'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
des professionnels avec ses propres préoccupations, Léonie Duchesnais considère que le
parcours qu’elle a suivi vis-à-vis de son fils est essentiellement linéaire, puisqu’il l’a conduite
à « ouvrir les yeux », à accepter de considérer Clément comme un enfant handicapé mental.
En cela, elle rejoint un point de vue largement partagé dans le corps médical, qui consiste à
mettre en avant les difficultés psychologiques qui empêchent les parents d’accepter de voir les
handicaps de leurs enfants, ce qui retarde la mise en place d’une organisation et d’une prise en
charge adaptées. Depuis les lois de 1975 et de 2005 8 , la société française s’est en effet donné
comme obligation de procurer aux personnes handicapées et à ceux qui les soutiennent au
quotidien une compensation du handicap, sous la forme de ressources monétaires, d’aides
humaines et de facilités d’accès à des postes, statuts et institutions spécifiques. Si l’on suit
l’esprit de ces lois, chaque enfant porteur d’un handicap devrait donc faire rapidement l’objet
d’une identification administrative lui ouvrant l’accès à des prises en charge adaptées et bien
définies. L’observation de dysfonctionnements importants du système (enfants handicapés
sans solution institutionnelle, conflits et procès entre parents d’enfants handicapés et
commissions administratives du handicap, plaintes récurrentes des familles quant au manque
de prise en compte du handicap dans la société actuelle) est alors généralement rapportée à
trois causes principales : le manque de places dans les établissements spécialisés, à cause de
leur coût et du retard accumulé du fait de la dévalorisation et du manque de reconnaissance
chroniques des personnes handicapées ; le manque de lucidité de l’entourage proche (à
commencer par les parents) des personnes handicapées, qui ne parviennent pas à « accepter »
le handicap suffisamment rapidement ; enfin le manque de formation des professionnels de
santé, qui ne savent pas toujours déceler suffisamment vite un handicap, ni l’annoncer
convenablement aux parents.
Au-delà de ces explications qui comportent certainement leur part de vérité, il me
semble qu’il est possible d’éclairer les difficultés auxquelles sont confrontés les parents dont
un enfant a un développement intellectuel considéré comme anormal sans chercher le
coupable, sans rejeter la faute sur un acteur ou un autre (l’État, les parents, les professionnels
de santé). C’est au contraire les relations, le réseau d’interdépendances 9 entre ces différents
acteurs, dont les intérêts, les ressources et les raisons d’agir sont bien différents, que je
propose de prendre en compte. Malheureusement, la tâche est bien trop vaste pour un travail
solitaire et limité comme celui que je présente ici. Je me propose donc de me concentrer sur le
point de vue des seuls parents, mais en m’attachant à rechercher dans les cas individuels que
j’ai explorés les traces des interdépendances sociales qui les lient aux autres acteurs
8 Loi du 11 février 2005 sur « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées ».
9 Pour reprendre une expression chère à Norbert Élias [1987].
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