'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
On peut facilement appliquer ce qui est dit ici (sur la façon dont un individu peut être
amené à repenser ses rôles et son identité) à une relation parents / enfants ; dans ce cas, ce
sont les premiers qui se mettent à envisager différemment l’identité des seconds, contribuant
ensuite par leur comportement à confirmer cette identification. C’est aussi ce que Ian Hacking
[1995 et 2001] nomme le « looping effect » : toute catégorisation d’un être humain a un effet
sur son comportement, qui peut l’inciter à coller à la catégorie ou au contraire à s’en éloigner.
J’ajouterai que l’effet ne porte pas seulement sur la personne catégorisée, mais aussi sur le
comportement des membres de son entourage. Tout cela revient en fait à souligner que dans le
cas des enfants handicapés mentaux, tout diagnostic est reçu de manière ambivalente car son
efficacité est performative. Et cela en plusieurs sens ; tout d’abord, en tant qu’identification, il
crée ce dont il parle. Mettre un mot sur des difficultés, c’est d’une certaine façon faire exister,
au moins socialement, ces difficultés. Ensuite, le diagnostic a une influence importante sur les
conduites que l’on peut avoir vis-à-vis des enfants handicapés, et notamment des effets
désincitatifs. Reprenons le cas de Marie Masure (enseignante, mère célibataire), dont le fils
unique, Charles, né en 1989, a été diagnostiqué comme porteur du syndrome d’Angelman,
une pathologie génétique rare ayant plusieurs conséquences : absence de parole (sauf
exceptions), difficultés psychomotrices (gestes saccadés, tremblements) et difficultés
intellectuelles notamment. Charles est passé par deux écoles privées hors-contrat, la deuxième
étant ABC École, où je l’ai rencontré. La découverte du syndrome de Charles a été assez
tardive, en 2002. Voici ce qu’en dit sa mère :
« Est-ce que c’était très important pour vous de mettre un mot sur ses difficultés,
d’avoir un diagnostic ?
(hésite) Ben je dirai oui et non. C’était très important surtout par rapport aux autres, par
rapport à la société. Parce qu’en fait, tant que y’avait aucun diagnostic, il rentrait dans
aucune catégorie et conclusion, on n’en voulait nulle part. Donc (hésite) ça, c’est très
inconfortable de dire : ‘Ben non, on sait pas ce qu’il a’, parce qu’à la limite, personne
n’en veut. (…) Pour moi, à la fois oui et puis non. Au fond, (soupire et hésite) quand on a
fait ces tests sur Angelman, au fond, moi j’espérais que ce serait pas ça, parce que
sincèrement… (s’arrête) Et au fond, je suis très contente de ne pas avoir su que c’était ça
avant, parce que je crois que j’aurais pas été aussi combative si j’avais su ce qu’il avait.
Et d’ailleurs depuis, je suis obligée de me faire violence à certains moments. Depuis que
je sais (insiste sur ce mot), y’a des moments, je sens bien que ça (hésite) oui, ça vous
pourrit un peu de l’intérieur, et que j’ai moins de… (s’arrête) je me sens moins
combative. »
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