Régis AUBRY - UFR SLHS - Université de Franche-Comté

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Adresse Personnelle : 2, rue du PORTEAU 25 720 AVANNE-AVENEY tél. : 06.07.86.37.38 Coordonnées Professionnelles : Hôpital Jean MINJOZ Unité de Soins Palliatifs Boulevard FLEMING 25030 Besançon Tél. : 03.81.66.85.18 Fax : 03.81.66.80.71 Email : raubry@chu-besancon.fr Synthèse des activités de recherche et d’encadrement Docteur Régis AUBRY 1. CV Court. Etudes et diplômes, parcours professionnel hospitalo-universitaire 2. Responsabilités nationales et régionales 3. Activités d’enseignement 4. Activités de recherche 4.1 Justification de l’activité de recherche et du choix de développer une recherche qualitative interdisciplinaire 4.2 Historique de la constitution de l’équipe de recherche 4.3 Composition et financement de l’équipe interdisciplinaire en cours de création. 4.4 Thématiques et axes de recherche 4.5 Collaborations nationales et internationales 4.6 Liens avec les établissements publics de recherche à caractère scientifique et technologique. 4.7 Bilan des activités de recherche engagées depuis 5 ans - 4.7.1 Investigateur principal de recherches au titre du CHRU de Besançon : recherches financées et en cours. - 4.7.2. Investigateur principal de recherches au titre du CHRU de Besançon : projets ayant fait l’objet d’une demande en 2012 et susceptibles d’être proposés en 2013 - 4.7.3. Travaux ou projets de recherche menés en tant que chercheur associé - 4.7.4. Collaborations en tant qu’investigateur associé 4.8 Valorisation des travaux de recherché engagés 5. Direction de thèses et de mémoires de M2 recherche 6. Publications 7. Communications dans les congrès scientifiques et conférences grand public (2011) 8. Missions d’expertise en 2011 1

Adresse Personnelle :<br />

2, rue du PORTEAU<br />

25 720 AVANNE-AVENEY<br />

tél. : 06.07.86.37.38<br />

Coordonnées Professionnelles :<br />

Hôpital Jean MINJOZ<br />

Unité <strong>de</strong> Soins Palliatifs<br />

Boulevard FLEMING<br />

25030 Besançon<br />

Tél. : 03.81.66.85.18<br />

Fax : 03.81.66.80.71<br />

Email : raubry@chu-besancon.fr<br />

Synthèse <strong>de</strong>s activités <strong>de</strong> recherche et d’encadrement<br />

Docteur <strong>Régis</strong> <strong>AUBRY</strong><br />

1. CV Court. Etu<strong>de</strong>s et diplômes, parcours professionnel hospitalo-universitaire<br />

2. Responsabilités nationales et régionales<br />

3. Activités d’enseignement<br />

4. Activités <strong>de</strong> recherche<br />

4.1 Justification <strong>de</strong> l’activité <strong>de</strong> recherche et du choix <strong>de</strong> développer une recherche<br />

qualitative interdisciplinaire<br />

4.2 Historique <strong>de</strong> la constitution <strong>de</strong> l’équipe <strong>de</strong> recherche<br />

4.3 Composition et financement <strong>de</strong> l’équipe interdisciplinaire en cours <strong>de</strong> création.<br />

4.4 Thématiques et axes <strong>de</strong> recherche<br />

4.5 Collaborations nationales et internationales<br />

4.6 Liens avec les établissements publics <strong>de</strong> recherche à caractère scientifique et<br />

technologique.<br />

4.7 Bilan <strong>de</strong>s activités <strong>de</strong> recherche engagées <strong>de</strong>puis 5 ans<br />

- 4.7.1 Investigateur principal <strong>de</strong> recherches au titre du CHRU <strong>de</strong> Besançon :<br />

recherches financées et en cours.<br />

- 4.7.2. Investigateur principal <strong>de</strong> recherches au titre du CHRU <strong>de</strong> Besançon :<br />

projets ayant fait l’objet d’une <strong>de</strong>man<strong>de</strong> en 2012 et susceptibles d’être<br />

proposés en 2013<br />

- 4.7.3. Travaux ou projets <strong>de</strong> recherche menés en tant que chercheur associé<br />

- 4.7.4. Collaborations en tant qu’investigateur associé<br />

4.8 Valorisation <strong>de</strong>s travaux <strong>de</strong> recherché engagés<br />

5. Direction <strong>de</strong> thèses et <strong>de</strong> mémoires <strong>de</strong> M2 recherche<br />

6. Publications<br />

7. Communications dans les congrès scientifiques et conférences grand public (2011)<br />

8. Missions d’expertise en 2011<br />

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1. CV Court. Etu<strong>de</strong>s et diplômes,<br />

parcours professionnel hospitalo-universitaire<br />

<strong>Régis</strong> <strong>AUBRY</strong><br />

né le 13 07 1958<br />

Nationalité Française<br />

N°inscription au tableau du conseil départemental <strong>de</strong> l’ordre <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins : 25/3195<br />

- Etu<strong>de</strong>s <strong>de</strong> Mé<strong>de</strong>cine à l’université <strong>de</strong> Reims, Champagne-Ar<strong>de</strong>nne.<br />

- Thèse <strong>de</strong> doctorat en mé<strong>de</strong>cine- faculté <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cine <strong>de</strong> Reims - 1985.<br />

- Capacité <strong>de</strong> Gérontologie - faculté <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cine <strong>de</strong> Besançon -1991.<br />

- Diplôme Universitaire <strong>de</strong> Soins Palliatifs et d’Accompagnement - faculté <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cine <strong>de</strong><br />

Paris-Sud- 1992.<br />

- Mé<strong>de</strong>cin généraliste installé à Fougerolles (Haute-Saône) du 01.02.1986 au 31.03.1997<br />

- Mé<strong>de</strong>cin <strong>de</strong>s hôpitaux - Praticien hospitalier <strong>de</strong>puis le 01 avril 1997 au CHU <strong>de</strong> Besançon,<br />

- Chef du département regroupant le centre <strong>de</strong> soins palliatifs (unité <strong>de</strong> soins palliatifs <strong>de</strong> 15 lits,<br />

équipe mobile <strong>de</strong> soins palliatifs), le centre d’évaluation et <strong>de</strong> traitement <strong>de</strong> la douleur<br />

(consultation et unité d’hospitalisation <strong>de</strong> 6 lits), la permanence d’accès aux soins <strong>de</strong> santé<br />

<strong>de</strong>puis 2005.<br />

- Coordonnateur adjoint du pôle Autonomie – Handicap <strong>de</strong>puis 2007<br />

- Directeur <strong>de</strong> l’Espace <strong>de</strong> réflexion éthique interrégional Bourgogne - <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> <strong>de</strong>puis<br />

2009<br />

- Professeur associé <strong>de</strong>s universités <strong>de</strong>puis l’année universitaire 2010 – 2011 (CNU 48 04<br />

Thérapeutique) chargé d’enseignement, responsable du master 1 et 2 mention, santé publique,<br />

« fonctions <strong>de</strong> coordination dans le champ <strong>de</strong> la santé » et coordinateur d’une équipe <strong>de</strong><br />

recherche sur la thématique « éthique et progrès » rattachée au Centre d’Investigation<br />

Clinique, Module Innovation Technologique : Inserm CIT-808 <strong>de</strong>puis 2006<br />

- Chercheur Associé à l’Institut national d’étu<strong>de</strong>s démographiques (INED) <strong>de</strong>puis 2008<br />

- Directeur <strong>de</strong> l’Espace <strong>de</strong> réflexion éthique interrégional Bourgogne <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong><br />

- Membre du comité consultatif national d’éthique et <strong>de</strong> l’agence nationale <strong>de</strong> biomé<strong>de</strong>cine<br />

- Coordonateur du programme national <strong>de</strong> développement <strong>de</strong>s soins palliatifs 2008 2012<br />

- Prési<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> l’observatoire national <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie<br />

2


2. Responsabilités nationales et régionales<br />

Prési<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> l’observatoire national <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie<br />

Décret n° 2010-158 du 19 février 2010 portant création <strong>de</strong> l'Observatoire national <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie<br />

Arrêté du 12 avril 2010 fixant la composition du comité <strong>de</strong> pilotage <strong>de</strong> l'Observatoire national <strong>de</strong> la fin<br />

<strong>de</strong> vie.<br />

Les missions <strong>de</strong> cet instance créée en Février 2010 sont l’observation <strong>de</strong>s conditions <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie et<br />

<strong>de</strong>s pratiques <strong>de</strong>s professionnels, l’i<strong>de</strong>ntification <strong>de</strong>s besoins d’information du public et <strong>de</strong>s<br />

professionnels <strong>de</strong> santé, l’i<strong>de</strong>ntification <strong>de</strong>s besoins et la promotion <strong>de</strong> recherches pluridisciplinaires<br />

dans différents domaines d’application <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie et l’organisation <strong>de</strong> séminaires d’échange avec<br />

<strong>de</strong>s partenaires européens<br />

Le premier rapport <strong>de</strong> l’Observatoire a été remis au gouvernement et au parlement en février 2012<br />

Coordinateur du programme <strong>de</strong> développement <strong>de</strong>s soins palliatifs 2008 - 2012<br />

