'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Chapitre VI.
Face aux discours professionnels
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
La quête diagnostique que mènent à un moment ou à un autre tous les parents que j’ai
rencontrés consiste donc à rechercher des discours professionnels et, si possible, un diagnostic
ferme qui puisse leur permettre de donner du sens aux difficultés de leur enfant, de normaliser
sa situation ou d’avoir accès à certaines aides. Malgré la forte ambivalence qui caractérise une
telle démarche, qui peut aussi conduire à de très fortes désillusions, celle-ci est généralement
entreprise de manière volontariste puisqu’il faut souvent aller chercher l’information médicale
au prix d’efforts importants, les professionnels n’étant pas toujours disposés à partager
facilement leur savoir et à exprimer leurs doutes et leurs hypothèses [Fainzang, 2006]. Le
caractère « actif » de cette démarche ne s’applique d’ailleurs pas seulement aux efforts fournis
pour accéder à des informations, mais aussi à la manière dont ces informations sont reçues,
c’est-à-dire interprétées, adoptées ou suspectées, considérées comme essentielles ou
secondaires etc.
Ce chapitre vise à prolonger l’examen de la quête diagnostique en analysant la
réception de l’information fournie par les professionnels (médicaux et autres). Que font les
parents des informations auxquelles ils parviennent à accéder ? Quand sont-ils suffisamment
satisfaits pour mettre fin à leur quête diagnostique ? Selon quels critères et quelles références
peuvent-ils juger les discours professionnels ? Peuvent-ils, et à quelles conditions, les
critiquer, voire s’y opposer ?
Comme le montre le travail de Sylvie Fainzang [2006], de telles interrogations
amènent à mettre au jour les rapports de force entre les professionnels et leurs patients (et
l’entourage de ces derniers). Dans ce jeu social particulier, les professionnels ont l’immense
avantage de pouvoir s’appuyer sur des compétences qui leur sont reconnues du fait de leur
statut, du « mandat », pour reprendre le terme d’Everett Hughes [1996a], que la société leur a
confié. Globalement, le rapport de forces actuel est le résultat d’une longue et lente évolution,
que décrit Nicolas Dodier [2004], qui va du « paternalisme de la tradition clinique » (le
malade s’en remet entièrement à son médecin) à la « médecine des preuves », qui repose sur
des dispositifs d’évaluation des traitements tendant à « déposséder le clinicien de son autorité
traditionnelle » et qui prône la participation des malades 1 . Ce passage s’est progressivement
produit dans la deuxième moitié du XX ème siècle et n’est peut-être pas achevé, d’autant que
l’Ordre des médecins prône toujours un « paternalisme tempéré » et qu’une partie de la
médecine des preuves s’appuie selon Nicolas Dodier sur un « nouveau paternalisme ». En
1 Pour davantage de précisions sur les caractéristiques de la « médecine fondée sur les preuves », cf.
Pouvourville, 2002.
147