'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
aussi en tant qu’être humain civilisé. Elle lui reproche ainsi de ne pas dire bonjour à sa fille,
de parler d’elle à la troisième personne en sa présence, ou encore de passer son temps à la
gronder au lieu de lui proposer des occupations constructives. Sa conclusion est sans appel :
« On traite pas des enfants comme ça. C’est pas possible, faut vraiment être con ! »
Dans bien d’autres cas, des conflits entre professionnels et parents se jouent de la
même façon sur des questions qui mêlent savoir-faire et savoir-être des uns et des autres. Les
professionnels reprochent aux parents de ne pas savoir s’y prendre avec leurs enfants et de
manquer de bon sens ou des principes d’éducation fondamentaux. Les parents rétorquent
parfois en critiquant à leur tour les manières, à la fois professionnelles et sociales, des
professionnels. Élisabeth Descamps, ancienne radiologue devenue mère au foyer, mère de
Pauline (dont ses parents ont appris tardivement qu’elle était atteinte du syndrome de WAGR,
anomalie génétique rare occasionnant une très mauvaise vue, un retard mental et des
problèmes rénaux), me raconte ainsi le rapport de force évident qui s’est joué entre elle (et
accessoirement son mari, qui est ingénieur) et une psychanalyste qui a suivi Pauline. Comme
dans le cas de Manon, il est ici évident que le bras de fer se joue conjointement sur des
questions de diagnostic médical (le syndrome de WAGR n’est alors pas encore identifié) et de
comportement social.
« Pauline avait donc cinq ans et demi, six ans, quoi, disons six ans quand on a commencé,
on a duré une année presque et demie, (réfléchit) bon d’abord ça nous coûtait bonbon,
bon je commençais à… (s’arrête) ras-le-bol quoi ! six cents francs par semaine, bon, rasle-bol
! ras-le-bol ! (…) Et Pauline était tellement mal (insiste sur ce mot) quand on y
allait, je me souviens, on sortait de l’école D***, on partait, (…) elle faisait pipi dans sa
culotte tellement elle était stressée. Y’avait des tapis persans partout, la fille, elle voyait
même pas que Pauline avait fait pipi dans sa culotte. (cherche ses mots) Elle était
complètement tétanisée, c’était dramatique. Un jour, je lui dis : ‘Madame, j’ai pas eu le
temps de (cherche ses mots) passer par la maison pour faire faire pipi à Pauline, est-ce
qu’elle peut aller dans vos toilettes ?’ Alors déjà elle a trouvé ça, certainement,
insupportable que je lui demande ça, alors elle a dit : ‘Les toilettes sont là’, bon donc je
dis à Pauline : ‘Voilà… (s’arrête)’ À ce moment-là, Pauline savait pas faire pipi toute
seule parce que pour elle, c’était (cherche ses mots) disparaître, je pense, c’était…
(s’arrête) Donc il fallait que je lui tienne les mains. (…) Alors la psy me dit : ‘(ton
virulent) Mais enfin vous allez pas lui tenir les mains… (s’arrête)’ Je lui dis : ’Madame,
si nous venons ici, c’est parce que Pauline est pas bien. Si elle était bien, si elle faisait
pipi toute seule (cherche ses mots) et qu’elle dormait très bien la nuit, je serais pas ici.
Donc Pauline…‘, ‘Oui oui, bon ben laissez-la quand même, allez dans… (s’arrête)’ Donc
je vais dans la salle d’attente, c’était son salon. Donc au bout d’un quart d’heure, elle
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