'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Même s’ils donnent de la souplesse à leur modèle en indiquant que plusieurs quêtes
diagnostiques peuvent avoir lieu successivement et que la quête peut se prolonger au-delà de
l’annonce 7 , il me semble qu’il faut, pour en saisir toute l’ampleur, élargir la quête
diagnostique à l’ensemble des démarches, matérielles et mentales, entreprises par des
personnes désireuses de donner du sens à ce qu’elles perçoivent comme un problème de santé
non élucidé. Dans le cas d’Alain Roussel, on sent que malgré le réconfort que lui procure le
diagnostic de troubles de type aphasique, sa quête diagnostique n’en est pas pour autant
achevée dans la mesure où il pense qu’il n’« y a pas que ça ». Peut-être sa quête s’arrêtera-telle
par une résignation à n’en pas savoir davantage, mais elle n’est en tout cas pas terminée
au moment de cet entretien.
D’autre part, la quête d’un diagnostic est une démarche active comportant une marge
de manœuvre importante de la part de ceux qui l’entreprennent. On peut bien sûr s’estimer
satisfait d’un diagnostic, voire d’une absence de diagnostic, plus ou moins tôt. Mais on peut
aussi orienter ses recherches d’un côté ou d’un autre, en fonction de ses convictions, de ses
souhaits, de ses craintes. Ainsi, les Roussel ont rapidement évacué l’hypothèse de problèmes
d’origine psychologique et se sont plutôt orientés vers des hypothèses génétiques et
neurologiques. Au CAMSP (Centre d’action médico-sociale, précoce), les professionnels
qu’ils avaient rencontrés avaient pourtant mis en avant l’hypothèse d’une origine
psychologique aux troubles de Mathias, mais Alain et Christiane se sont vivement opposés à
cette approche et se montrent tous deux très durs envers les psychologues.
« Christiane : Je me suis enguirlandée avec elle aussi [la psychologue du CAMSP], je
dois vraiment avoir mauvais caractère ! Un jour, (cherche ses mots) elle me convoque, la
psy, puis elle me dit : ‘Qu’est-ce que vous envisagez comme avenir pour Mathias ?’ Je
dis : ‘Je sais pas, Polytechnique.’ Alors elle me regarde avec un air, comme si elle avait
pas bien compris. Je dis : ‘Oh ! non, Sciences Po, c’est mieux, mon mari a fait Sciences
Po, (cherche ses mots) c’est quand même beaucoup plus intéressant, je pense, que
Polytechnique, puis peut-être plus adapté pour Mathias.’ Alors elle avait les yeux
l’incertitude biographique et la mise entre parenthèses qui en découle du présent et de l’avenir biographiques, qui
accompagnent fréquemment cette période. » (c’est moi qui traduis).
7 « The diagnostic limbo may continue into this postdiagnostic phase because often there are still many
unanswered questions and uncertain elements. Armed with a diagnosis but uncertain about the extent of
physiological involvement or what form of treatment should be undertaken, some people relate their situation to
what they have heard or read about others who have the same or similar diagnoses. » [Corbin and Strauss, 1988,
p. 30] « Les limbes diagnostiques peuvent se poursuivre durant cette phase de post-diagnostic car beaucoup de
questions sans réponses et d’éléments incertains subsistent en général. Armé d’un diagnostic mais ne connaissant
pas l’ampleur de l’atteinte physiologique ou la forme du traitement qui devrait être mis en place, certains
rapprochent leur situation de ce qu’ils ont lu ou entendu à propos d’autres personnes ayant reçu un diagnostic
similaire ou approchant. » (c’est moi qui traduis).
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