Lettre <strong>de</strong> mission le 18 12 08 par le ministère <strong>de</strong> l’enseignement supérieur et <strong>de</strong> la recherche, le<br />

ministère <strong>de</strong> la santé et <strong>de</strong>s sports, le ministère du travail (secrétariat d’état à la solidarité)<br />

La mission consiste à coordonner la mise en œuvre et le suivi du programme <strong>de</strong> développement <strong>de</strong>s<br />

soins palliatifs2008 -2012, d’en faciliter la déclinaison en région et <strong>de</strong> mettre en œuvre les mesures<br />

préconisées dans le rapport <strong>de</strong> mission d’évaluation <strong>de</strong> la loi droit <strong>de</strong>s mala<strong>de</strong>s et fin <strong>de</strong> vie<br />

Ce programme comporte 3 axes ( l’organisation <strong>de</strong>s soins palliatifs ; la formation <strong>de</strong>s professionnels <strong>de</strong><br />

santé et le développement <strong>de</strong> la recherche ; l’information di grand public et la dimension sociale <strong>de</strong>s<br />

questions <strong>de</strong> fin <strong>de</strong> vie)<br />

Un rapport intermédiaire a été remis au prési<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> la République en Juin 2011.<br />

Directeur <strong>de</strong> l’espace <strong>de</strong> réflexion éthique interrégional Bourgogne <strong>Franche</strong> <strong>Comté</strong><br />

L’espace éthique a été crée le 06 Avril 2009 en application <strong>de</strong> la loi du 6 août 2004 (n°2004-600)<br />

relative à la bioéthique. Les 4 priorités d’action sont la création d’un réseau <strong>de</strong>s Comités d’éthique <strong>de</strong>s<br />

établissements sanitaires et médico-sociaux <strong>de</strong> Bourgogne et <strong>de</strong> <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> , la mise en place d’un<br />

observatoire <strong>de</strong>s questions éthiques via ce réseau, la facilitation et la coordination <strong>de</strong> Projets <strong>de</strong><br />

Recherche Interdisciplinaires et l’information vers le Grand Public .Les liens avec le CCNE sont en<br />

cours <strong>de</strong> définition<br />

Personne qualifiée <strong>de</strong> la conférence <strong>de</strong> la santé et <strong>de</strong> l’autonomie ARS <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong><br />

Membre du conseil d’administration <strong>de</strong> l’Agence <strong>de</strong> la biomé<strong>de</strong>cine - Arrêté du 25 novembre 2011<br />

portant nomination au conseil d’administration <strong>de</strong> l’Agence <strong>de</strong> la biomé<strong>de</strong>cine<br />

Membre du comité consultatif national d’éthique - Arrêté du 13 avril 2012 portant nomination au<br />

Comité consultatif national d’éthique pour les sciences <strong>de</strong> la vie et <strong>de</strong> la santé<br />

Membre du collège national <strong>de</strong>s enseignants pour la Formation universitaire en soins palliatifs<br />

Responsabilités passées<br />

- Prési<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> la Société Française d’Accompagnement et <strong>de</strong> soins palliatifs <strong>de</strong> 2002 à 2005<br />

Prési<strong>de</strong>nt du comité scientifique et organisateur du 10 ième congrès national <strong>de</strong> la SFAP 2004 à<br />

Besançon sur le thème « l’euthanasie et la mort désirée : questions pour les soins palliatifs ».<br />

- Prési<strong>de</strong>nt du Comité Soins Palliatifs <strong>de</strong> la Fondation <strong>de</strong> France. 2000- 2003<br />

- Prési<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> la Fédération <strong>de</strong>s réseaux <strong>de</strong> santé <strong>de</strong> <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> <strong>de</strong> 2002 à 2009:<br />

3 missions essentielles : fédérer les activités <strong>de</strong>s réseaux <strong>de</strong> santé ; faire avancer la réflexion et la<br />

recherche en santé publique sur la notion <strong>de</strong> coordination territoriale multithématique <strong>de</strong> proximité ;<br />

mettre en place et coordonner un master sur le thème <strong>de</strong>s « fonctions <strong>de</strong> coordination dans le champ<br />

<strong>de</strong> la santé »<br />

- Prési<strong>de</strong>nt du comité national <strong>de</strong> suivi du développement <strong>de</strong>s soins palliatifs 2006 – 2008 :<br />

Ce comité était chargé <strong>de</strong> proposer une politique <strong>de</strong> développement <strong>de</strong>s soins palliatifs pour l’avenir.<br />

Un rapport <strong>de</strong> fin d’exercice a été remis à Madame la Ministre <strong>de</strong> la santé en Janvier 08. Ce rapport a<br />

servi <strong>de</strong> base à l’élaboration du programme national <strong>de</strong> développement <strong>de</strong>s soins palliatifs 2008-2012<br />

3


Formation initiale<br />

3. Enseignement (<strong>UFR</strong> mé<strong>de</strong>cine - <strong>Université</strong> <strong>de</strong> <strong>Franche</strong> <strong>Comté</strong>).<br />

1 er cycle :<br />

- Première année commune <strong>de</strong>s étu<strong>de</strong>s <strong>de</strong> santé : participation à l’enseignement <strong>de</strong> l’UE7 (santé<br />

humanité société)<br />

- Responsable pédagogique d’un certificat optionnel en PCEM2 « soins palliatifs, psychologie<br />

médicale et sociologie »<br />

2 ème cycle :<br />

- Responsable pédagogique d’un enseignement expérimental interdisciplinaire: « éthique clinique et<br />

communication dans le champ <strong>de</strong> la santé ». Cet enseignement vali<strong>de</strong> un certificat optionnel pour<br />

les étudiants en mé<strong>de</strong>cine et en maïeutique, un DU <strong>de</strong> premier cycle pour les étudiants en soins<br />

infirmiers et en kinésithérapie, une UE optionnelle pour les étudiants en master (psychologie,<br />

philosophie, droit…) Il admet quelques étudiants en formation continue<br />

- Responsable pédagogique du module 6 « soins palliatifs » DCEM2<br />

- Responsable pédagogique du séminaire douleur et soins palliatifs (thème d'enseignement jugé<br />

prioritaire arrêté du 20-7-2011 ESR - DGESIP A)<br />

3 ème cycle :<br />

- Coordinateur régional et interrégional (grand Est) et prési<strong>de</strong>nt du jury <strong>de</strong> VAE du DESC mé<strong>de</strong>cine<br />

palliative, mé<strong>de</strong>cine <strong>de</strong> la douleur (DESC du groupe I, créé par arrêté du 26 01 2007.<br />

- Réflexion en cours avec l’INCA pour une formation croisée entre les DES, les DESC <strong>de</strong><br />

cancérologie et le DESC <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cine palliative mé<strong>de</strong>cine <strong>de</strong> la douleur sur le thème du<br />

questionnement éthique en fin <strong>de</strong> vie<br />

Chargé <strong>de</strong> l’enseignement <strong>de</strong> l’éthique aux étudiants <strong>de</strong> l’école <strong>de</strong> maïeutique du CHRU <strong>de</strong> Besançon<br />

Formation continue<br />

- Responsable pédagogique d’un DU <strong>de</strong> soins palliatifs « initiation aux soins palliatifs et à<br />

l’accompagnement ») et d’un DIU « approfondissement en soins palliatifs et éthique»). Cet<br />

enseignement associe <strong>de</strong>s facultés <strong>de</strong> Besançon, Dijon et Strasbourg.<br />

- Participation à d’autres enseignements à l’université <strong>de</strong> <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> (DU Pharmacie Maintien<br />

à domicile, capacité <strong>de</strong> gériatrie, séminaire sur la iatrogènèse...) et hors <strong>Franche</strong> <strong>Comté</strong> (DIU <strong>de</strong><br />

soins palliatifs <strong>de</strong>s facultés Amiens, Caen, Rouen, Paris Tenon, Reims, Grenoble ; enseignement<br />

éthique à Strasbourg ; DES d’Anesthésie – Réanimation Paris-Sud, (Module 21). Ecole nationale<br />

<strong>de</strong> la magistrature Paris. Master santé du Collège national <strong>de</strong>s arts et métiers Paris.<br />

- Responsable d’un module concernant les fonctions <strong>de</strong> coordination dans le champ <strong>de</strong> la santé lors<br />

<strong>de</strong> l’université d’été francophone en santé publique <strong>de</strong>puis 2005<br />

- Coresponsable pédagogique du DIU « éthique et vulnérabilité » Besançon/Dijon.<br />

Mise en place, en lien avec l’Espace <strong>de</strong> réflexion éthique Bourgogne <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> à la rentrée<br />

universitaire 2012<br />

4


Masters<br />

- Fondateur et responsable pédagogique du Master « les fonctions <strong>de</strong> coordination dans le champ <strong>de</strong><br />

la santé » mention santé publique, habilité par arrêté du 06 Novembre 2008 par le ministère <strong>de</strong><br />

l’enseignement supérieur et <strong>de</strong> la recherche. Mise en œuvre à la rentrée universitaire 2009.<br />

Il intéresse la formation initiale, la formation continue, la VAE. Délivré par l’<strong>Université</strong> <strong>de</strong><br />

<strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> (<strong>UFR</strong> Mé<strong>de</strong>cine) en partenariat avec l’IRTS <strong>de</strong> <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> pour permettre <strong>de</strong><br />

développer <strong>de</strong>s compétences <strong>de</strong> coopérations dans le champ sanitaire et social.<br />

