'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Chapitre V.
Les enjeux de la quête diagnostique
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
La culpabilité, dont on vient de voir diverses sources sociales possibles dans le cas des
parents d’adolescents dits handicapés mentaux, est fréquemment mise en avant par ces parents
pour expliquer les recherches parfois infinies dans lesquelles ils se lancent pour savoir quelles
sont précisément les difficultés en cause et d’où elles proviennent. Cette « quête
diagnostique », pour reprendre encore une fois l’expression d’Anselm Strauss et Juliet Corbin
[1988], n’a pourtant pas pour seul motif une recherche d’atténuation de la culpabilité. La
recherche d’un diagnostic médical, et plus largement d’une compréhension personnelle des
difficultés de l’enfant, est prise dans différents enjeux et se présente fondamentalement de
manière ambivalente pour ceux qui s’y lancent. Il faut dire que j’emploie ici l’expression de
quête diagnostique dans un sens plus étendu que celui utilisé par Anselm Strauss : elle n’est
pas seulement le moment qui va de la découverte de problèmes chez l’enfant à l’établissement
par un professionnel d’un diagnostic (quand il arrive), mais plutôt la recherche d’explications,
de sens, de repères pour comprendre les problèmes de l’enfant et faire avec du mieux
possible. Ainsi, cette recherche, qui reste « diagnostique » puisqu’elle vise à comprendre
l’origine et les caractéristiques de difficultés perçues comme problème de santé, peut fort bien
continuer bien après qu’un diagnostic a été posé par un professionnel. Elle peut également
s’interrompre, temporairement ou définitivement, avant qu’un quelconque diagnostic ait été
formulé.
En tâchant de mettre à plat les avantages et les inconvénients de la quête diagnostique
du point de vue des parents, ce chapitre vise à saisir les enjeux de cette quête dans toute son
ampleur, avant de s’intéresser de plus près aux usages possibles de ses résultats, dans les
chapitres suivants.
A. Le pouvoir normalisateur des diagnostics médicaux
La culpabilité peut être directement un moteur important de la quête diagnostique dans
la mesure où la découverte d’une origine médicale aux problèmes de son enfant peut
permettre de s’assurer que ses difficultés ne viennent pas d’erreurs que l’on a soi-même
commises, comme l’exprime clairement ci-dessous Anne-Marie Plastrier (mère au foyer qui a
fait une école de commerce ; son mari est directeur commercial) ; son fils, Damien, né en
1988, apparaît plus jeune que son âge, est plutôt petit, porte de grosses lunettes et présente un
aspect physique légèrement particulier. Il a des difficultés de compréhension, un important
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