'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

« Et alors ‘des enfants comme lui’, donc… Ses difficultés à lui, si on essaye de les
décrire, c’est… ?
Ben ses difficultés à lui, (réfléchit) c’est des difficultés de concentration, de se situer dans
les espaces-temps, (cherche ses mots) oui, il a du mal à se situer dans le temps, définir
vraiment les échelles de valeur : pour lui, entre cent et un million, c’est complètement
confus. (réfléchit) Il a des difficultés aussi de motricité fine, ce qui fait qu’il a du mal à
écrire, un peu, et à bien maîtriser cette écriture. C’est-à-dire qu’il est complètement
dysharmonique : y’a des choses qu’il sait bien faire, il va savoir bien parler, avoir des
idées très pertinentes, développer un sujet, raconter une histoire… (s’arrête) Il va être
capable de la raconter, mais il sera incapable de la mettre par écrit. Il sera incapable de la
concrétiser. Et (cherche ses mots) il va très rapidement se démotiver. Il accepte pas du
tout… (s’arrête) il voudrait que tout soit parfait. Donc il accepte pas l’échec. Donc pour
faire quelque chose, il faut accepter d’avoir des échecs pour y arriver. Donc lui, il dit :
‘Oh ! ben non, j’y arrive pas !’, donc il commencera pas du tout. »
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Pour Élisabeth Descamps (ex-médecin, mère au foyer), en revanche, les angoisses et
les troubles du comportement de sa fille Pauline sont à mettre sur le compte de son syndrome
(le syndrome de WAGR) et notamment de la déficience mentale qu’il occasionne :
« Moi maintenant, (hésite) je suis persuadée qu’il y avait trois choses : y’avait la
déficience visuelle, y’avait les angoisses, la psychose – on peut dire ça – due à cette… (se
reprend) Pauline, je crois, elle a dû se demander ce qui se passait, enfin pas comme ça, je
sais pas ce qui s’est passé vraiment en elle, mais y’avait aussi (insiste sur ce mot) bon le
retard mental, qui était, je dirai, dans son gène, bon ben ça existe, hein ! Le retard
d’acquisition est pas dû à quelque chose d’extérieur. »
On sent bien ici que c’est le retard mental d’origine génétique qui est premier et qu’il
peut occasionner d’autres troubles, notamment du comportement. Examinons maintenant un
cas d’enfant considéré comme « différent » (surtout par sa mère) : Fanny, que sa mère,
Catherine Loski (journaliste) qualifie de « handicapée sociale » :
« Moi, je suis pas du tout quelqu’un, par rapport aux difficultés de Fanny, (hésite) moi
Fanny, je me pose aucun problème à moi, en tant que mère ou quoi que ce soit, c’est
vraiment la société qui me pose un problème. C’est-à-dire que quand on voit, cette
société, comment (insiste sur ce mot) elle peut vivre, cette société, (cherche ses mots) qui
vous laisse autant de bâtons dans les roues, si vous voulez. Pour moi, ma fille n’est pas
une handicapée mentale (insiste sur ce mot), elle est handicapée sociale (insiste sur ce
mot). (cherche ses mots) On est allés l’année dernière en Afrique, on est allés au Kenya
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