- Coordination <strong>de</strong> la construction d’un master mention éthique, spécialité : mé<strong>de</strong>cine palliative:<br />

Soins, éthique et maladies graves comportant un master 1 commun, un master 2 avec option<br />

approfondissement clinique et option recherche (responsable R Aubry)<br />

Elaboration en 2010 du référentiel métier et du référentiel <strong>de</strong> compétences, en 2011 du référentiel <strong>de</strong><br />

formation et <strong>de</strong> certification; <strong>de</strong>man<strong>de</strong> d’habilitation déposée à PRES Sorbonne Paris Cité, <strong>Université</strong><br />

Paris Descartes dans le cadre <strong>de</strong> la campagne d’habilitation 2013-2016 en cohabilitation avec<br />

l’université <strong>de</strong> <strong>Franche</strong> <strong>Comté</strong>.<br />

Ces <strong>de</strong>ux masters ont été construits sur selon une méthodologie rigoureuse : enquête initiale <strong>de</strong> type<br />

sociologique pour aboutir à la construction d’un référentiel d’activité cible, puis réalisation d’un<br />

référentiel <strong>de</strong>s compétences nécessaires pour développer les activités visées, puis réalisation d’un<br />

référentiel <strong>de</strong>s formations et certifications requises pour permettre l’acquisition <strong>de</strong>s compétences.<br />

A noter que, dans le cadre du programme <strong>de</strong> développement <strong>de</strong>s soins palliatifs 2008 – 2012,<br />

l’ensemble <strong>de</strong> l’axe 2 est consacré à la formation et à la recherche. Ce sont les <strong>de</strong>ux leviers principaux<br />

pour élargir les connaissances et développer les compétences pour que les acteurs <strong>de</strong> santé puissent<br />

abor<strong>de</strong>r les questions <strong>de</strong> plus en plus fréquentes et <strong>de</strong> plus en plus complexes, souvent générées par le<br />

progrès médical lui-même et concernant la fin <strong>de</strong> vie.<br />

Au plan <strong>de</strong> la formation cela s’est matérialisé en 2011 :<br />

- par une <strong>de</strong>man<strong>de</strong> <strong>de</strong> la commission pédagogique nationale <strong>de</strong> étu<strong>de</strong>s <strong>de</strong> santé (ministère <strong>de</strong><br />

l’enseignement supérieur et <strong>de</strong> la recherche – MESR-) d’élaborer <strong>de</strong>s propositions pour intégrer<br />

dans la maquette LMD l’enseignement <strong>de</strong>s questions relatives aux soins palliatifs, à l’approche<br />

éthique, à la communication et à l’apprentissage <strong>de</strong> la coopération en situation complexe.<br />

- par un travail avec la DGOS et l’HAS pour expérimenter un dispositif <strong>de</strong> Développement<br />

Professionnel Continu (DPC) pour la formation pluri-professionnelle concernant les situations <strong>de</strong><br />

fin <strong>de</strong> vie.<br />

Cette démarche auprès du MESR s’intégrant dans un projet plus global <strong>de</strong> création d’une filière<br />

universitaire <strong>de</strong>stinée à développer le champ <strong>de</strong> la formation et <strong>de</strong> la recherche dans le domaine <strong>de</strong> la<br />

fin <strong>de</strong> vie : le projet a été validé par le bureau <strong>de</strong> la conférence <strong>de</strong>s doyens le 1 er février 2011, puis par<br />

le bureau <strong>de</strong> conférence <strong>de</strong>s CNU le 21 avril 2011. Le projet <strong>de</strong> création d’une intersection entre les<br />

<strong>de</strong>ux sous-sections <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cine interne (53 01) et <strong>de</strong> thérapeutique (48 04), avec <strong>de</strong>ux options :<br />

mé<strong>de</strong>cine palliative et mé<strong>de</strong>cine <strong>de</strong> la douleur a été validé en décembre 2012 par le MESR.<br />

5


4. Recherche<br />

4.1 Justification <strong>de</strong> l’activité <strong>de</strong> recherche et du choix <strong>de</strong> développer une recherche<br />

qualitative interdisciplinaire<br />

La pratique <strong>de</strong>s soins palliatifs, la confrontation à la question <strong>de</strong>s limites et au questionnement éthique<br />

(limites <strong>de</strong> la vie, limites <strong>de</strong>s savoirs, limites <strong>de</strong>s personnes, limites <strong>de</strong>s progrès) est à l’origine <strong>de</strong> la<br />

volonté <strong>de</strong> faire <strong>de</strong> ces questions autant d’objets <strong>de</strong> recherche.<br />

La recherche biomédicale se prête mal et incomplètement à l’exploration <strong>de</strong>s questions <strong>de</strong> fin <strong>de</strong> vie.<br />

Si ce type <strong>de</strong> recherche permet <strong>de</strong> développer d’authentiques progrès, par exemple dans le domaine<br />

<strong>de</strong>s thérapeutiques palliatives, elle est inopérante pour abor<strong>de</strong>r par exemple les questions d’ordre<br />

éthique qui sont assez centrales dans le domaine <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie. C’est la raison pour laquelle nous<br />

nous sommes formés à la recherche qualitative, à la fois en travaillant avec <strong>de</strong>s équipes québécoises et<br />

au contact <strong>de</strong>s chercheurs en sciences humaines <strong>de</strong> l’université <strong>de</strong> <strong>Franche</strong> <strong>Comté</strong>. Nous tentons plus<br />

exactement <strong>de</strong> développer une recherche mixte, alliant à la fois une approche quantitative<br />

(épidémiologique) et qualitative.<br />

La recherche qualitative peut concerner l’ethnographie, la recherche-action participative,<br />

l’histoire orale, la phénoménologie, l’analyse narrative, la théorisation ancrée et l’analyse du<br />

discours. Cette approche est particulièrement intéressante lorsque l’on travaille sur la notion <strong>de</strong>s<br />

limites (limites <strong>de</strong>s savoirs, limites <strong>de</strong> la vie, limites <strong>de</strong>s personnes…), sur la place <strong>de</strong> la subjectivité et<br />

<strong>de</strong> l’incertitu<strong>de</strong> dans l’action (par exemple dans l’approche <strong>de</strong> la décision médicale en situation <strong>de</strong><br />

complexité, <strong>de</strong> l’accompagnement <strong>de</strong>s personnes ayant un état <strong>de</strong> conscience très altéré…), sur la<br />

place <strong>de</strong> la dimension systémique sur la santé… et que l’on souhaite comprendre l’action<br />

humaine par l’étu<strong>de</strong> et l’analyse systématiques. Ce type d’approche comporte une forte dimension<br />

épistémologique.<br />

Si ce mo<strong>de</strong> <strong>de</strong> recherche est très adapté à l’approche <strong>de</strong>s questions d’ordre éthique, il nécessite à la fois<br />

une rigueur et une approche très interdisciplinaire, associant en particulier <strong>de</strong>s chercheurs dans le<br />

domaine <strong>de</strong> la mé<strong>de</strong>cine et <strong>de</strong>s sciences <strong>de</strong> l’homme.<br />

Cette démarche comporte toujours une première phase d’exploration via la parole <strong>de</strong>s acteurs -<br />

soignants, mala<strong>de</strong>s, proches…- <strong>de</strong> la part subjective (représentations, croyances, émotions…) <strong>de</strong> leurs<br />

actions, <strong>de</strong> leurs comportements. Ce premier temps nécessite une compétence pour mener <strong>de</strong>s<br />

entretiens. Ces entretiens doivent être retranscrits. Le second temps <strong>de</strong> cette recherche consiste à<br />

analyser le contenu <strong>de</strong>s entretiens, les verbatims tels qu’ils sont retranscrits. Cela nécessite une<br />

compétence et une rigueur d’analyse dans l’utilisation <strong>de</strong>s logiciels permettant <strong>de</strong> catégoriser les<br />

propos et argumentaires, puis dans la dynamique interdisciplinaires pour vali<strong>de</strong>r ces catégories.<br />

Ensuite, mais ceci n’est pas propre à la recherche qualitative, il s’agit <strong>de</strong> savoir interpréter <strong>de</strong>s données<br />

factuelles et enfin <strong>de</strong> publier ces travaux.<br />

Ce qui différencie ce type <strong>de</strong> recherche <strong>de</strong> la recherche biomédicale classique rési<strong>de</strong> dans la<br />

dimension dynamique <strong>de</strong> la recherche. Ainsi, l’émergence en cours <strong>de</strong> recherche <strong>de</strong> questions, <strong>de</strong><br />

concepts, <strong>de</strong> stratégies, <strong>de</strong> théories ou au contraire la saturation <strong>de</strong>s concepts peuvent modifier la façon<br />

<strong>de</strong> recueillir et <strong>de</strong> traiter les données ainsi que la taille <strong>de</strong> l’échantillon. En règle générale, l’accent<br />

est mis davantage sur la profon<strong>de</strong>ur que sur l’étendue. La plupart <strong>de</strong>s chercheurs qui<br />

emploient <strong>de</strong>s métho<strong>de</strong>s qualitatives privilégient la collecte <strong>de</strong> données diversifiées se<br />

recoupant sur un nombre limité <strong>de</strong> cas ou <strong>de</strong> situations jusqu’à atteindre un point <strong>de</strong> saturation<br />

ou <strong>de</strong> redondance thématique. Dans ces étu<strong>de</strong>s, c’est l’utilité particulière ou la richesse <strong>de</strong>s<br />

sources d’information en vue d’approfondir la compréhension que l’on a du phénomène<br />

