'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

orienté vers des écoles spécialisées, privées et hors contrat (l’École du Plateau puis ABC
École). Voici comment Michèle analyse les effets du diagnostic tardif de son fils :
« Mais j’ai eu toujours l’impression que (hésite) la dame de l’hôpital de jour a toujours eu
du mal à poser… (hésite) autiste, enfin pour elle, c’était pas quelque chose de sûr, quoi,
en fait. Donc ça a été assez tard, (cherche ses mots) enfin oui, on a vraiment eu un
diagnostic – enfin si on peut appeler ça un diagnostic – très très très tardif. Ce qui fait que
bon, on a raté – (remet en question son expression) enfin ‘on a raté’ – des écoles comme
ça, qui auraient peut-être pu prendre Paul plus tôt, et qui étaient plus… (s’arrête) et puis
pas aller à l’hôpital de jour, mais bon, pftt ! c’est comme ça. »
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Au-delà de l’exemple de l’autisme, d’autres établissements imposent un diagnostic particulier
(trisomie, retard mental avéré) pour intégrer un enfant, ou au moins accueillent
prioritairement ceux qui en sont pourvus.
Ensuite, un certain nombre de démarches administratives permettant d’avoir accès à
des ressources et avantages compensatoires sont grandement facilitées par l’obtention d’un
diagnostic médical, qui peut par exemple avoir une influence sur le taux d’invalidité. Le cas
de Charles, né en 1989, le montre bien puisqu’après des années de bataille auprès de la CDES
(Commission départementale d’éducation spéciale) pour obtenir un taux d’invalidité de 80
% 2 , sa mère, Marie Masure (enseignante, mère célibataire), a finalement obtenu gain de cause
(en 2002) peu après que le syndrome d’Angelman de son fils a été identifié (en 2001). Elle
relie elle-même les deux événements lors de notre premier entretien, en novembre 2002.
« Alors là, on a eu du mal, mais ça y est (léger rire), on a le 80 % (cherche ses mots) et la
carte d’invalidité depuis là, le mois d’octobre.
Avant, c’était entre 50 et 80 ?
50 %, voilà, il était à 50 %. Et donc j’avais fait des demandes, mais qui ne m’avaient pas
été accordées. Mais en fait là je pense, qu’on ait su le syndrome, ça a débloqué des
verrous, ça a ouvert des portes. »
2 Des mots pour donner du sens
Au-delà des avantages les plus matériels qu’ils fournissent, les discours des
professionnels, et notamment les diagnostics qu’ils sont susceptibles de formuler, fournissent
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