'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
des détails que le corps médical est capable de donner et de la diffusion
dans le grand public de connaissances (plus ou moins précises) sur ces
pathologies et les handicaps qu’elles occasionnent.
- Les problèmes rares, souvent moins bien connus et diagnostiqués beaucoup
plus lentement (exemples : syndrome d’Angelman comme pour Charles
Masure, syndrome de WAGR comme pour Pauline Descamps). Pour ce
genre de pathologies, la découverte se fait beaucoup plus lentement et passe
souvent par différentes étapes et différentes (fausses) pistes et hypothèses.
Du fait que les parents ne connaissaient généralement pas la pathologie
avant de la découvrir chez leur enfant, le travail d’interprétation,
d’appropriation des problèmes est plus lent et plus variable d’une famille à
l’autre.
- Les problèmes, plus ou moins fréquents, dont l’existence et la définition
sont sujets à débat dans le monde médical et/ou associatif (exemple :
l’autisme comme pour Anne-Lise Chassy 12 ; la personnalité « borderline »
comme pour Frédéric Patole). La quête diagnostique aboutit souvent dans
ces cas au bout d’un temps relativement long et l’obtention d’un diagnostic
a des chances de ne pas y mettre immédiatement fin. D’une part, les
variations d’une famille à l’autre entre les façons de comprendre ces
diagnostics, de les interpréter et d’en tirer des conséquences pour la vie
quotidienne de l’enfant sont grandes dans ces cas et peuvent continuer à
évoluer bien après l’annonce du diagnostic ; d’autre part les repères fournis
par ce diagnostic peuvent être jugés insuffisants ou trop incertains par les
parents pour qu’ils renoncent à chercher d’autres pistes explicatives.
- Les problèmes médicalement inconnus (comme vraisemblablement pour
Damien Plastrier, Grégoire Chatrian, Mathias Roussel, Fanny Longin etc.),
qui engendrent une quête diagnostique particulièrement longue, même si
les parents peuvent tout à fait abandonner leurs recherches sur les origines
et les caractéristiques des problèmes de leur enfant pour se concentrer sur
les moyens d’y faire face au quotidien.
Partir des caractéristiques médicales des pathologies permet donc de comprendre une
partie des variations des quêtes diagnostiques conduites par les parents. Mon travail montre
12 Anne-Lise est l’adolescente diagnostiquée tardivement autiste dont le père est chercheur et dont la mère (cadre
bancaire) explique que son changement d’aspect physique a entraîné une prise de conscience de son handicap
par l’entourage.
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