'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Il ne faudrait pourtant pas croire que cette participation croissante des associations à la
vie scientifique se produit sans heurts. Bien des critiques, que relèvent également les quatre
auteurs dans l’avant-propos du numéro de Sciences sociales et santé, s’élèvent contre cette
« ingérence » et critiquent le lobbying des associations de malades. La coopération entre
professionnels et profanes varie beaucoup d’un domaine à l’autre. Le cas du SIDA diffère par
exemple fortement de celui des maladies génétiques rares. Dans le premier cas, se joue la
reconnaissance de l’autonomie des malades comme partenaires à part entière des milieux
médicaux, économies et politiques [Barbot, 1998], tandis que dans le second, c’est
l’orientation même de la recherche et ses modalités d’organisation qui sont en jeu
[Rabeharisoa et Callon, 1998].
S’appuyant sur un matériau original : des contributions de patients à des listes de
discussion sur internet, Madeleine Akrich et Cécile Méadel [2002] montrent qu’à travers des
discussions sur les médicaments, des rapports différents à la médecine apparaissent entre
notamment le cas du cancer et celui de la maladie de Parkinson. Dans le premier cas et selon
le type de traitement, le médecin est soit entièrement respecté et obéi (chimiothérapie), soit
vivement critiqué (autres traitements). Dans le cas de la maladie de Parkinson en revanche, un
logiciel utilisable en ligne permet une véritable « co-gestion » de la maladie entre médecin et
malade, s’appuyant sur l’affirmation d’une « expertise » que le malade tire de son expérience
jugée « intransmissible ». Bien que ces résultats demandent à être généralisés hors du cadre
des forums étudiés, ils donnent une idée de l’importance de la construction historique et
sociale du rapport entre professionnels et profanes propre à chaque pathologie. Pour ce qui est
du handicap mental, on se trouve dans une situation elle aussi particulière où les associations
sont à la fois très puissantes politiquement, mais assez peu influentes sur la recherche
scientifique et les professionnels eux-mêmes.
Dans le secteur du handicap mental, la puissante UNAPEI fédère environ 750
associations locales et compte 62 000 familles adhérentes et 65 000 professionnels [Zucman,
2003]. Elle a vu le jour le 15 juillet 1960 sous l’impulsion de Paul Vernon, qui élargit la
fédération des « Papillons Blancs » créée deux ans plus tôt par Léonce Malecot, comme le
rappelle Éric Plaisance, qui souligne après Patrice Pinell et Markos Zafiropoulos [1978] que
« la force des premières associations de parents réside d’abord dans la position sociale des
premiers militants et responsables qui vont recevoir, surtout après 1958 14 , des appuis
politiques pour développer leur action. » [Plaisance, 2002, p. 222]. En effet, dès les années
1960, l’influence politique de l’UNAPEI, notamment au parlement, se fait sentir et les
grandes lois sur le handicap de 1975 et 2005 se feront en concertation étroite avec elle.
14 Le Général de Gaulle avait une fille atteinte de trisomie 21.
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