'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
catégoriser le handicap mental qui aboutissent à des constructions publiques ou semipubliques
du phénomène (comme celles présentées par l’UNAPEI), d’innombrables
constructions privées sont effectuées quotidiennement par ceux qui sont personnellement
confrontés à des problèmes intellectuels chez un de leurs proches (en l’occurrence des parents
vis-à-vis d’un de leurs enfants), afin de donner du sens à ce qu’ils vivent et qui les fait souvent
souffrir. Ce sont ces points de vue privés sur le handicap mental qui sont au centre de ce
travail.
Est-ce à dire que je veux mettre en valeur les « compétences parentales », issues d’une
expérience rapprochée, en matière de connaissance du handicap mental, et m’inscrire ainsi
dans la veine des travaux soulignant les compétences familiales en matière de santé [Cresson,
1995] ? Non. Il ne s’agit pas tant de mettre en lumière les savoir-faire cachés des parents que
de mieux comprendre, à travers les théories qu’ils élaborent sur les difficultés de leurs
enfants, leur point de vue. Je considère que ces théories, que j’appelle diagnostiques
puisqu’elles sont produites pour donner du sens à un phénomène perçu comme pathologique,
ne peuvent se réduire ni à la manifestation d’une compétence en manque de reconnaissance
sociale, ni au produit plus ou moins délirant d’angoisses ou de sentiments complexes vis-à-vis
du développement de leur enfant. Ce sont des constructions intellectuelles qui sont comme
toutes les autres prises dans les enjeux qui poussent à leur élaboration. Les parents que j’ai
rencontrés ont leurs raisons de penser les difficultés de leur enfant comme ils les pensent, des
raisons qui sont multiples et complexes, tendues vers des décisions et des modes
d’organisation, et que j’essaie de décrire comme des processus sociaux 18 .
Est-il légitime de penser le point de vue parental comme un point de vue particulier,
comportant donc une certaine homogénéité ? Oui et non. Par rapport aux autres acteurs qui
ont sur le handicap mental en général et sur les handicaps mentaux en particulier un regard
spécifique (par exemple les spécialistes médicaux), les parents d’enfants dits handicapés
mentaux sont dans une situation singulière. Ils sont liés à leurs enfants par des liens
juridiques, symboliques, matériels et affectifs [Weber F., 2002] et possèdent donc vis-à-vis
d’eux une responsabilité qui mêle ces différentes dimensions de la parenté. Cette communauté
de situation autorise à parler du point de vue « des parents », par opposition à celui des
professionnels par exemple. Cependant, il est bien évident que l’on produit en parlant « des
parents », comme d’ailleurs en parlant « des professionnels », un effet d’homogénéisation
regrettable. D’une part, si les parents se trouvent dans une situation commune, ils n’en ont pas
moins des positions différentes, suivant la configuration familiale dans laquelle ils s’insèrent
et leurs caractéristiques sociales. D’autre part, rien ne garantit qu’on puisse légitimement
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