'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
À chaque fois, il est question du parcours institutionnel de Clément, mais aussi des relations
de chacun des membres de la famille avec lui, des effets de sa présence au quotidien, des
principes d’éducation à adopter avec un tel enfant et surtout de la nature de son handicap. Ce
dernier point, souligné dès le mail introductif des Duchesnais, est en effet crucial. Bien
qu’ayant de manière évidente de grandes difficultés intellectuelles, Clément et ses parents
n’ont jamais obtenu de la part des divers professionnels qu’ils ont rencontrés un diagnostic
qui aurait pu les renseigner sur l’origine de son handicap, ses caractéristiques précises ou
encore ses possibilités d’évolution, voire de traitement. Lorsque je le rencontre, en octobre
2004, Clément est un grand jeune homme de dix-sept ans, longiligne, paraissant plus jeune
que son âge, au visage allongé attirant immédiatement l’attention, sans que l’on puisse
vraiment expliquer pourquoi. Il s’exprime convenablement, d’une voix très aiguë, ne
manifeste aucune timidité à mon égard et pose beaucoup de questions, comme on
l’imaginerait d’un enfant bien plus jeune. Il est capable de lire des textes très simples, mais
pas d’écrire, et a suivi une scolarité dans des établissements spécialisés, c’est-à-dire dédiés à
des enfants et adolescents handicapés mentaux. Avec sa mère comme avec les autres
membres de son entourage rencontrés, la question de l’origine et de la nature des difficultés
de Clément a occupé une partie importante de nos discussions. La piste d’une origine
génétique a été prise au sérieux, mais les divers examens entrepris n’ont encore rien donné.
Alors que Clément a été emmené chez une quantité impressionnante de spécialistes divers et
variés, une phrase prononcée par son père m’a frappé :
« Je suis pas spécialiste du handicap, des structures, je suis un tout petit peu spécialiste de
Clément, je crois que Clément serait heureux en CAT 7 . »
Sans doute ce sentiment d’être « un tout petit peu spécialiste » a-t-il joué dans
l’acceptation des Duchesnais de me parler de Clément : cette connaissance personnelle de
l’enfant légitime leur parole dans le cadre mi-privé, mi-public d’un entretien sociologique.
Bien que Patrick Duchesnais fasse ici encore uniquement référence à la question de la prise en
charge institutionnelle et des difficiles décisions que les parents ont à prendre, cette façon de
revendiquer une connaissance particulière de l’enfant, qui se fonde sur le partage du quotidien
et sur une relation étroite de parenté, pose question. S’oppose-t-elle frontalement à d’autres
formes de connaissances, à commencer par celle qui a acquis une très grande légitimité dans
davantage de relations avec sa branche maternelle qu’avec sa branche paternelle, apparaît clairement à travers
mon enquête.
7 Les CAT (centres d’aide par le travail) sont des structures financées par la collectivité où des personnes
handicapées ayant le statut de travailleurs handicapés exercent une activité professionnelle tout en bénéficiant de
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