'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

assuré que c’était bien de ça que Mickaël souffrait), Caroline a en effet changé assez
radicalement d’attitude dans beaucoup de domaines :
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« On a cessé de ne pas comprendre pourquoi il arrivait pas à boutonner et s’acharner làdessus.
Bon, on avait bien commencé à dire : ‘Ben finalement, les vêtements qui se
passent par la tête, c’est plus facile que… (s’arrête)’ Mais quelque part, si c’est pas un
spécialiste, ponte d’un (cherche ses mots) hôpital hyper-spécialisé, très pointu sur les
problèmes moteurs (hésite) qui vous dit ça, vous vous obstinez ! Vous vous dites : ‘Il va
finir par… (s’arrête)’ Si on vous dit : ‘C’est un retard’, il va finir par apprendre à
boutonner ! Si on vous dit : ‘Écoutez, mettez donc en place, en attendant qu’il sache
boutonner, d’autres moyens qui finalement lui empoisonneront moins la vie’, finalement
ben on se dit : ‘Ben oui, pourquoi se faire chier ?’ Alors lacer les souliers, Mickaël, il n’a
que des chaussures à scratch et maintenant, je vais vous dire une chose, si de sa vie, il ne
sait pas (cherche ses mots) lacer avec des lacets de chaussure, lui, nous, on s’en
contrefiche ! (cherche ses mots) Mais ça, dire cette parole-là, ça nécessite des années de
maturation. Parce que tant que y’a pas un spécialiste qui vous a dit : ‘On peut très bien
vivre sans savoir lacer ses chaussures.’, vous continuez à vous obstiner à penser que c’est
un problème et qu’il faut apprendre à lacer ou à boutonner. C’est dingue ! l’esprit, comme
on a l’esprit tourné. »
Caroline adopte à tel point ce diagnostic qu’elle crée, avec une autre mère d’enfant
dyspraxique, une association sur le sujet qui regroupe au bout de quelques années trois cents
adhérents. À partir de ce moment, même si l’avenir de Mickaël reste incertain et même si
l’origine des troubles dyspraxiques reste à ce jour largement inconnue, Caroline arrive au bout
de sa quête diagnostique dans la mesure où elle a une vision relativement stable de l’avenir de
Mickaël, où le schéma de trajectoire qu’elle a en tête lui a permis d’interpréter la plupart des
événements qui surviennent. Elle parle d’ailleurs elle-même de « deuxième niveau
d’acceptation » du handicap lorsqu’elle évoque l’avenir de son fils :
« Alors ça, c’est encore un deuxième niveau d’acceptation du handicap de Mickaël, qui
est un peu plus stressant, qui est plus dans la prise de conscience progressive des un,
deux, trois dernières années (léger rire). (cherche ses mots) Alors ma façon de voir
l’avenir – vous voulez que je vous parle un petit peu de… ?
Oui, oui !
Alors moi, dès le départ, j’ai eu d’énormes questionnements sur l’avenir, l’insertion de
Mickaël dans la société, dès que j’ai pris conscience de ce handicap. Alors pendant
longtemps, c’est vrai qu’on a eu un peu l’espoir qu’il pourrait s’insérer, combler plus ou
moins son retard, trouver des moyens d’insertion. Quand le gamin a moins de dix, douze,
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