étudié, et non la possibilité d’en tirer <strong>de</strong>s résultats statistiquement significatifs, qui oriente les<br />

stratégies d’échantillonnages et le choix <strong>de</strong>s sites <strong>de</strong> recherche.<br />

6


Ce type <strong>de</strong> recherche est très peu développé en France comme l’a montré un travail d’observation que<br />

j’ai coordonné au titre <strong>de</strong>s travaux <strong>de</strong> l’Observatoire national <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie en 2011: l’équipe <strong>de</strong><br />

recherche que nous avons constitué au CHRU - thématique « éthique et progrès » - rattachée au<br />

Centre d’Investigation Clinique, Module Innovation Technologique : Inserm CIT-808, est<br />

probablement la seule équipe française mixte (médicale et SHS) à développer ce type <strong>de</strong> recherche<br />

alors que les pays anglo-saxons, en particulier le Canada l’ont largement développée si l’on en juge<br />

par le nombre <strong>de</strong> leurs publications internationales.<br />

Pour permettre le développement au plan national <strong>de</strong> ce type <strong>de</strong> recherche, outre notre implication<br />

personnelle, nous menons également, au plan national (Observatoire national <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie), et dans<br />

le cadre <strong>de</strong> l’Espace <strong>de</strong> réflexion éthique interrégional Bourgogne <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> une démarche <strong>de</strong><br />

promotion <strong>de</strong> la recherche qualitative. Nous avons organisé en 2011 un premier séminaire "Recherche<br />

qualitative dans le domaine <strong>de</strong> la santé" aux CHU <strong>de</strong> Besançon et <strong>de</strong> Dijon, au cours duquel le Dr<br />

Serge Daneault du CHU <strong>de</strong> Montréal est intervenu.<br />

Un second séminaire aura pour invité en 2012 le Dr Jean Christophe Mino chercheur en santé publique<br />

qui contribue en France également au développement <strong>de</strong> ce type <strong>de</strong> recherche, particulièrement dans le<br />

champ <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie.<br />

Ces séminaires s'adressent aux professionnels <strong>de</strong> la santé (médical, para-médical, étudiants, ..) dans le<br />

but <strong>de</strong> faire connaitre, au sein <strong>de</strong>s CHU les métho<strong>de</strong>s <strong>de</strong> recherches qualitatives.<br />

4.2 Historique <strong>de</strong> la constitution <strong>de</strong> l’équipe <strong>de</strong> recherche<br />

Née d’un premier PHRC obtenu en 2006 (projet « 3D »), R Aubry a structuré progressivement la<br />

dynamique <strong>de</strong> recherche, au fil <strong>de</strong> l’obtention <strong>de</strong> financements suite à <strong>de</strong>s AAP, et autour <strong>de</strong> la<br />

nécessité <strong>de</strong> disposer <strong>de</strong> chercheurs issus <strong>de</strong>s sciences humaines, formés à la recherche qualitative,<br />

compétents pour abor<strong>de</strong>r le questionnement éthique sous l’angle <strong>de</strong> la recherche.<br />

Les ingénieurs <strong>de</strong> recherche recrutés ont, en parallèle <strong>de</strong> leur mission propre, participé ensuite à<br />

l’élaboration <strong>de</strong> nouveaux projets permettant <strong>de</strong> « pérenniser » l’équipe.<br />

Cette « néoéquipe » a été reliée en 2010 au Centre d’Investigation Clinique, Module Innovation<br />

Technologique, Inserm CIT-808 avec un axe thématique « Ethique & progrès médical ».<br />

Sa stucturation a été liée à la création <strong>de</strong> l’Espace Ethique Bourgogne-<strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> et à la<br />

constitution <strong>de</strong> liens forts avec la maison <strong>de</strong>s sciences <strong>de</strong> l’homme et <strong>de</strong> l’éducation (USR CNRS<br />

3124) <strong>de</strong> l’<strong>Université</strong> <strong>de</strong> <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> et particulièrement avec l'équipe d'appui 2274 "Logiques <strong>de</strong><br />

l'AGIR », laboratoire <strong>de</strong> philosophie dirigé par le Pr Thierry Martin puisque <strong>de</strong>ux projets <strong>de</strong> recherche<br />

en cours sont menés conjointement. Un rattachement <strong>de</strong> R Aubry à cette équipe est envisagé.<br />

4.3 Composition et financement <strong>de</strong> l’équipe interdisciplinaire en cours <strong>de</strong> création.<br />

On entend par recherche interdisciplinaire une approche impliquant <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins et ou <strong>de</strong>s<br />

infirmières, et/ou <strong>de</strong>s psychologues, et <strong>de</strong>s chercheurs d’autres sciences humaines et/ou sociales<br />

(philosophes, sociologues…). Il ne s’agit pas simplement d’une juxtaposition mais d’une<br />

interpénétration <strong>de</strong> leurs compétences cliniques et/ou réflexives professionnelles.<br />

C’est pourquoi, pour chaque projet mené, les ingénieurs <strong>de</strong> recherche - ceux qui conduisent les<br />

entretiens et analysent les discours, mais aussi les équipes <strong>de</strong> recherche à proprement parlé – les<br />

investigateurs, le conseil scientifique- associent toujours les compétences médicales et en sciences <strong>de</strong><br />

l’homme.<br />

Notre équipe en cours <strong>de</strong> création associe ainsi <strong>de</strong>ux mé<strong>de</strong>cins à temps partiel, un philosophe à mitemps,<br />

<strong>de</strong>ux psychologues, une sociologue, un juriste). Chaque ingénieur <strong>de</strong> recherche issu <strong>de</strong>s<br />

sciences <strong>de</strong> l’homme est par ailleurs rattaché à un laboratoire d’une composante <strong>de</strong> l’université <strong>de</strong><br />

franche <strong>Comté</strong> ou <strong>de</strong> Bourgogne via l’Espace <strong>de</strong> réflexion éthique interrégional. Sont ainsi associés les<br />

laboratoires <strong>de</strong> philosophie (UFC et UB), <strong>de</strong> psychologie (UFC), <strong>de</strong> droit (UFC) et <strong>de</strong> sociologie (UB)<br />

7


Chaque chercheur – hors mé<strong>de</strong>cin responsable (R Aubry) et méthodologiste (L Pazart) est financé via<br />

les financements obtenus dans le cadre d’appels à projets.<br />

S’ajoutent à cette équipe « fixe » <strong>de</strong>s internes <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cine en année recherche (1 en 2011 ; un prévu<br />

en 2013) et <strong>de</strong>s doctorants en SHS et/ou en droit (1 actuellement et 2 probablement en 2013)<br />

4.4 Thématiques et axes <strong>de</strong> recherche<br />

La thématique principale <strong>de</strong> recherche est « Ethique et progrès médical». La justification <strong>de</strong> cette<br />

thématique rési<strong>de</strong> dans l’augmentation <strong>de</strong>s situations complexes et souvent impensées, à la limite <strong>de</strong>s<br />

savoirs et <strong>de</strong> la vie, générées par les avancées <strong>de</strong> la mé<strong>de</strong>cine et par les progrès dans le champ <strong>de</strong> la<br />

santé. Si la mé<strong>de</strong>cine mo<strong>de</strong>rne guérit, elle permet également le maintien prolongé en vie avec <strong>de</strong>s<br />

maladies graves, évoluées, et <strong>de</strong>s handicaps parfois causés par les traitements mêmes <strong>de</strong>s maladies<br />

initiales. De plus en plus <strong>de</strong> personnes se trouvent ainsi dans <strong>de</strong>s situations <strong>de</strong> gran<strong>de</strong> vulnérabilité et<br />

<strong>de</strong> complexité. Le questionnement sur la qualité <strong>de</strong> vie voire le sens <strong>de</strong> la vie est central. La recherche<br />

est un <strong>de</strong>s moyens d’explorer ces situations à forte <strong>de</strong>nsité éthique et d’investir le domaine <strong>de</strong> la<br />

dignité <strong>de</strong>s personnes vulnérables et <strong>de</strong>s limites <strong>de</strong> la mé<strong>de</strong>cine.<br />

2 axes principaux <strong>de</strong> recherche sont investis :<br />

- La place <strong>de</strong> la subjectivité et en particulier <strong>de</strong>s représentations dans le cadre <strong>de</strong>s questions éthiques<br />

en fin <strong>de</strong> vie<br />

- les modalités et déterminants <strong>de</strong> la prise <strong>de</strong> décision dans les situations complexes et chez les<br />

personnes vulnérables<br />

4.5 Collaborations nationales et internationales<br />

- Outre la collaboration dans le cadre <strong>de</strong> l’Espace <strong>de</strong> réflexion éthique interrégional, et<br />

particulièrement avec la filière SHS en Bourgogne <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong>, une collaboration étroite est<br />

maintenant en place avec l’<strong>Université</strong> <strong>de</strong> Québec à Montréal (UQAM) - équipe <strong>de</strong> Serge Daneault<br />

