'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

un docteur, c’est un neurologue qui est à République, je vais le voir et je vais demander si
on peut faire des examens plus approfondis. (cherche ses mots) C’est plus pour m’assurer,
parce que j’ai une nièce aussi qui vient de se marier, elle me dit : ‘Alors, la maladie
d’Axel, elle est génétique ou pas ?’ Et moi quoi dire ? ‘Je sais pas.’ (rires) »
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Pourtant, on peut se demander jusqu’à quel point cette forme de non résistance au
discours médical en est vraiment une. Angela Costa ne cherche effectivement pas à remettre
en cause le diagnostic qu’on lui a donné et semble se satisfaire d’explications pour le moins
brumeuses, en tout cas de la façon dont elle les répète. En même temps, cette forme de
désintérêt pour la précision du diagnostic médical s’accompagne de la formulation
d’hypothèses sur une éventuelle origine génétique des troubles d’Axel. Plus tard dans
l’entretien, Angela revient sur cette question et me précise qu’en réponse à des attaques de la
part de membres de la famille de son mari, elle pense que l’anomalie génétique dont serait
peut-être victime Axel vient sûrement du côté de son mari et non du sien, puisque les
membres de sa branche ont fait des meilleures études que ceux de la branche de son mari, ce
qui montre bien selon elle que les problèmes d’intelligence sont plutôt du côté de sa bellefamille
que de sa famille à elle. Par ailleurs, elle se bat beaucoup pour qu’Axel se développe
au maximum de ses capacités et pense que la scolarité d’ABC École, où elle l’a inscrit malgré
le coût important que cela représente pour elle et son mari, est bénéfique pour lui. Finalement,
pour Angela, la définition médicale des troubles d’Axel n’est pas essentielle, moins en tout
cas que les enjeux (familiaux, institutionnels) qui entourent ces troubles.
D’une manière plus générale, on peut faire l’hypothèse que chez les parents
appartenant aux classes populaires, les discours professionnels sont à la fois plus facilement
admis mais aussi moins investis. Ils n’empêchent pas ces parents de se faire leur propre idée
au sujet des problèmes de l’enfant, sans toutefois que celle-ci remette en cause les
explications fournies par les professionnels. En d’autres termes, leur quête diagnostique
emprunte d’autres voies que la seule recherche de discours professionnels et de diagnostics.
En s’appuyant sur une telle optique, on peut alors repenser les termes de la quête diagnostique
présentée au chapitre précédent.
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