'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
sociales occupent une place encore plus importante dans la réflexion [Jodelet, 1993] et ont été
étudiées pour la folie [Jodelet, 1989] comme pour le handicap [Gardou, 1991 ; Morvan,
1997]. La sociologie n’est pas en reste et s’associe parfois à la psychologie et à l’histoire pour
mettre en évidence les représentations du handicap mental de l’antiquité à nos jours [Caspar,
1994 ; Michelet et Woodill, 1993 ; Ravaud et Ville, 1994]. Certaines études se centrent sur les
représentations de certains groupes sociaux [Boursier et alii, 2000], d’autres sur des domaines
particuliers [Giami, Humbert-Viveret, Laval, 2001], d’autres encore sur des médias
spécifiques comme les œuvres d’art [Blanc et Stiker, 2003]. Malgré leur diversité, les
représentations sociales ont toujours deux caractéristiques : elles sont macrosociales (c’est-àdire
qu’elles ne varient pas d’un individu à l’autre, mais d’un groupe à l’autre) et largement
indépendantes du contexte d’action (les représentations d’un individu ne varient pas
immédiatement selon qu’il se trouve dans telle ou telle situation). C’est d’ailleurs là leur
intérêt : extraire des variations individuelles de la pensée des catégories générales et durables,
qui sont certes influencées par le contexte social et historique, mais à une grande échelle
uniquement.
De ce fait, ces grandes représentations cadrent mal avec les rapides transformations
des catégories de pensée des personnes qui sont soudainement confrontées à un problème qui
les avait jusque-là épargnées, comme par exemple le handicap mental d’un enfant. Les
analyses qui cherchent à adopter le point de vue du malade sur sa maladie, ou de la personne
handicapée sur son handicap, sont d’ailleurs menées dans une perspective bien distincte des
analyses précédemment citées sur les représentations profanes de la santé et de la maladie.
Depuis les travaux d’Eliot Freidson [1984] notamment, cette approche est classique en
sociologie de la santé. En France, l’article de Luc Boltanski [1971] sur les « usages sociaux
du corps » essaye pourtant de faire le pont entre représentations profanes et point de vue du
patient : il montre en effet que selon la classe sociale à laquelle on appartient, on ne perçoit
pas de la même façon les sensations morbides, notamment parce qu’on ne les nomme pas
selon les mêmes catégories, ce qui engendre des rapports de force différents avec le médecin.
Cette analyse aboutit à la mise en évidence de différentes « cultures somatiques » selon les
classes sociales, qui engendrent entre autres des perceptions très différentes de la maladie, et
qu’on peut relier à l’usage qui est fait du corps dans telle classe sociale. Luc Boltanski en
vient finalement à critiquer la notion de besoin naturel pour montrer que les besoins sont le
produit de la diffusion de certaines catégories de perception et mettre en valeur la notion
« d’habitus corporel ». Selon cette approche, les cultures somatiques, qui sont si l’on veut des
représentations sociales du corps incorporées, gouvernent les manières de penser, de dire et de
faire des patients. D’autres travaux postulent moins une telle action directe des cultures
somatiques sur l’expérience profane de la maladie et laissent davantage de place aux
182