(Centre Hospitalier Universitaire <strong>de</strong> Montréal) - pour développer les méthodologies qualitatives.<br />

Cette collaboration a entrainé l’intervention <strong>de</strong> ce <strong>de</strong>rnier à plusieurs colloques en France<br />

organisés par R Aubry (séminaires <strong>de</strong> formation à la recherche qualitative organisé par<br />

l’Observatoire National <strong>de</strong> la Fin <strong>de</strong> Vie à Paris en 2011 et 2012 ; Journées <strong>de</strong> Formation sur les<br />

méthodologies <strong>de</strong> recherche qualitatives dans le domaine <strong>de</strong> la santé placées sous l’égi<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />

l’Espace Ethique Bourgogne <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong>. Cette collaboration a débouché sur un AAP RCT<br />

Inserm/DGOS 2011 (Protocole A XX, REVE) et sur la venue en France d’une thésar<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />

l’UQAM actuellement au CIC.<br />

- Une collaboration est effective avec l’institut Curie (Dr Carole Bouleuc) et l’hôpital Saint Antoine<br />

(Dr Christophe Tournigand) à Paris pour <strong>de</strong>s projets <strong>de</strong> recherche concernant la cancérologie<br />

(Whatelse et ALIMK).<br />

- Une collaboration est également en cours pour les travaux <strong>de</strong> recherche concernant les personnes<br />

en état végétatif chronique avec l’équipe du Pr Steven Laureys, <strong>de</strong> Liège, (particulièrement avec<br />

Audrey Vanhau<strong>de</strong>nhuyse et Marie-Aurélie Bruno, neuropsychologues), qui travaille sur les outils<br />

cliniques et para-cliniques <strong>de</strong> l'évaluation <strong>de</strong>s niveaux <strong>de</strong> conscience <strong>de</strong>s personnes en état<br />

végétatif ou <strong>de</strong> conscience minimale.<br />

- Une collaboration est engagée <strong>de</strong>puis peu avec l’université du canton <strong>de</strong> Vaud en Suisse, en lien<br />

avec l’université <strong>de</strong> Lausanne et Ethos - Plateforme interdisciplinaire d'éthique <strong>de</strong> l'UNIL<br />

dirigée par le Pr lazare Benaroyo avec projet <strong>de</strong> conduite <strong>de</strong> recherche qualitative commun et<br />

participation aux comités scientifiques respectifs <strong>de</strong>s travaux <strong>de</strong> recherche<br />

- Enfin, une collaboration est en cours <strong>de</strong> définition avec le Laboratoire d’éthique médicale et <strong>de</strong><br />

mé<strong>de</strong>cine légale E.A. 4569 <strong>de</strong> Paris Descartes, dont le responsable est le Pr. Christian Hervé, ceci<br />

8


en lien avec le master mention éthique, spécialité : mé<strong>de</strong>cine palliative : Soins, éthique et maladies<br />

graves en particulier le master 2 option recherche qui sera coordonné par R Aubry<br />

4.6 Liens avec les établissements publics <strong>de</strong> recherche à caractère scientifique et<br />

technologique.<br />

- Que ce soit lors <strong>de</strong> l'audit du CIC par l'INSERM ou lors d’une récente rencontre du réseau<br />

thématique pluridisciplinaire du CNRS "Valorisation en SHS", nos projets en cours et notre<br />

fonctionnement en termes d'interdisciplinarité Mé<strong>de</strong>cine/SHS, ont beaucoup intéressé les<br />

auditeurs.<br />

- Une collaboration est en cours avec l’Institut national <strong>de</strong>s étu<strong>de</strong>s démographiques (INED) <strong>de</strong>puis<br />

2008 au travers d’une enquête sur la fin <strong>de</strong> vie, en France (cf ci-après) conçue, conduite et dont les<br />

résultats sont en cours <strong>de</strong> traitement et <strong>de</strong> publication.<br />

4.7 Bilan <strong>de</strong>s activités <strong>de</strong> recherche engagées <strong>de</strong>puis 5 ans<br />

4.7.1 Investigateur principal <strong>de</strong> recherches au titre du CHRU <strong>de</strong> Besançon : recherches financées<br />

et en cours.<br />

Titre <strong>de</strong> la recherche<br />

ou du projet<br />

1 Etu<strong>de</strong> 3D<br />

« Les déterminants <strong>de</strong> la<br />

prise <strong>de</strong> décision <strong>de</strong><br />

traitement ou <strong>de</strong> non<br />

traitement chez la<br />

personne âgée atteinte<br />

<strong>de</strong> maladie <strong>de</strong> type<br />

Alzheimer évoluée, en fin<br />

<strong>de</strong> vie »<br />

Début /fin<br />

prévus,<br />

(année)<br />

Recherche<br />

terminée.<br />

Rapport <strong>de</strong><br />

recherche<br />

effectué.<br />

Publications en<br />

cours<br />

Liste <strong>de</strong>s<br />

participants<br />

Etu<strong>de</strong> menée<br />

dans tous les<br />

EHPAD <strong>de</strong><br />

<strong>Franche</strong><br />

<strong>Comté</strong> et <strong>de</strong><br />

Bourgogne<br />

Financement<br />

PHRC<br />

National 2006<br />

Présentation synthétique <strong>de</strong> la<br />

recherche<br />

Etu<strong>de</strong> observationnelle comportant<br />

un volet épidémiologique et un volet<br />

d’étu<strong>de</strong> qualitative, concernant les<br />

processus et les modalités <strong>de</strong><br />

décisions en situation complexe chez<br />

les personnes atteintes <strong>de</strong> maladie <strong>de</strong><br />

type Alzheimer évoluée, présentant<br />

une comorbidité grave ou<br />

complication grave<br />

2 « Décision d’arrêt ou<br />

<strong>de</strong> poursuite,<br />

d’instauration ou<br />

d’abstention d’un<br />

traitement chez une<br />

personne gravement<br />

mala<strong>de</strong> ou en fin <strong>de</strong><br />

vie ».<br />

Recherche<br />

terminée.<br />

Rapport <strong>de</strong><br />

recherche<br />

effectué.<br />

Résultats en<br />

cours <strong>de</strong><br />

publication<br />

CHRUB<br />

AAP<br />

Fondation <strong>de</strong><br />

France 2006<br />

sur<br />

l’accompagne<br />

ment et les<br />

soins <strong>de</strong><br />

personnes en<br />

fin <strong>de</strong> vie<br />

Mise au point d’une métho<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />

recueil et d’analyse <strong>de</strong>s déterminants<br />

<strong>de</strong> la décision<br />

3 Etu<strong>de</strong> REALIST<br />

« Comment explorer les<br />

déterminants <strong>de</strong> la mise<br />

en œuvre ou <strong>de</strong> l’arrêt<br />

d’une réanimation<br />

néonatale ? »<br />

Début <strong>de</strong> mise<br />

en œuvre<br />

Novembre<br />

2007.<br />

Recherche<br />

terminée.<br />

Rapport <strong>de</strong><br />

recherche<br />

terminé.<br />

Publications en<br />

cours<br />

Services <strong>de</strong><br />

réanimation<br />

néonatale <strong>de</strong>s<br />

CHU<br />

Besançon<br />

Dijon Nancy<br />

Reims<br />

Strasbourg<br />

PHRC Inter<br />

régional 2007<br />

Etu<strong>de</strong> comparative <strong>de</strong> l’efficience <strong>de</strong><br />

