'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Conclusion
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
La quête diagnostique est donc un processus complexe, souvent long et toujours
ambivalent pour ceux qui l’entreprennent. Les cas que j’ai développés dans ce chapitre sont
exemplaires en tant qu’ils présentent des quêtes soit particulièrement longues et abouties, soit
au contraire particulièrement insatisfaisantes. Comme dans l’ensemble de cette deuxième
partie, j’ai surtout insisté, au-delà de la diversité qui transparaît par exemple entre ces deux
grands types de quêtes, sur les mécanismes communs à toutes ces recherches diagnostiques. Il
est malgré tout intéressant de se poser la question des variations de la quête diagnostique d’un
cas à l’autre, et d’abord si une telle entreprise est forcément menée par les parents d’un enfant
ayant visiblement des problèmes mentaux. Encore une fois, bien que ce ne soit pas l’objectif
central que je me suis donné dans cette partie, je peux fournir quelques pistes et hypothèses
qui mériteraient d’être prolongées.
Je commencerai par rappeler que les parents que j’ai vus en entretien n’ont pas été
sélectionnés au hasard. Ce sont des personnes qui ont fait l’effort de répondre à mon courrier
et qui ont sur leur enfant un point de vue qu’ils jugent suffisamment construit et légitime pour
l’exposer à un tiers. Ce sont donc des personnes qui ont déjà élaboré consciemment des
réflexions au sujet des problèmes de leur enfant et auxquelles l’entretien offre l’occasion de
mettre en forme ces réflexions, de retracer le parcours de l’enfant mais aussi leur manière
d’aborder ses problèmes. Le fait que tous les parents que j’ai rencontrés ont été ou sont
encore, d’après ce qu’ils m’ont dit, engagés dans une quête diagnostique ne signifie donc pas
que tous les parents d’enfants dits handicapés mentaux passent par là. Mais il est certain que
beaucoup font ce chemin, avec plus ou moins de conviction et de persévérance.
L’examen des variations des modalités de la quête diagnostique d’une famille à l’autre
rend très difficile l’énoncé de généralités dans la mesure où les problèmes de l’enfant sont
eux-mêmes très variables d’un cas à l’autre. Le plus évident est donc que les formes de la
quête diagnostique varient selon les pathologies effectives, définies d’un point de vue
médical, que l’on peut regrouper pour simplifier en quatre grandes catégories :
- Les problèmes bien connus et généralement diagnostiqués rapidement
(exemple : trisomie 21 comme pour Sarah Soulay 11 ) : ces problèmes sont le
plus souvent diagnostiqués dès la naissance, sinon pendant la grossesse, et
s’imposent fortement aux parents qui les reçoivent car le discours médical
sur ce genre de pathologies a un poids particulièrement important du fait
11 Sarah Soulay est la petite fille trisomique dont les parents, tous deux ingénieurs, sont séparés.
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