'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
enfant et rencontre avec les parents et l’enfant. La CDES se présente donc comme une sorte
de passage quasi obligé pour tous les parents d’enfants handicapés. Lorsque ceux que j’ai
rencontrés évoquent en entretien leurs rapports avec cette commission, et en particulier le
moment où le taux d’incapacité de leur enfant a été fixé, le rapport de force est souvent
palpable. Il faut dire que les parents que j’ai contactés via ABC École étaient dans une
position de refus des solutions qui leur étaient proposées, d’où leur choix de cette petite école
privée et hors-contrat.
Pour eux, ce taux d’incapacité est extrêmement ambivalent : d’un côté, un taux élevé
donne accès à des aides et avantages (l’AES au-delà de 50 %, la carte d’invalidité au-delà de
80 % 2 ), de l’autre il objective le handicap et encourage des avis d’orientation vers des
structures dont ils ne veulent souvent pas : IME et hôpitaux de jour principalement. Devant la
CDES, ou au moment où ils remplissent leur dossier, ils se trouvent dans une position très
désagréable où ils peuvent se sentir encouragés soit à dévaloriser leur enfant de façon à
obtenir un taux d’incapacité aussi élevé que possible, soit à se priver d’aides auxquelles ils
estiment avoir droit. Ces mécanismes, et en particulier le premier, peuvent se trouver
transposés pendant les entretiens. Ainsi, alors que jusqu’à l’extrait qui va suivre, Catherine
Loski (journaliste, séparé de Denis Longin, cadre bancaire) s’était montrée extrêmement
positive sur Fanny (difficultés de compréhension, angoisses, aucun diagnostic), dès qu’elle se
met à parler du taux d’incapacité, son discours change de tonalité :
« Alors le taux d’invalidité, alors c’est très rigolo, je m’en suis rendu compte après parce
que je suis passée en commission de CDES et (cherche ses mots) j’ai vu un psychiatre,
(cherche ses mots) très bien, tout ça et il me dit : ‘Bon ben j’évalue le taux de handicap de
Fanny à 50 %.’ Moi, je trouvais que quand même, j’étais agréablement (insiste sur ce
mot) surprise parce que je trouvais qu’une enfant qui ne sait ni lire, ni écrire, qui n’a pas
d’indépendance, (cherche ses mots) qui peut pas traverser la rue comme ça, évaluer ça à
50 %, je trouvais ça génial ! Parce que pour moi, elle était plutôt du taux de 80 %. (…)
Alors bon 50 %, j’étais hyper contente. Et puis après j’ai compris que quand y’a un taux
d’invalidité de 80 %, vous avez une demie part en plus sur les impôts (cherche ses mots)
et toute une série d’avantages. Donc en fait, on accorde rarement… (se reprend) enfin
rarement, sauf les enfants lourdement (insiste sur ce mot) handicapés, ce taux de 80 %.
Alors je trouvais ça un peu gonflé, parce que c’est vrai que Fanny, (cherche ses mots) je
veux dire une enfant qui ne sait ni lire, ni écrire, qui n’est pas indépendante, (cherche ses
mots) Fanny peut très bien sortir s’il fait moins quinze avec un pull ; elle va se rendre
compte qu’il fait froid, bien sûr, mais elle va pas dire : ‘Ouh ! la la, il fait froid, je vais
2 cf. pour plus de détails le Guide-barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes
handicapées [Ministère de l’Éducation Nationale, 1994].
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