trois métho<strong>de</strong>s <strong>de</strong> recueil<br />

d’information .<br />

La recherche s’est appuyée sur<br />

l’étu<strong>de</strong> <strong>de</strong> situations cliniques<br />

d’enfants présents dans les services<br />

et i<strong>de</strong>ntifiées par les équipes <strong>de</strong> soins<br />

comme source d’un questionnement<br />

sur l’intérêt <strong>de</strong> l’instauration, <strong>de</strong><br />

l’abstention, <strong>de</strong> la poursuite ou <strong>de</strong><br />

l’arrêt d’une réanimation néonatale.<br />

Les 3 métho<strong>de</strong>s étudiées et<br />

comparées étaient<br />

1/ questionnaire individuel anonyme,<br />

9


4 Etu<strong>de</strong> NUTRIVEG<br />

« L’alimentation<br />

artificielle et<br />

l’hydratation chez la<br />

personne en état<br />

végétatif chronique:<br />

soin, traitement ou<br />

acharnement<br />

thérapeutique ? »<br />

Recherche en<br />

cours<br />

Résultats<br />

attendus en<br />

2012<br />

Ensemble <strong>de</strong>s<br />

unités dédiées<br />

aux personnes<br />

en EVC en<br />

France.<br />

PHRC<br />

National 2008<br />

structuré par <strong>de</strong>s questions fermées,<br />

auto-administré.<br />

2/ recueil <strong>de</strong>s réponses écrites à une<br />

question ouverte puis partage<br />

collectif <strong>de</strong>s réponses anonymisées et<br />

discussion en équipe sur la situation.<br />

3/ Métho<strong>de</strong> du tri par carte.<br />

Etu<strong>de</strong> d’observation, transversale,<br />

multicentrique dans l’ensemble <strong>de</strong>s<br />

unités accueillant <strong>de</strong>s personnes en<br />

EVC, en France. Cette étu<strong>de</strong> explore<br />

essentiellement les perceptions <strong>de</strong>s<br />

différents protagonistes concernant la<br />

personne en EVC, et plus<br />

particulièrement les représentations<br />

concernant la nutrition et<br />

l’hydratation. Une étu<strong>de</strong> ancillaire<br />

est menée auprès d’une population<br />

non concernée directement.<br />

5 Etu<strong>de</strong> PARME 1<br />

« Mé<strong>de</strong>cine en milieu<br />

pénitentiaire : La<br />

situation <strong>de</strong>s personnes<br />

détenues relevant d’une<br />

prise en charge<br />

palliative en France »<br />

Projet mené en<br />

collaboration avec la<br />

MSHE (U FC) et l’école<br />

nationale <strong>de</strong><br />

l’administration<br />

pénitentiaire<br />

6 Etu<strong>de</strong> Whatelse<br />

« Approche<br />

transdisciplinaire <strong>de</strong> la<br />

décision thérapeutique<br />

en oncologie et en oncohématologie<br />

chez <strong>de</strong>s<br />

patients présentant une<br />

forme avancée <strong>de</strong> la<br />

maladie cancéreuse »<br />

Projet mené en<br />

collaboration avec le<br />

service d’oncologie <strong>de</strong><br />

l’hôpital Saint Antoine<br />

(Dr C. Tournigand )<br />

7 Etu<strong>de</strong> REVE<br />

«Recherche sur les<br />

Enjeux et conséquences<br />

pour les proches et les<br />

soignants <strong>de</strong> l’espoir<br />

suscité par une<br />

Recherche en<br />

cours<br />

Résultats<br />

attendus en<br />

2013<br />

Recherche en<br />

cours<br />

Résultats<br />

attendus en<br />

2012<br />

Projet en cours<br />

Débuté en<br />

Aout 2011<br />

Résultats<br />

attendus en<br />

2012<br />

Ensemble <strong>de</strong>s<br />

UCSA et<br />

UHSI <strong>de</strong><br />

France<br />

5 sites<br />

Besançon<br />

Paris<br />

Nancy<br />

Dijon<br />

Colmar<br />

AAP<br />

Fondation <strong>de</strong><br />

France 2010:<br />

Recherche sur<br />

l’accompagne<br />

ment et les<br />

soins <strong>de</strong><br />

personnes<br />

gravement<br />

mala<strong>de</strong>s ou en<br />

fin <strong>de</strong> vie.<br />

AAP Ligue<br />

contre le<br />

cancer et<br />

conseil<br />

régional<br />

+ financement<br />

année<br />

recherche<br />

d’un interne<br />

d’Hématologi<br />

e : Yvan<br />

Beaussant<br />

(2010-2011).<br />

. Appel à<br />

projets 2011<br />

Inserm/<br />

DHOS Reche<br />

rche clinique<br />

translationnelle<br />

Cette recherche épidémiologique<br />

- une évaluation du nombre <strong>de</strong><br />

personnes détenues considérées<br />

comme relevant d’une prise en<br />

charge palliative en France et<br />

une <strong>de</strong>scription <strong>de</strong> leurs<br />

caractéristiques.<br />

- une <strong>de</strong>scription <strong>de</strong>s modalités<br />

<strong>de</strong>s décisions médicales et<br />

judiciaires concernant les cas<br />

recensés, notamment à travers<br />

les éventuelles <strong>de</strong>man<strong>de</strong>s <strong>de</strong><br />

suspension <strong>de</strong> peine pour raison<br />

médicale.<br />

Etu<strong>de</strong> pilote comportant un volet<br />

épidémiologique et un volet d’étu<strong>de</strong><br />

qualitative. L’analyse<br />

épidémiologique recense, sur une<br />

semaine donnée, les patients porteurs<br />

d’un cancer en phase avancée pour<br />

qui la question <strong>de</strong> la décision <strong>de</strong><br />

limitation ou arrêt <strong>de</strong> traitement s’est<br />

posée. L’analyse qualitative repose<br />

sur <strong>de</strong>s entretiens auprès du mé<strong>de</strong>cin<br />

référent et du patient (conduits<br />

respectivement par un mé<strong>de</strong>cin et un<br />

psychologue), ainsi que, selon le<br />

centre d’étu<strong>de</strong>, <strong>de</strong>s entretiens auprès<br />

d’autres acteurs <strong>de</strong> la situation<br />

(soignants, proches), une<br />

participation <strong>de</strong>s chercheurs aux<br />

réunions multidisciplinaires et un<br />

suivi <strong>de</strong>s changements <strong>de</strong> la décision<br />

sur une pério<strong>de</strong> <strong>de</strong> trois mois<br />

Le but <strong>de</strong> cette étu<strong>de</strong> est <strong>de</strong><br />

comprendre et d’analyser le vécu <strong>de</strong>s<br />

soignants et <strong>de</strong>s proches quant à la<br />

situation du patient en EVC<br />

concerné. L’objectif principal <strong>de</strong><br />

l’étu<strong>de</strong> est d’explorer la perception et<br />

10


évaluation différée par<br />

IRM fonctionnelle <strong>de</strong>s<br />

personnes en état<br />

végétatif persistant<br />

institutionnalisées.»<br />

Projet mené en<br />

collaboration avec la<br />

MSHE (<strong>UFR</strong> - USR<br />

CNRS 3124) et l’Institut<br />

<strong>de</strong> recherche <strong>de</strong> santé<br />

publique <strong>de</strong> l'<strong>Université</strong><br />

<strong>de</strong> Montréal, Groupe <strong>de</strong><br />

Recherche<br />

Interdisciplinaire Santé<br />

8 Etu<strong>de</strong> ALIM K<br />

« Pertinence <strong>de</strong> la<br />

nutrition chez les<br />

patients anorexiques,<br />

porteurs d’un cancer<br />

bronchique ou<br />

pancréatique<br />

métastatique évolutif »<br />

Projet mené en<br />

collaboration avec<br />

CLCC <strong>de</strong> Curie à Paris<br />

(Dr Bouleuc)<br />

Mise en place<br />

<strong>de</strong> la recherche<br />

Recrutement<br />

<strong>de</strong>s ARC<br />

10 services<br />

d’oncologie en<br />

France,<br />

PHRC cancer<br />

2011<br />

les questionnements d’un proche et<br />

<strong>de</strong> <strong>de</strong>ux membres <strong>de</strong> l’équipe<br />

médico-soignante concernant l’état<br />

<strong>de</strong> conscience <strong>de</strong>s patients en état<br />

végétatif chronique (dit également<br />

« persistant »).<br />

Notamment, il s’agit <strong>de</strong> son<strong>de</strong>r les<br />

attentes et espoirs quant aux<br />

possibilités techniques actuelles<br />

(IRM fonctionnelle et Electro-<br />

Encéphalogramme haute Résolution<br />

« EEG-HR ») en matière<br />

d’exploration cérébrale et <strong>de</strong> la<br />

conscience.<br />

Essai prospectif, multicentrique<br />

contrôlé randomisé, évaluant<br />

l’efficacité <strong>de</strong> la nutrition parentérale<br />

sur la qualité <strong>de</strong> vie et la survie<br />

globale chez <strong>de</strong>s patients en phase<br />

palliative d’un cancer.<br />

L’objectif principal est d’évaluer<br />

l’effet sur la qualité <strong>de</strong> vie <strong>de</strong><br />

l’instauration d’une nutrition<br />

parentérale, chez <strong>de</strong>s patients<br />

dénutris en phase palliative d’un<br />

cancer.<br />

L’objectif secondaire est d’évaluer<br />

l’effet sur la survie globale, les<br />

paramètres nutritionnels, et les<br />

aspects médico-économiques <strong>de</strong><br />

l’instauration d’une nutrition<br />

parentérale par rapport à son<br />

abstention.<br />

Une étu<strong>de</strong> ancillaire permettra <strong>de</strong><br />

décrire et <strong>de</strong> comprendre les motifs<br />

d’acceptation ou <strong>de</strong> refus <strong>de</strong><br />

participer à un essai clinique contrôlé<br />

randomisé chez <strong>de</strong>s patients en phase<br />

avancée d’un cancer.<br />

11


4.7.2. Investigateur principal <strong>de</strong> recherches au titre du CHRU <strong>de</strong> Besançon : projets ayant fait<br />

l’objet d’une <strong>de</strong>man<strong>de</strong> en 2012 et susceptibles d’être proposés en 2013<br />

