'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Dans cet extrait, Marie Masure résume parfaitement l’ambivalence que représente le
diagnostic pour les parents d’enfants handicapés : d’un côté, il facilite grandement la
recherche d’une prise en charge institutionnelle et permet de parler aux autres de l’enfant en
des termes acceptables et moins culpabilisants. De l’autre, il représente une identification
négative pour l’enfant et diminue les espoirs que l’on pouvait avoir dans sa capacité à
progresser, d’où une éventuelle démotivation des parents. La position la plus courante des
parents au sujet du diagnostic médical est donc qu’il est surtout utile pour obtenir une prise en
charge particulière (traitement médical ou accès à un établissement particulièrement adapté
aux problèmes de l’enfant), mais fortement ambivalent en raison de son éventuel pouvoir
désincitatif. On comprend donc que certains parents ne souhaitent pas pousser trop à fond
leurs recherches en la matière. Voici comment Denis Longin (cadre bancaire), le père de
Fanny (difficultés de compréhension, angoisses, aucun diagnostic), résume tout ceci :
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« (cherche ses mots) Y’a une théorie qui veut que si y’a pas de soins adaptés, on baisse
les bras, et que donc il vaut mieux pas savoir, (rires) ce qui est pas complètement faux
non plus ! Tant qu’on sait pas… (se reprend) si y’a pas de soins, on continue finalement à
faire le forcing et il en reste toujours quelque chose. Mais bon… (s’arrête) Pour le coup,
on n’a jamais fait de (cherche ses mots) comment ça s’appelle ? de recherches sur le plan
génétique, par exemple. Je sais pas si on en fera un jour. »
Dans un article traitant des maladies chroniques, Isabelle Baszanger [1986] reprend et
synthétise l’opposition qui se noue autour du diagnostic entre le patient (et son entourage) et
son médecin. S’appuyant sur Eliot Freidson [1984], elle souligne le « parti pris en faveur de la
maladie » du médecin, qui concourt avec ses collègues à une « construction professionnelle de
la maladie » qui ne laisse aucune place au point de vue du patient. Elle prolonge ensuite ces
considérations en prenant le cas particulier des maladies chroniques, dont traitent par exemple
David Stewart et Thomas Sullivan [1982] avec l’exemple de la sclérose en plaques et insiste
sur les négociations entre patients et médecins. Leurs « définitions de la situation » peuvent
différer, dès le début de la quête diagnostique ou au bout d’un certain temps, et le malade doit
fréquemment entreprendre un important travail pour que ses symptômes soient reconnus et
intégrés dans un diagnostic, qu’il peut être amené à chercher en consultant plusieurs médecins
ou à construire lui-même pour essayer de l’imposer ensuite à un médecin.
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