'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
enquête débordait largement ce seul aspect (« Il s’agirait simplement de parler librement avec moi
de tout ce qui vous paraîtra important »). Il n’est donc pas anodin que M. Duchesnais 4 résume les
choses dans le titre de son mail par la formule « Votre thèse sur le handicap » et me propose de
me parler du parcours scolaire de Clément, « d’une maternelle ‘normale’ jusqu’à l’institut *** ». Il
tient cependant à me préciser immédiatement que Clément est « atteint d’un handicap mental
d’origine encore non-identifiée ». Même si elle est en partie induite par ma façon de formuler
mon sujet, cette façon de focaliser l’attention sur la question du « handicap » en général et de
sa prise en charge institutionnelle en particulier est révélatrice de la construction sociale dont
le problème des difficultés intellectuelles des enfants et adolescents a été l’objet dans les
trente dernières années 5 : alors qu’ils seraient restés longtemps invisibles, cachés dans des
familles trop honteuses pour les exposer au grand jour ou relégués dans des institutions
discrètes et peu ouvertes sur l’extérieur, les enfants et adolescents atteints de déficience
intellectuelle devraient aujourd’hui être le plus possible intégrés à la société, en premier lieu à
travers l’école, qui ne serait malheureusement pas encore prête à accueillir ces élèves
particuliers de manière convenable et en nombre suffisant. Pour un parent confronté
aujourd’hui pour l’un de ses enfants à un problème qu’il considère relever du handicap
mental, un sociologue qui s’intéresse à ce genre de questions doit donc forcément avoir en
tête les problèmes de scolarisation que rencontrent ces enfants, et leurs parents à travers eux.
Et c’est d’ailleurs sur ce point que la littérature sociologique sur les jeunes handicapés
mentaux s’est essentiellement concentrée [Bonjour et Lapeyre, 2000 ; Chauvière et Plaisance,
2000 ; Langouët, 1999].
« Sensibles » à [mon] projet et à [mon] appel », et faisant manifestement confiance
aux Papillons Blancs de Paris qu’ils mentionnent dans leur réponse, les Duchesnais
consentent donc à m’aider à mener ma recherche en acceptant de me parler du parcours de
Clément. Bien que leur réponse soit co-signée, et même sans doute rédigée par Patrick
Duchesnais, c’est vers Léonie Duchesnais que je suis incité à me tourner. Comme dans la
quasi-totalité des cas que j’ai été amené à analyser, c’est donc la mère de l’adolescent
handicapé qui fera la première un entretien avec moi. Autour de Clément, je m’entretiendrai
en fait successivement avec sa mère, un voisin et ami, une tante maternelle, un frère aîné, son
père, son autre frère aîné, de nouveau sa mère, un oncle maternel, enfin un cousin maternel 6 .
3 Qui est membre de la fédération d’associations qu’est l’UNAPEI (Union nationale des associations de parents
et amis de personnes handicapées mentales).
4 Même si le courrier électronique est signé Patrick et Léonie Duchesnais, c’est manifestement Patrick qui l’a
rédigé puisqu’il me propose notamment de contacter sa femme.
5 C’est-à-dire grosso modo depuis les lois jumelles du 30 juin 1975 : la « loi d’orientation en faveur des
personnes handicapées » et la « loi relative aux institutions sociales et médico-sociales ».
6 On notera que, dans cette famille comme dans beaucoup d’autres, le biais matrilatéral qui caractérise les
sociétés occidentales contemporaines [Déchaux, 2007b ; Jonas et Le Pape, 2007], c’est-à-dire la tendance à avoir
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