'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
aux personnes qui les reçoivent des mots pour nommer des difficultés dont il est souvent
difficile de parler. Prenons le cas de Mathias Roussel, né en 1988. Ses parents habitent avec
lui et ses trois frères et sœurs (Mathias est le troisième) en banlieue parisienne, à une trentaine
de kilomètres de Paris. Son père, Alain Roussel, est directeur des ressources humaines dans
une grande entreprise et sa mère, Christiane Roussel, ne travaille pas (elle est docteur en
pharmacie et a exercé en tant que pharmacienne). Je me rends deux fois chez eux pour deux
longues séries d’entretien : la première fois en février 2004, c’est-à-dire après avoir terminé
mon DEA et fait circuler une synthèse de mon mémoire à l’école. Le déroulement « en série »
des entretiens, avec un nombre important de membres de l’entourage de Mathias, montre
combien les Roussel ont investi dans une vie familiale dense et intégrant un cercle
relativement large de parents. Ils ne sont pas du tout gênés par ma présence et m’intègrent par
petites touches à l’univers familial.
Mathias est né en 1988, légèrement prématuré (cinq semaines), avec une petite
malformation facilement opérable (un hypospadias 3 ). Au bout de quelques mois, on découvre
que ses conduits auditifs sont très étroits et qu’il aura une surdité de degré difficile à évaluer,
qui s’est finalement avérée importante. Mathias est donc appareillé au bout de quelque temps
et fait son entrée en maternelle tout en étant bientôt suivi parallèlement dans un CAMSP
(Centre d’action médico-sociale précoce 4 ), où il fait notamment de la psychomotricité. À la
fin de la grande section de maternelle, les professionnels qui le suivent au CAMSP et les
membres d’une commission d’orientation proposent aux parents de Mathias de l’orienter dans
un institut spécialisé. Ils refusent et finissent par obtenir un maintien en grande section grâce à
un appui de l’Inspection générale. Pendant cette deuxième année de grande section, la grandmère
maternelle de Mathias tombe sur un article présentant les travaux du docteur Dehler 5 sur
les troubles de type aphasique. Elle en parle à sa fille qui trouve elle aussi des ressemblances
avec le cas de Mathias. Alain et Christiane décident donc de contacter Mme Dehler, qui
diagnostique effectivement des troubles de type aphasique et leur parle d’ABC École, avec
qui elle entretient des liens assez étroits et à qui elle adresse un certain nombre d’enfants (ses
directrices ayant notamment suivi des cours de Mme Dehler). Voici ce que pense Alain de ce
diagnostic :
« La découverte de l’aphasie, ça a été important parce que (cherche ses mots) bon, on a
découvert les choses les unes après les autres : la surdité… (se reprend) enfin ‘c’est
2 L’obtention d’un taux d’invalidité supérieur ou égal à 80 % donne droit à la carte d’invalidité, qui permet
notamment d’avoir une demi-part supplémentaire pour le calcul de l’impôt sur le revenu et la carte européenne
de stationnement (ex macaron GIG/GIC (grand invalide de guerre / grand invalide civil)).
3 Voir le glossaire en annexe.
4 Voir le glossaire en annexe.
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