Titre<br />

du projet<br />

1 Etu<strong>de</strong> EVEIL<br />

« De la technique<br />

à l’éthique :<br />

Apport <strong>de</strong> l’EEG<br />

haute-résolution<br />

pour améliorer<br />

l’accompagnemen<br />

t <strong>de</strong>s personnes en<br />

EVC/EPR et leurs<br />

proches en unité<br />

dédiée »<br />

2 Etu<strong>de</strong><br />

PARME 2<br />

qualitative<br />

« Pourquoi les<br />

personnes<br />

détenues<br />

gravement<br />

mala<strong>de</strong>s ne<br />

bénéficient pas <strong>de</strong><br />

suspension <strong>de</strong><br />

peine pour raison<br />

médicale»<br />

Projet mené en<br />

collaboration avec<br />

la MSHE (U FC)<br />

et l’école<br />

nationale <strong>de</strong><br />

l’administration<br />

pénitentiaire)<br />

3 Etu<strong>de</strong> BAL -<br />

EASE<br />

« Objectivation<br />

par<br />

électroencéphalog<br />

raphie hauterésolution<br />

<strong>de</strong><br />

l’effet<br />

thérapeutique du<br />

mouvement <strong>de</strong><br />

balancement:<br />

étu<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />

faisabilité »<br />

Financement<br />

sollicité et liste<br />

<strong>de</strong>s participants<br />

PHRC 2012<br />

- CHU <strong>de</strong><br />

Besançon et<br />

7 unités<br />

dédiées<br />

EVC/EPR :<br />

Besançon,<br />

Héricourt,<br />

Bussang,<br />

Colmar,<br />

Strasbourg,<br />

Morsbronn,<br />

Bruyères<br />

AAP Fondation<br />

<strong>de</strong> France 2012:<br />

Recherche sur<br />

l’accompagnem<br />

ent et les soins<br />

<strong>de</strong> personnes<br />

gravement<br />

mala<strong>de</strong>s ou en<br />

fin <strong>de</strong> vie.<br />

- CHU <strong>de</strong><br />

Besançon et<br />

UHSI,<br />

CHU <strong>de</strong><br />

Lyon. Dr P<br />

Chossegros<br />

API CHU<br />

Besançon<br />

- Unité <strong>de</strong><br />

soins<br />

palliatifs<br />

CHU<br />

Besançon<br />

Présentation synthétique du projet<br />

Nos recherches antérieures sur les personnes en état végétatif chronique, -<br />

NUTRIVEGE (PHRC 2008) et REVE (RCT Inserm/DGOS 2011) – ont montré que<br />

l’incertitu<strong>de</strong> liée à l’état <strong>de</strong> conscience était au cœur <strong>de</strong> la souffrance <strong>de</strong>s familles et du<br />

personnel médical. Depuis quelques années, <strong>de</strong>s équipes <strong>de</strong> recherche ont développé<br />

<strong>de</strong>s protocoles <strong>de</strong> neuro-imagerie (IRM fonctionnelle). Bien que les résultats obtenus<br />

soient très prometteurs, l’interprétation et l’utilisation <strong>de</strong> ces techniques restent encore<br />

délicates avant un passage en pratique quotidienne.<br />

L’objectif <strong>de</strong> ce projet est d’évaluer comment l’emploi <strong>de</strong> l’EEG-HR – examen non<br />

invasif et <strong>de</strong> réalisation simple - peut apporter une ai<strong>de</strong> à l’accompagnement <strong>de</strong>s<br />

personnes en EVC ou EPR ainsi qu’aux acteurs (proches et professionnels <strong>de</strong> santé)<br />

qui interviennent auprès <strong>de</strong> ces personnes. Si l’emploi <strong>de</strong> l’EEG-HR dans les unités<br />

dédiées peut aboutir à une mé<strong>de</strong>cine personnalisée permettant <strong>de</strong> traduire le ressenti<br />

<strong>de</strong>s familles, cette meilleure appréhension du <strong>de</strong>gré <strong>de</strong> conscience et <strong>de</strong> perception <strong>de</strong>s<br />

inconforts par la personne en EVC ou EPR permettrait d’affiner la prise en charge<br />

globale <strong>de</strong> la personne et <strong>de</strong> sa famille.<br />

L’enquête épidémiologique menée dans le cadre du projet PARME 1 a permis <strong>de</strong><br />

recenser les patients relevant <strong>de</strong> soins palliatifs, <strong>de</strong> qualifier et d’analyser les situations<br />

et les prises en charge pendant leur détention.<br />

L’enquête qualitative permettra <strong>de</strong> comprendre pourquoi ces personnes détenues<br />

gravement mala<strong>de</strong>s ne bénéficient pas d’une sortie du milieu carcéral, et <strong>de</strong> mettre en<br />

lumière les raisons <strong>de</strong>s éventuelles absences <strong>de</strong> <strong>de</strong>man<strong>de</strong> <strong>de</strong> la part <strong>de</strong> certains patients<br />

et refus <strong>de</strong> suspension <strong>de</strong> peine observés. La prison ne pouvant être un lieu <strong>de</strong> soin, il<br />

s’agit également d’interroger le sens <strong>de</strong> la peine et <strong>de</strong> l’incarcération d’une personne<br />

gravement mala<strong>de</strong>. Au niveau sociétal, la question du sens et <strong>de</strong> la place donnée à<br />

l’incarcération par la justice est ici centrale.<br />

L’association douleur-anxiété est fréquente et complexe à soigner en fin <strong>de</strong> vie. La<br />

prise en charge médicamenteuse expose le patient à une iatrogènèse importante.<br />

De nombreuses observations chez l’adulte montrent un effet analgésique et<br />

anxiolytique du mouvement <strong>de</strong> balancement permettant <strong>de</strong> diminuer les prises<br />

médicamenteuses.<br />

Notre projet s’inscrit dans le développement par une start-up bisontine d’un dispositif<br />

médical pouvant produire un mouvement <strong>de</strong> balancement pour <strong>de</strong>s personnes alitées.<br />

Avant d’en évaluer l’efficacité chez <strong>de</strong>s patients pris en charge en soins palliatifs, nous<br />

souhaitons objectiver les effets neuronaux du balancement chez <strong>de</strong>s volontaires sains et<br />

déterminer les meilleures options à prendre en termes <strong>de</strong> fréquence et d’amplitu<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />

balancement.<br />

Dans le cadre <strong>de</strong> cette étu<strong>de</strong> <strong>de</strong> faisabilité, l’objectif principal est d’étudier par imagerie<br />

cérébrale (EEG haute-résolution) les effets (détermination <strong>de</strong>s réseaux neuronaux<br />

activés) produits par différentes conditions <strong>de</strong> balancement latéral (variation en<br />

fréquence et en amplitu<strong>de</strong>) chez le volontaire sain.<br />

12


4 Analyse <strong>de</strong>s<br />

<strong>de</strong>man<strong>de</strong>s<br />

d’euthanasie en<br />

Bourgogne et<br />

<strong>Franche</strong> comté<br />

Projet 2013<br />

5 L’annonce<br />

d’un diagnostic<br />

<strong>de</strong> cancer <strong>de</strong><br />

l’enfant aux<br />

parents dans un<br />

service <strong>de</strong><br />

cancérologie<br />

pédiatrique<br />

Projet 2013<br />

étu<strong>de</strong> menée à<br />

l’institut<br />

d’hématologie et<br />

oncologie<br />

pédiatrique à<br />

Lyon.<br />

PHRC<br />

interégional<br />

FIR<br />

Recherche<br />

s’inscrivant<br />

dans un projet<br />

d’année<br />

recherche<br />

menée par une<br />

interne <strong>de</strong><br />

pédiatrie<br />

(Clémence Dal<br />

Col)<br />

Cette étu<strong>de</strong> prospective s’appuiera sur les 30 équipes mobiles <strong>de</strong> soins palliatifs<br />

réparties dans l’ensemble <strong>de</strong>s régions Bourgogne et <strong>Franche</strong> <strong>Comté</strong>.<br />

Cette recherche comportera 3 volets<br />

- Une enquête initiale menée par les EMSP via un questionnaire élaboré lors d’une<br />

étu<strong>de</strong> <strong>de</strong> faisabilité (réalisée entre Juin 2011 et Juin 2012 lors d’une une thèse <strong>de</strong><br />

mé<strong>de</strong>cine au CHU <strong>de</strong> Besançon). Cette enquête permettra <strong>de</strong> mesurer la<br />

prévalence <strong>de</strong>s <strong>de</strong>man<strong>de</strong>s ; elle explorera les raisons <strong>de</strong> la <strong>de</strong>man<strong>de</strong>.<br />

- Une secon<strong>de</strong> enquête sera menée à J 15 pour évaluer le <strong>de</strong>venir <strong>de</strong> la <strong>de</strong>man<strong>de</strong> en<br />

fonction <strong>de</strong>s thérapeutiques et <strong>de</strong>s soins apportés.<br />

- Une étu<strong>de</strong> qualitative sera menée sur environ 20 entretiens auprès <strong>de</strong> personnes<br />

<strong>de</strong>man<strong>de</strong>uses d’une euthanasie. Elle permettra d’analyser le sens donné à la<br />

<strong>de</strong>man<strong>de</strong> via la parole <strong>de</strong>s personnes mala<strong>de</strong>s et d’appréhen<strong>de</strong>r la détresse sousjacente<br />

Recherche qualitative sur la base d’une étu<strong>de</strong> observationnelle <strong>de</strong>s modalités <strong>de</strong><br />

l’annonce d’un diagnostic <strong>de</strong> cancer <strong>de</strong> l’enfant aux parents dans un service <strong>de</strong><br />

cancérologie pédiatrique.<br />

La recherche consiste à décrire et analyser la communication entre mé<strong>de</strong>cins, parents<br />

et enfants au cours <strong>de</strong>s entretiens d’annonce du diagnostic en cancérologie pédiatrique.<br />

La visée d’une telle recherche est l’optimisation <strong>de</strong> la communication<br />

