'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

problèmes de santé sont plus éloignées de celles des professionnels de la santé [Boltanski,
1971]. Parmi l’ensemble des personnes que j’ai rencontrées, ce sont celles qui appartiennent
aux franges les moins favorisées de la population qui m’ont livré les discours professionnels
entendus en les commentant le moins. Ce sont aussi celles qui ont le moins cherché à
confronter un premier avis professionnel à d’autres. Ainsi, Angela Costa (gardienne
d’immeuble ; son mari est maçon), la mère d’Axel (difficultés intellectuelles, agité), me
raconte de la façon suivante la nature des troubles de son fils.
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« Est-ce que vous pouvez revenir un peu en arrière et me raconter, peut-être à partir
de sa naissance, à quel moment vous avez commencé à remarquer certaines choses
un peu particulières ?
Donc oui, il a eu des crises (cherche ses mots) hyper… (cherche ses mots)
D’épilepsie ?
Des crises convulsives, c’était des convulsions, il en a eu trois fois de suite, il avait vingttrois
mois. (cherche ses mots) Alors la première fois, (soupire) moi je croyais qu’il était
mort. Donc voilà. Après, il a recommencé…
Vous l’avez amené…
… à l’hôpital, il était hospitalisé, il était suivi, il a eu un médicament, la Dépakine, qu’on
donnait avant et tout, pour qu’il ait plus de crises et tout ça. Et je crois que c’est ça qui lui
a abîmé un peu le cerveau parce qu’on dit qu’en prenant ces médicaments, c’est une
partie du cerveau qui s’en va avec, je sais pas si c’est vrai ou faux, mais bon. (…)
Et juste, au moment des premières crises, (je cherche mes mots) à l’hôpital, est-ce
qu’on vous a expliqué ce que c’était ?
Ils ont dit que c’était des convulsions fébriles thermo-je sais pas quoi et que y’avait rien à
voir. Bon !
Et ils savaient pas d’où ça venait ?
Non. (…) (cherche ses mots) Jusqu’à l’année dernière, je savais même pas ce qu’il avait,
mon fils. Parce qu’on ne savait pas expliquer. Je demandais l’explication, on me dit :
‘Oh ! c’est pas la peine de mettre une étiquette.’ Je dis : ‘Moi, c’est pas une étiquette, je
veux savoir d’où ça vient.’ Et alors, j’ai été voir un docteur à l’hôpital Trousseau et il me
dit : ‘Vous savez, c’est simple, votre fils, il a cinq ans de retard, à peu près.’ (…) Il m’a
expliqué juste ça et puis c’est tout.
Et il a pas dit alors… (je m’arrête) Il a fait des examens ou quelque chose ?
(réfléchit) Un électro-encéphalogramme et puis c’est tout. Depuis, je vais le voir et tout
ça : ‘Oh ! tout va très bien’ et voilà, ça s’arrête là. Mais là maintenant, depuis que j’ai lu
votre commentaire, je vais quand même faire faire des examens plus approfondis pour
voir si c’est en retard, très en retard, ou si c’est quelque chose de… (se reprend) pour voir
à quel niveau il se situe parce que vraiment, on sait pas expliquer. Voilà, donc je vais voir
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