncer le clou, (cherche ses mots) il faut voir les choses…
(se reprend) exprimer les choses de la manière la plus négative possible. Et vraiment, j’ai
trouvé ça très (insiste sur ce mot) déplaisant. Ça m’a gâché mes vacances de Toussaint,
d’avoir ce truc-là à remplir, parce que je trouve ça odieux qu’on soit obligé, finalement,
de dire tout ce qui va pas, quoi ! d’insister sur tout ce qui va pas pour obtenir une aide.
(cherche ses mots) Bon, le principe est vraiment extrêmement déplaisant. »
On peut en outre noter dans cet extrait que l’existence d’un diagnostic proprement
médical peut avoir une influence sur le taux d’incapacité (ici, c’est le diagnostic Angelman
qui permet manifestement de passer à 80 %), bien que ce soit loin d’être l’unique critère pris
en considération.
Cette impression d’une dévalorisation de l’enfant est aussi liée au fait que celuici
n’est pas pris en compte dans sa spécificité, sa singularité, en un mot en tant que
personne, mais en tant qu’individu anonyme, que simple dossier parmi tant d’autres.
Les parents insistent ainsi souvent à la fois sur le fait qu’ils (les membres de la CDES
ou de la CCPE par exemple) ne connaissent pas du tout l’enfant, qu’ils n’ont même
parfois pas lu son dossier (ou qu’ils font semblant de ne pas l’avoir lu pour obliger les
parents à raconter une fois de plus leur histoire) et qu’en plus ils sont traités comme des
numéros. Non seulement le diagnostic de la CDES, qui fonctionne donc comme une
identification, apparaît souvent comme dégradant aux yeux des parents, mais ils ont en
plus le sentiment que leur propre façon de voir les choses n’est absolument pas prise en
compte. Ce qui les incline à penser ainsi, c’est notamment que la CDES leur interdit en
quelque sorte de gérer le secret autour du diagnostic de leur enfant. On peut en effet
penser qu’en matière de handicap mental en tout cas, la reconnaissance d’une
compétence spécifique passe par l’attribution d’un droit au secret. C’est évidemment le
255