'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

en particulier s’était toujours refusée à envisager cette solution, qui était selon elle destinée à
des enfants atteints de pathologies génétiques. Elle s’y résigne après la semaine d’essai que
Frédéric apprécie beaucoup. Les apprentissages scolaires n’ont lieu que le matin, les aprèsmidi
étant consacrées à des activités manuelles, artistiques ou sportives. Cela fait aujourd’hui
deux ans que Frédéric fréquente cet institut, dans lequel il se plaît, même si ses parents
regrettent que toutes ses possibilités ne soient pas exploitées, puisque le niveau (en particulier
scolaire) des autres jeunes est inférieur au sien (peu d’entre eux savent par exemple lire).
Au terme de ce parcours particulièrement heurté, Marc et Sylvie ne sont toujours pas
parvenus à une situation pleinement satisfaisante et continuent à se demander si l’IME que
Frédéric fréquente désormais est « le bon endroit » pour lui. Selon Sylvie, son fils ne trouve sa
place nulle part 20 :
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« Il a du mal, Frédéric, parce qu’il est toujours intermédiaire, quoi, il se retrouve toujours
dans une minorité. (cherche ses mots) Qui a pas trop sa place nulle part, enfin (cherche
ses mots) y’a pas vraiment de lieu pour lui. »
2 Flou diagnostique et prise en charge institutionnelle
Le cas de Frédéric, même s’il est exemplaire, est loin d’être isolé. La complexité des
parcours institutionnels des enfants et adolescents dont on m’a raconté la biographie a été
pour moi une aussi grande surprise que celle de découvrir que beaucoup d’entre eux n’avaient
pas obtenu de diagnostic médical à proprement parler. Comme on le pressent à la lecture du
parcours de Frédéric, les deux choses sont d’ailleurs liées, même si la nature de cette liaison
est pour l’instant difficile à déterminer et fera l’objet du chapitre suivant.
On peut tenter de justifier de tels parcours d’un point de vue institutionnel en
incriminant différentes entraves au bon fonctionnement du système. Le choix de la prise en
charge adéquate ne dépendant en principe que de l’efficacité des médecins (qui doivent au
plus vite mettre le doigt sur le bon diagnostic) et des parents (qui doivent accepter le plus
rapidement le diagnostic et en tirer les conclusions qui s’imposent), les difficultés durables de
prise en charge des enfants handicapés ne peuvent venir que d’une défaillance d’une des
parties. C’est là que l’on retrouve le jeu d’accusations réciproques dont j’ai parlé au chapitre
6 : les parents n’acceptent pas, les spécialistes sont incompétents, les établissements sont trop
peu nombreux ou font mal leur travail.
20 Ce qui illustre bien le thème de la liminalité des personnes handicapées, toujours entre deux statuts et jamais
pleinement intégrées, développé notamment par Alain Blanc [2006].
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