'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Chapitre IX.
La prise en charge institutionnelle vue par les parents
Alors que l’on a souvent tendance à prendre le point de vue de l’offre institutionnelle
pour expliquer les difficultés de prise en charge des enfants et adolescents handicapés
mentaux (manque de places dans les établissements, inadaptation des établissements aux
problèmes rencontrés par les enfants etc.), on se propose ici d’inverser le regard et de partir de
celui des parents d’enfants pris en charge dans ce champ. Plus précisément, il s’agit de partir
de leurs théories diagnostiques et de voir dans quelle mesure elles peuvent éclairer les
parcours institutionnels observés.
A. L’identification des enfants, objet de luttes
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
L’essentiel des marges de manœuvre des parents tient à la façon dont est caractérisé
l’enfant, ce qui n’a rien d’étonnant puisqu’on a vu que le système de prise en charge
fonctionnait largement sur les agréments des institutions, qui déterminent par le biais des
« désignations » le profil des enfants susceptibles d’être accueillis. Les enfants suspectés
d’être handicapés mentaux sont en effet l’objet de tout un jeu d’identifications,
potentiellement contradictoires, qui conditionnent assez largement leurs possibilités futures de
prise en charge. Je propose de parler « d’identifications » et non d’identité ou d’évaluation
dans la mesure où elles proviennent de l’extérieur, de différentes personnes habilitées à les
formuler, mais visent à décrire le comportement, les caractéristiques, les possibilités de
l’enfant ou adolescent. De même que Gérard Noiriel [1991] montre que l’identité nationale
est en partie le produit d’un travail administratif d’élaboration via la création et l’extension
progressive de la carte d’identité, l’identification est ici vue en partie comme le produit de
l’activité administrative des commissions de l’éducation spéciale.
La CDES est l’instance d’orientation des enfants handicapés la plus importante depuis
sa création suite à la loi de 1975 1 et jusqu’à son remplacement prévu par la loi de 2005 par la
Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) (présente au
sein des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)). Elle conseille, oriente
les enfants en fonction du dossier qu’elle constitue sur eux et accorde ou non les aides
spécifiques au handicap de l’enfant (Allocation d’éducation spéciale notamment). Le critère
principal sur lequel elle se fonde pour attribuer ces aides et formuler des avis d’orientation est
le taux d’incapacité, que sa commission de spécialistes attribue après examen du dossier d’un
1 cf. l’encadré sur la CDES dans le chapitre précédent.
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