'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
l’image du « bon malade mourant » 5 décrit par Barney Glaser et Anselm Strauss [1992], c’està-dire
celui qui du point de vue des professionnels est à la fois valorisant et agréable à
soigner : la mère détecte immédiatement un handicap connu. L’annonce du diagnostic est
rapide sans être brutale. Le premier contact avec le CAMSP 6 est difficile (les parents doivent
céder un peu de leur pouvoir sur leur enfant) mais tout se passe bien par la suite. Les contacts
avec les parents de l’association sont réconfortants et les parents s’engagent pour une
meilleure reconnaissance de la trisomie. Ils acceptent la différence de leur enfant sans vouloir
à tout prix un retour vers la normalité. L’équipe de la crèche est formée et motivée et le
handicap est finalement vu par les professionnels comme une richesse.
Il en va tout autrement du parcours de Mathias Roussel (surdité, troubles de type
aphasique, difficultés intellectuelles), dont on a déjà vu qu’il avait engendré bien des conflits
entre ses parents (sa mère, Christiane Roussel, est une ancienne pharmacienne au foyer ; son
père, Alain Roussel, est DRH) et les professionnels rencontrés. Le handicap de Mathias est lui
indéterminé et lors de son passage au CAMSP, les professionnels tentent d’imposer, sans
succès, leur vision des choses (en termes psychologiques). Christiane Roussel se bat pour
défendre son point de vue (une origine neurologique et non psychologique des troubles de
Mathias) et finit par être accusée de ne pas « accepter » le handicap de son fils, ce à quoi elle
réagit très vivement, tenant tête en l’occurrence au psychologue scolaire.
« Il s’est trouvé que la marraine de Mathias, son mari est… (se reprend) enfin bon,
(cherche ses mots) ils sont instits tous les deux et lui, il est à la SEGPA de Champespe,
donc ils sont très intéressés par ça. Et lui, à ce titre-là, il fait partie de la commission de
CCPE 7 . Personne le savait, c’était en fait un hasard et (rires) il m’appelle après la
commission, il me dit : ‘Tu sais, le psy scolaire, ce qu’il dit sur toi ?’, moi je dis : ‘non’, il
me dit : ‘Mme Roussel, c’est quelqu’un qui n’accepte pas le handicap de son fils.’ Je
prends mon téléphone, j’appelle la directrice de l’école, je lui dis : ‘(cherche ses mots)
Convoquez Monsieur B***, je voudrais le voir.’ Alors bon, il vient. Je lui dis : ‘Alors M.
B***, Mme Roussel, c’est quelqu’un qui n’accepte pas le handicap de son fils ?’ Haan !
(léger rire) Je lui dis : ‘Vous savez, moi, je suis arrivée à Melun en 63, donc on connaît
énormément de monde à Melun. Alors ce qui se dit en commission de CCPE, ça peut
quand même me revenir, (en riant légèrement) faites attention ! Donc comment vous
5 « Le patient doit conserver un certain sang-froid et bonne humeur. À tout le moins, il doit affronter la mort avec
dignité. Il ne doit pas se couper du monde ni tourner le dos à la vie ; au contraire il doit garder sa place dans la
famille et être ‘gentil’ avec les autres malades. S’il le peut, il doit participer à la vie sociale du service et
coopérer avec le personnel qui s’occupe de lui et si possible éviter de le troubler ou de le mettre dans l’embarras.
Le patient qui fait de son mieux sera respecté. Il adopte ouvertement ce que nous appellerons un ‘style
convenable de mort’ ou plus exactement ‘un style convenable de vie face à la mort’. » [Glaser et Strauss, 1992,
p. 121]
6 Centre d’action médico-sociale précoce
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