'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
places en établissement, d’égalité de droits) des personnes handicapées mentales, influence
naturellement la construction et la présentation de ces chiffres.
Cependant, de là à dire que l’on peut faire dire aux chiffres ce qu’on veut et que le
dénombrement des personnes handicapées mentales est un pur artefact, il y a un pas que je ne
franchirai pas. Comme beaucoup de phénomènes qui se prêtent à une construction sociale du
fait de leur plasticité et de leur difficile objectivation, le handicap mental n’en reste pas moins
une réalité difficile à nier 15 . Certes, il est toujours le produit d’un certain point de vue et a pu
être conçu, voire impensé, de bien des façons selon les époques et les lieux [Caspar, 1994] 16 .
Mais une fois que l’on a choisi avec quelles lunettes théoriques on souhaitait le regarder, il est
difficile de nier jusqu’au bout sa réalité.
Sans aller jusque-là, une certaine tradition sociologique, d’inspiration bourdieusienne,
a particulièrement mis l’accent sur les manipulations dont l’étiquette de handicap mental a pu
être l’objet, pour les besoins de l’école [Muel, 1975], d’un corps de spécialistes [Pinell et
Zafiropoulos, 1978] ou plus largement de la société [Gateaux-Mennecier, 1990]. Parlant
« d’invention de l’enfance anormale », de « médicalisation de l’échec scolaire » ou de
« construction idéologique », ils pointent souvent avec justesse, parfois avec un parti pris
discutable sur le plan historique 17 , comment le travail de catégorisation des normes de
l’intelligence est pris dans des enjeux sociaux plus généraux, qui l’orientent et l’accélèrent à
certaines périodes plus qu’à d’autres. À la lecture de ces travaux, qui se concentrent sur les
situations limites où normalité et anormalité se tutoient, voire se chevauchent, il pourrait être
tentant de généraliser leurs conclusions au-delà de leur précision scientifique et de considérer
l’entreprise de qualification et de définition du handicap mental comme une vaste entreprise
de ségrégation sans raison d’être autre que sociale, c’est-à-dire servant les intérêts de tels
acteurs ou institutions.
Une telle tentation disparaît en revanche lorsque l’on part à la rencontre de ceux qui
sont directement confrontés au handicap mental, soit des personnes handicapées elles-mêmes
de manière plus ou moins sévère, soit leur entourage proche. Après avoir enquêté comme je
l’ai fait durant quatre ans sur des jeunes handicapés mentaux et leur famille, il est difficile de
nier l’existence d’une différence, certes difficile à qualifier et dans certains cas extrêmement
ténue, entre ces adolescents et ceux qui sont dits « normaux ». Pour les parents de ces enfants,
la manière de penser et de dire cette différence est un problème souvent épineux, toujours
crucial, qui ressort avec force en entretien pour peu que l’on aborde le sujet, comme on l’a vu
avec l’exemple de Clément Duchesnais. À côté des manières de mesurer, de dénombrer, de
15 Sur les ambiguïtés des analyses en termes de construction sociale, cf. Hacking [2001].
16 Ou encore, sur le sujet plus général de l’infirmité, cf. Stiker [1982].
17 Comme le montrent Éric Plaisance [1988] et Monique Vial [1990].
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