'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Alfred Brauner. Tandis qu’aux États-Unis, l’hypothèse d’une origine organique de l’autisme
s’affirme et qu’on le différencie des psychoses, l’autisme est vu en France au même moment
comme une forme de psychose infantile propre à être traitée par la psychanalyse. À partir des
années 1970-80, notamment après la loi de 1975 en France, les parents d’enfants autistes, las
de la charge culpabilisatrice que font peser sur eux les psychanalystes, s’organisent et
revendiquent pour leurs enfants le statut de personne handicapée. Il s’ensuit une bataille avec
les psychiatres qui refusent en majorité de fixer un taux d’incapacité et de transformer ainsi
une psychose en handicap. À partir de 1985, des associations spécifiques de parents d’enfants
autistes voient le jour et soutiennent la recherche d’une origine organique de l’autisme, ainsi
que le développement aux États-Unis de la méthode dite TEACCH 5 qui propose des
techniques d’éducation des autistes à partir d’une conception cognitiviste du trouble, visant
davantage à aménager la situation qu’à obtenir une guérison. En 1988, le législateur leur
donne raison en France et autorise le financement public d’établissements adoptant la
méthode TEACCH. En 1996 enfin, une loi reconnaît l’autisme comme un handicap, tout en
précisant qu’il est lié à un syndrome.
Cet exemple montre combien la différence entre handicap et maladie mentale est un
enjeu non seulement entre les professionnels qui en sont spécialistes, mais aussi entre
professionnels et parents organisés en associations. Il montre également l’importance des lois
et leur effet sur les luttes de classement : c’est la loi de 1975 qui a orienté les revendications
des associations de parents vers la volonté de voir l’autisme reconnu comme un handicap,
même si d’autres éléments les poussaient dans ce sens (la volonté de contrer l’approche
psychanalytique notamment). Au Canada en revanche, où le système de prise en charge du
handicap est différent, les associations de parents d’enfants autistes ont lutté pour sa
reconnaissance en tant que « maladie neurologique » [Chamak, 2005]. D’un autre côté,
l’organisation administrative française donne davantage de poids à la profession médicale
dans le champ du handicap via la Sécurité sociale que ne le font les États-Unis, où la loi de
lutte contre les discriminations (« Americans with Disabilities Act ») relève de l’optique des
droits civiques et non de la protection sociale [Chapireau, Constant et Durand, 1997].
La médicalisation n’est donc en tous les cas ni absolue, ni uniforme. Aussi le soupçon
d’anormalité ou d’amoralité, parfois assorti de connotations religieuses [Stiker, 1997], peut-il
subsister sous diverses formes. Ceci éclaire d’ailleurs d’un autre jour la fréquence des
changements terminologiques pour désigner les personnes aujourd’hui dites handicapées :
avec le temps, le terme employé se charge inexorablement de connotations péjoratives que le
nouveau terme évacue pour un temps.
5 Voir le glossaire en annexe.
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