'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Troisième partie
Les enjeux institutionnels des théories diagnostiques
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Les multiples enjeux dans lesquels sont prises les théories diagnostiques parentales
sont évidemment enchevêtrés, mais j’ai choisi dans un souci de clarté de traiter
successivement ceux qui me semblent les plus importants, c’est-à-dire les enjeux
institutionnels (choix d’un établissement pour l’enfant, démarches administratives) et les
enjeux familiaux (arrangements pratiques au sein de la famille pour faire face aux difficultés
de l’enfant et continuer à assurer la bonne marche de la vie quotidienne, circulation de
l’information au sujet de ces difficultés, sentiments découlant de cette situation). Cette
désintrication des enjeux a l’avantage de pouvoir continuer à ne se centrer pour l’instant que
sur les premiers décideurs, en l’occurrence les parents, pour ne prendre en compte l’influence
des autres membres de l’entourage que dans un deuxième temps, c’est-à-dire dans la
quatrième et dernière partie. En matière de prise en charge institutionnelle, la caractéristique
essentielle des parents est en effet qu’ils ont un pouvoir de décision, même si leur marge de
manœuvre est limitée par les possibilités qui leur sont offertes. En tant que responsables
légaux, ce sont eux qui, en dernier ressort, acceptent ou refusent que leur enfant intègre tel
établissement ou bénéficie de telle reconnaissance administrative. Bien sûr, les responsables
légaux de l’enfant peuvent être d’autres personnes que les parents de l’enfant, mais cela n’a
jamais été le cas dans mon enquête, hormis dans la situation où la mère de l’enfant exerçait
seule cette responsabilité. C’est donc à la famille en tant qu’unité de décision [Bourdieu,
1993] que l’on va principalement s’intéresser ici.
La prise en compte des enjeux institutionnels des théories diagnostiques nécessite de
comprendre l’éventail des possibles auquel font face les décideurs. Dans le cas de la prise en
charge institutionnelle des enfants dits handicapés mentaux, cet éventail est particulièrement
complexe du fait de l’histoire particulière du champ de prise en charge de ces enfants et
adolescents, que d’autres ont déjà bien analysé [Chauvière et Plaisance, 2003 ; Pinell et
Zafiropoulos, 1983 ; Tricart, 1981 ; Vial, 1990]. Mais il l’est également parce que face à ce
champ de prise en charge, chacun n’évalue pas de la même façon les solutions envisageables,
au point que beaucoup ont l’impression de n’avoir absolument pas le choix. Le paradoxe est
qu’alors que beaucoup disent ne pas avoir le choix, les solutions adoptées sont dans les faits
extrêmement diverses. Il s’agit donc de comprendre les raisons de cette diversité en
s’intéressant non seulement aux choix explicitement effectués par les parents, mais aussi à la
façon dont ils construisent, sous contraintes, l’éventail de possibilités qu’ils considèrent. En
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