'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

médecins. L’intérêt de l’enfant est en effet devenu, au niveau juridique comme au niveau
éthique, en réanimation néonatale [Paillet, 2007] comme lors des procédures de divorce
[Théry, 1993], l’objectif unanimement reconnu au regard duquel chacun justifie ses actes.
Mais au nom de cet intérêt, des positions différentes, voire antagonistes, peuvent être tenues,
comme le souligne Catherine Loski (journaliste), la mère de Fanny (difficultés de
compréhension, angoisses, aucun diagnostic) :
« Vous avez des gens en face de vous qui vous parlent sans arrêt dans ‘l’intérêt’ (insiste
sur ce mot) de votre enfant, qu’ils n’ont jamais vu, dont ils ont à peine regardé le dossier
et ils viennent vous dire : ‘Mais nous Madame, on parle dans l’intérêt de votre enfant’ et
ils décident pour vous. »
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Tous les professionnels ne bénéficient cependant pas d’une reconnaissance aussi
importante et les compétences de certains non-médecins, par exemple ceux qui composent la
nébuleuse des psychothérapeutes, peuvent être plus facilement mises en doute. Il se trouve
que le handicap mental, du fait notamment de la difficulté à le cerner médicalement, fait
intervenir une grande diversité de professionnels, des plus (psychiatres, généticiens,
neurologues) aux moins légitimes (psychologues libéraux, magnétiseurs), en passant par des
professions en essor (psychomotriciens, orthophonistes [Tain, 2007]) ou difficiles à classer
(ostéopathes, ergonomes). Il faut dire que le handicap mental pose, comme on l’a déjà dit, des
problèmes particuliers aux professionnels de la santé : même si l’incertitude est une
caractéristique forte de leur activité, ils sont ici mis face à des cas très incertains, devant
lesquels ils sont en général impuissants à proposer un traitement et à prévoir les évolutions
des troubles ou des difficultés. Pour la médecine moderne, qu’Isabelle Baszanger nomme
« curative » et dont « le raisonnement paradigmatique est bien saisi par la formule ‘une
maladie – une cause – un traitement » [Baszanger, 2002, p. 212], le handicap mental pose
donc des problèmes en partie similaires à la gestion des fins de vie, dont parle ici Isabelle
Baszanger.
Face aux incertitudes des professionnels, les familles peuvent donc espérer faire valoir
leur point de vue. Les parents peuvent tout d’abord opposer aux compétences des
professionnels leur expérience quotidienne, leur connaissance intime de l’enfant, qui peut leur
donner quelques certitudes sur lesquelles fonder une prise de parole assurée. Lorsqu’ils
peuvent cumuler cette expérience personnelle à une expérience familiale du handicap (c’est-àdire
s’ils ont côtoyé une autre personne handicapée dans leur famille ou en ont fréquemment
entendu parler), leurs certitudes s’en trouvent renforcées.
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