'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

La volonté de normaliser au maximum l’état ou le comportement de l’enfant, même
quand cela n’est possible qu’a minima, c’est-à-dire en acceptant un diagnostic parfois lourd
de conséquences, provient donc directement de la culpabilité, de la honte plus ou moins
souterraine que les parents d’adolescents dits handicapés mentaux ressentent du fait de la
problématisation du handicap mental. Ce désir de normalisation a déjà été mis en évidence par
d’autres, aussi bien dans des cas de handicap [Roskies, 1972 ; Voysey, 1975] que de maladie
chronique [Strauss et alii, 1984]. Je le retrouve à mon tour de manière explicite dans nombre
des cas que j’ai étudiés.
B. Les mots pour le dire
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Cependant, il ne faudrait pas réduire la quête diagnostique à cette volonté de
déculpabilisation et de normalisation. Non seulement la recherche d’un diagnostic comporte
bien d’autres enjeux, mais la recherche même des mots justes pour donner du sens aux
problèmes affrontés dépasse le seul cadre d’une volonté de déculpabilisation ou de
normalisation.
1 Des mots qui ouvrent des portes
Tout d’abord, obtenir un diagnostic ferme comporte différents avantages que l’on
pourrait qualifier de matériels. Ainsi, beaucoup d’écoles spécialisées pour enfants handicapés
en font une nécessité. C’est par exemple le cas des classes intégrées pour autistes, rares mais
très recherchées en raison de leur prise en charge complète et très adaptée à ce genre de
troubles. Ainsi Michèle Frusquin, ancienne hôtesse de l’air devenue femme au foyer (son
mari, Bertrand Frusquin, est ingénieur), mère de Paul qui a été tardivement diagnostiqué
autiste et qui fréquente aujourd’hui une classe intégrée, explique que ce retard de diagnostic
lui a fait manquer beaucoup de bonnes occasions. Michèle, qui a fait un mariage
hypergamique avec un ingénieur fils de général et de médecin (elle-même est issue d’une
famille de commerçants) est une amie de Florence Chatrian (médecin, comme son mari),
qu’elle a rencontrée lorsque leurs deux enfants (Paul et Grégoire) étaient ensemble dans un
hôpital de jour. Depuis, Paul, dont les difficultés se sont révélées plus sérieuses que celles de
Grégoire, a intégré cette classe pour enfants autistes (après diverses autres tentatives et
notamment un échec lors de la semaine d’essai à ABC École), tandis que Grégoire était
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