'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

nos sociétés occidentales contemporaines, à savoir la connaissance médicale ? Peut-elle avoir
une réelle influence sur les décisions prises et l’organisation familiale au quotidien ? Peut-on
la considérer comme une véritable forme de connaissance du handicap mental ? Si l’on suit
l’avis de Léonie Duchesnais, la formation de cette connaissance est un chemin personnel qui a
été dans son cas long à parcourir et au cours duquel elle s’est sentie peu soutenue par les
professionnels qu’elle regroupe sous l’étiquette de « médecins » :
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« C’est seulement quand Clément a eu vers l’âge de sept ans que je me suis vraiment
rendu compte qu’il avait un handicap, que j’ai pu mettre le mot handicap, (hésite)
prononcer ce mot. Parce que c’est difficile pour les parents (cherche ses mots) quand y’a
pas de handicap médical reconnu, comme par exemple la trisomie, on met beaucoup de
temps à s’apercevoir que l’enfant a un handicap. Et c’est seulement en lisant un jour un
article sur une maman qui expliquait (réfléchit) la trisomie de sa fille que je me suis
aperçue que j’étais en proie aux mêmes difficultés. C’est là que je me suis dit : ‘Bon ben
il a peut-être pas la trisomie, mais il a ces difficultés, donc faut pas se voiler la face.’
(cherche ses mots) C’est un parcours différent dans la mesure où on n’a pas le coup de
massue lorsque l’enfant naît, où on n’a pas cette annonce du handicap, mais c’est un
parcours, je pense, assez difficile dans la mesure où on navigue à vue, jusqu’au jour où on
ouvre les yeux. (cherche ses mots) Je crois que c’est important d’ouvrir les yeux, peutêtre
je les ai ouverts un peu t… (s’arrête) j’aurais souhaité les ouvrir un peu plus tôt,
parce que j’aurais pas été aussi exigeante avec mon fils, à toujours lui demander des
choses qu’il pouvait pas faire sur le plan intellectuel, sur le plan des acquisitions, et à
passer à côté d’autres choses notamment sur le plan du comportement. Parce que là où sur
le plan intellectuel, bon il a ses limites, sur le plan, dirai-je, affectif, (cherche ses mots) il
peut être très manipulateur et donc (en riant légèrement) j’ai dû rater une partie de son
éducation parce que je pensais qu’il comprenait pas alors qu’il comprenait très bien. (…)
Et donc en fait, on est allés voir le médecin, on en a parlé au médecin, au pédiatre qui le
suivait et qui à chaque fois prenait son périmètre crânien, mais ça répondait pas du tout
aux questions qu’on avait. Et puis il a fait faire des tas d’examens qui ont rien donné. (…)
Donc c’est pas du côté des médecins que j’ai trouvé des réponses, loin de là. »
On voit bien dans cet extrait combien la perception des difficultés de l’enfant et la
façon de les nommer peuvent être mises en relation avec bien d’autres aspects que la seule
prise en charge institutionnelle : l’éducation de l’enfant, les relations affectives qu’on peut
avoir avec lui, la place qu’on lui donne au sein de la famille. Bien qu’elle critique le décalage
soutiens médico-sociaux. Les travailleurs handicapés sont rémunérés selon leur capacité de travail, définie
administrativement. Ils perçoivent un complément de ressources versé par l’État.
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