'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
parents se sentent les obligés de leurs enfants, aux premiers sens du terme donnés par le
Littré : « lié par quelque chose dont on ne peut se dégager », « qui est d’usage, qui est
commandé par l’usage, dont on ne peut se dispenser », « attaché par un lien de
reconnaissance ». Il me semble qu’on a là une bonne définition du lien familial, un lien fondé
par l’usage et appuyé sur une reconnaissance mutuelle, qui possède pour une durée a priori
illimitée une grande force de coercition.
S’ils peuvent être vus comme des spécialistes, les parents sont aussi vis-à-vis de leurs
enfants des décideurs 20 . L’analyse des enjeux institutionnels des théories diagnostiques met
cet aspect particulièrement en valeur : face à un champ de prise en charge institutionnelle du
handicap particulièrement complexe et opaque pour les néophytes, les parents d’enfants
considérés comme handicapés mentaux sont sans cesse tenus de prendre des décisions, même
si celles-ci leur semblent souvent imposés par les contraintes administratives et le manque de
places dans les établissements susceptibles d’accueillir leur enfant. Je voudrais en premier lieu
analyser le lien entre décisions institutionnelles et façons de concevoir le handicap de l’enfant.
Comment ces décisions institutionnelles se prennent-elles ? Sont-elles plutôt déterminées par
la structure de l’offre de places ou bien par les souhaits des parents, que l’on peut relier à la
manière dont ils voient leur enfant et ses besoins ? Les parents et leurs enfants sont-ils tous
« à égalité », en fonction de leurs caractéristiques sociales, devant ces choix délicats ? Mais je
voudrais aussi aller au-delà de ces réflexions, qui rejoignent des analyses déjà poussées en
sociologie du handicap, en montrant qu’il ne faut pas isoler ces décisions du réseau de
contraintes et d’enjeux dans lequel elles sont insérées. C’est ici que l’approche par les théories
diagnostiques manifeste le plus son intérêt : en montrant que les enjeux institutionnels ne sont
que l’une des raisons parmi d’autres qui aident à comprendre comment se forment ces
théories, on touche du doigt combien, du point de vue des parents, les enjeux émanant des
relations avec les professionnels, avec les institutions et avec l’entourage (familial ou non)
s’entremêlent. Plutôt que d’isoler l’un de ces domaines, on cherche alors à montrer combien
ils sont liés, tout en explorant les spécificités de chacun. C’est donc à une sociologie de la
connaissance ordinaire, celle que les parents d’enfants dits handicapés mentaux élaborent sur
ces derniers, à ses enjeux et à ses conséquences aussi bien sur le plan institutionnel que
familial, que je convie le lecteur.
20 Il se peut d’ailleurs fort bien que les décideurs ne soient pas les parents de l’enfant, ou un seul d’entre eux.
Dans les cas que j’ai analysés, et pour des raisons sur lesquelles je reviendrai en première partie, il se trouve que
le ou les décideur(s) étai(en)t toujours un ou les deux parent(s) de l’enfant.
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