'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

treize ans, on peut encore se dire ça. Et puis quand il arrive où les autres vont au collège
et où on voit que ses difficultés, ses retards sont encore très gros, très grands, importants,
(hésite) quand on prend conscience que finalement, comme c’est organique et qu’on peut
pas vraiment agir sur les cellules du cerveau et que tout ça, c’est quand même très très
gênant, alors là, petit à petit, on se dit : ‘Bon ben voyons qu’est-ce qu’il existe comme
modes d’insertions, comme modes de vie du côté du handicap ?’ Donc alors là, (cherche
ses mots) ben voilà, là j’en suis à cette étape de me renseigner, de regarder ce qui se passe
du côté des CAT 22 , des ateliers d’insertion 23 , des IMPro. »
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
On ne peut bien sûr jamais affirmer que la quête diagnostique ne va pas un jour
repartir alors qu’elle semblait terminée. Mais il existe des phases de routine où une manière
de voir le handicap est suffisamment satisfaisante et éclairante pour que l’on puisse vivre avec
sans se poser trop de questions. Pendant les phases de crise, qui peuvent comme on l’a vu
s’étaler sur de nombreuses années, on est particulièrement vulnérable à l’accusation de nonacceptation
du handicap dans la mesure où l’on rejette les modèles explicatifs et prédictifs
proposés.
D’autre part, même si dans l’exemple de Mickaël, la quête diagnostique s’achève par
l’adhésion à un diagnostic formulé par un professionnel, on peut tout à fait imaginer qu’une
situation de routine soit atteinte à partir d’une perception plus personnelle des problèmes de
l’enfant, qui ne repose pas directement sur le diagnostic d’un professionnel. En d’autres
termes, l’important pour comprendre la dynamique de la quête diagnostique n’est pas tant de
comprendre comment des parents parviennent à trouver le diagnostic professionnel qui leur
convient, mais plutôt de s’intéresser à leur manière de comprendre les problèmes de leur
enfant, qui peuvent se nourrir de discours professionnels tout en s’en détachant toujours d’une
façon ou d’une autre. Ce sont finalement leurs théories à eux qui déterminent, plus que celles
des professionnels rencontrés, le chemin qu’ils vont suivre. Ces théories diagnostiques
parentales, qui vont faire l’objet du prochain chapitre, sont au cœur de mon travail et les deux
dernières parties de ce travail seront consacrées à en cerner, au-delà des relations avec les
professionnels de la santé, les enjeux institutionnels et familiaux.
22 Centre d’aide par le travail. Voir le glossaire en annexe pour plus de détails.
23 Ou ateliers protégés. Voir le glossaire en annexe pour plus de détails.
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