'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Une ethnographie de la connaissance ordinaire armée par les statistiques
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Ma démarche s’écarte donc de deux chemins souvent empruntés lorsque l’on se
penche en sociologue sur les jeunes dépendants : d’un côté une analyse qui met l’accent sur le
travail de « care », pour reprendre un mot anglais auquel le français peine à trouver une
traduction satisfaisante 21 , c’est-à-dire sur la répartition des rôles autour de la personne
dépendante [Finch et Groves, 1983] ; de l’autre une analyse centrée sur le travail médical
accompli par l’entourage profane de la personne dépendante [Cresson, 1995]. En choisissant
de focaliser l’analyse sur les différentes dimensions des théories diagnostiques des parents
d’adolescents dits handicapés mentaux, je me situe volontairement à l’interface de différents
champs de recherche et de différents domaines habituellement séparés : la famille, l’école, la
santé, le monde du handicap. À la manière d’Anselm Strauss dans son travail sur les maladies
chroniques [Strauss, 192 ; Corbin et Strauss, 1988 ; Strauss et alii, 1984], je tente d’élargir au
maximum le regard sur les interactions entre les différents acteurs qui pèsent sur l’élaboration
des théories diagnostiques parentales, en approfondissant particulièrement l’analyse sur le rôle
de l’entourage familial et amical, tandis que Strauss met davantage l’accent sur les
professionnels. Ce faisant, je rejoins l’ambition d’Eliot Freidson, qui entendait mener une
sociologie de la connaissance permettant de donner une explication sociale de la maladie
[Freidson, 1984]. La sociologie de la connaissance que je prétends mener n’a pourtant pas
tout à fait la même finalité, puisque l’analyse des enjeux des théories diagnostiques parentales
vise autant sinon davantage à éclairer les relations entre les parents, les professionnels de
santé, les institutions de prise en charge des enfants (spécialisées ou non) et l’entourage
familial et amical, qu’à contribuer à une explication sociale de la maladie (ou du handicap
mental en l’occurrence).
Pour mener à bien cette entreprise, je me suis appuyé sur une enquête ethnographique
de quatre ans 22 auprès d’une quarantaine de familles comportant (au moins) un enfant ayant
des difficultés intellectuelles, parfois accompagnées de troubles du comportement. Ces
familles ont été contactées via deux institutions différentes : une petite structure privée et
hors-contrat parisienne qui propose de scolariser des enfants ayant toutes sortes de difficultés
intellectuelles ; une association de parents et amis de personnes handicapées mentales, les
Papillons blancs de Paris. Dans chaque cas, j’ai fait passer un courrier présentant mon enquête
(à l’ensemble des parents ayant un enfant scolarisé dans la structure dans le premier cas, aux
cent premiers adhérents (par ordre alphabétique) inscrits pour un adolescent ayant entre 10 et
21 Pour un aperçu de ces problèmes de traduction, cf. Laugier et Paperman [2006], en particulier l’introduction.
22 Débutée en DEA puis poursuivie en thèse.
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