Elle comportera 3 volets<br />

- enregistrements audios <strong>de</strong>s entretiens d’annonce du diagnostic <strong>de</strong> cancer <strong>de</strong><br />

l’enfant. Les entretiens sélectionnés seront ceux d’annonce <strong>de</strong> diagnostic<br />

initiaux, ainsi que les entretiens d’annonce <strong>de</strong>s caractéristiques biologiques <strong>de</strong><br />

la tumeur ;<br />

- Puis un entretien semi-dirigé sera réalisé par l’interne chargée <strong>de</strong> la recherche<br />

avec le mé<strong>de</strong>cin ayant fait l’annonce (pour évaluer ce qu’il pense avoir dit) ;<br />

- ainsi qu’un entretien semi-dirigé entre l’interne chargée <strong>de</strong> la recherche et les<br />

parents qui viennent <strong>de</strong> recevoir l’information (pour apprécier ce qui a été<br />

entendu et compris) ;<br />

- Enfin, lorsque cela sera possible, un entretien semi-dirigé sera réalisé avec<br />

l’enfant mala<strong>de</strong> si celui-ci a assisté à la consultation d’annonce.<br />

13


4.7.3. Travaux ou projets <strong>de</strong> recherche menés en tant que chercheur associé<br />

Titre <strong>de</strong> la recherche<br />

ou du projet<br />

Equipe <strong>de</strong> recherche<br />

Début /fin<br />

prévus,<br />

(année)<br />

Financement<br />

Présentation synthétique <strong>de</strong> la recherche<br />

1 Enquête nationale sur les<br />

conditions et les pratiques<br />

médicales relatives à la fin<br />

<strong>de</strong> vie en France.<br />

Institut national d’étu<strong>de</strong>s<br />

démographiques – Paris –<br />

INED<br />

S. Pennec (directeur <strong>de</strong><br />

recherche), A. Monnier, S.<br />

Pontone ; Ch. Cases<br />

R Aubry: chercheur associé.<br />

2 Projet ORPHEA<br />

La morphine<br />

intraventriculaire cérébrale<br />

pour les douleurs<br />

réfractaires<br />

Projet d’un consortium porté<br />

par l’entreprise DIXI, dont la<br />

filiale française est spécialisée<br />

dans le développement, et la<br />

production <strong>de</strong> dispositifs<br />

médicaux neuro-chirurgicaux<br />

et d’enregistrement EEG.<br />

Le consortium implique<br />

également les services <strong>de</strong><br />

Neurologie du CHU <strong>de</strong><br />

Besançon et <strong>de</strong> Lyon,<br />

l’EA4267 « Sciences<br />

Séparatives biologiques et<br />

Pharmaceutiques » <strong>de</strong> l’UFC,<br />

l’unité Inserm U766,<br />

« Pharmacologie<br />

fondamentale et Clinique <strong>de</strong> la<br />

douleur » <strong>de</strong> l’U Auvergne, et<br />

l’unité Inserm U1028<br />

« Intégration Centrale <strong>de</strong> la<br />

Douleur » <strong>de</strong> l’<strong>Université</strong> <strong>de</strong><br />

Lyon<br />

3 La sédation pour détresse<br />

en phase terminale et dans<br />

<strong>de</strong>s situations spécifiques et<br />

complexes<br />

Haute Autorité <strong>de</strong> Santé<br />

(HAS) et Société Française <strong>de</strong><br />

soins palliatifs (SFAP)<br />

2008/<br />

2013<br />

Enquête<br />

terminée.<br />

Résultats<br />

traités en<br />

2011 et<br />

2012<br />

Publication<br />

s 2012<br />

2103<br />

Ce travail<br />

débuté en<br />

2009 au<br />

CHU –<br />

unité <strong>de</strong><br />

soins<br />

palliatifs -<br />

avec <strong>de</strong>s<br />

élèves<br />

ingénieurs<br />

<strong>de</strong> l’ISIFC<br />

2008 /<br />

2009<br />

INED<br />

DGS<br />

dossier<br />

présenté à<br />

l’ANR RPIB<br />

en 2011 et<br />

refusé.<br />

Une<br />

nouveau<br />

projet ayant<br />

pris en<br />

compte les<br />

remarques<br />

<strong>de</strong>s experts<br />

est soumiis<br />

en 2012 à<br />

l’ANR RPIB<br />

Enquête rétrospective auprès d’un échantillon <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cins<br />

sélectionné et stratifié par le CepiDc <strong>de</strong> l’Inserm. Etu<strong>de</strong> sur la<br />

base <strong>de</strong> 14 999 certificats <strong>de</strong> personnes décédées, représentative,<br />

au taux <strong>de</strong> 2·9%, <strong>de</strong>s 47 872 décès survenus en décembre 2009.<br />

Enquête menée en 2010 auprès <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins certificateurs<br />

Questionnaire auto-administré <strong>de</strong> 113 questions inspiré du<br />

questionnaire <strong>de</strong>s enquêtes européennes EURELD, afin <strong>de</strong><br />

pouvoir comparer les résultats.<br />

taux global <strong>de</strong> participation <strong>de</strong> 42.8%<br />

Il s’agit <strong>de</strong> la première enquête nationale portant sur les décisions<br />

médicales en fin <strong>de</strong> vie<br />

L’objectif initial est d’améliorer l’efficience, l’efficacité et<br />

l’acceptabilité <strong>de</strong> la technique <strong>de</strong> morphinothérapie par voie<br />

intraventriculaire cérébrale chez <strong>de</strong>s patients atteints <strong>de</strong> cancer <strong>de</strong><br />

la sphère ORL présentant <strong>de</strong>s douleurs chroniques rebelles.<br />

Ce projet a évolué afin <strong>de</strong> concevoir un nouveau dispositif <strong>de</strong><br />

délivrance d’antalgiques. Il enrichira la palette <strong>de</strong>s traitements<br />

utilisés, aujourd’hui limitée au chlorhydrate <strong>de</strong> morphine, afin<br />

d’élargir une utilisation se fixant comme objectif prioritaire, au<strong>de</strong>là<br />

<strong>de</strong> la seule problématique <strong>de</strong> l’efficacité antalgique, la prise<br />

en compte <strong>de</strong> l’autonomie et <strong>de</strong> la qualité <strong>de</strong> vie globale.<br />

La démarche a nécessité <strong>de</strong> rechercher et convaincre l’industriel<br />

adéquat pour mener un projet <strong>de</strong> R&D et d’associer les<br />

laboratoires français d’excellence dans le domaine concerné. Ce<br />

projet a déjà fait l’objet d’un dépôt d’une enveloppe Soleau, et<br />

pour l’un <strong>de</strong> ses versants, d’une <strong>de</strong>man<strong>de</strong> <strong>de</strong> bourse CIFRE avec<br />

l’entreprise DIXI-microtechniques.<br />

HAS Consensus formalisé d’experts coordonné par R Aubry et V.<br />

Blanchet en 2008 2009<br />

La sédation en fin <strong>de</strong> vie est un recours pour les situations<br />

complexes <strong>de</strong> détresse en phase terminale <strong>de</strong> maladies graves.<br />

Les indications, les modalités <strong>de</strong> décision, le choix et le mo<strong>de</strong><br />

d’administration <strong>de</strong>s thérapeutiques sédatives, l’évaluation <strong>de</strong><br />

leur effet nécessitent une gran<strong>de</strong> rigueur et une gran<strong>de</strong> vigilance.<br />

La littérature internationale pub sur ce sujet étant insuffisante, ce<br />

consensus d’expert s’est révélé nécessaire<br />

14


NB Projet d’intégration dan l’étu<strong>de</strong> « EURO-SENTIMELC » : analyser les conditions<br />

<strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie grâce au réseau Sentinelles <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cins généralistes<br />

L’observatoire national <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie pourrait s’engager dès fin 2012 dans la mise en place<br />

d’une étu<strong>de</strong> permettant <strong>de</strong> recueillir <strong>de</strong> nombreuses données sur les conditions <strong>de</strong> prise en<br />

charge <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie en France, en utilisant le réseau sentinelle existant (INSERM/InVS) et<br />

en intégrant l’étu<strong>de</strong> « EURO SENTIMELC », conduite <strong>de</strong>puis 2009 par le End-of-Life Care<br />

Research Group <strong>de</strong> l’<strong>Université</strong> Libre <strong>de</strong> Bruxelles et l’Institute for Health and Care Research<br />

(EMGO) <strong>de</strong> l’<strong>Université</strong> d’Amsterdam.<br />

4.7.4. Collaborations en tant qu’investigateur associé<br />

Titre <strong>de</strong> la recherche<br />

ou du projet<br />

1 Facteurs prédictifs<br />

<strong>de</strong> survenue<br />

d’acci<strong>de</strong>nts<br />

hémorragiques<br />

graves et<br />

cliniquement<br />

pertinents chez les<br />

patients hospitalisés<br />

en unités <strong>de</strong> soins<br />

palliatifs<br />

2 Etu<strong>de</strong> CEOLE :<br />

« évaluation et<br />

validation d’échelles<br />

<strong>de</strong> qualité <strong>de</strong> vie en<br />

phase palliative<br />

avancée chez <strong>de</strong>s<br />

patients atteints d’un<br />

cancer »<br />

3 Utilisation du<br />

midazolam et sédation<br />

en soins palliatifs :<br />

quel paradoxe entre<br />

pratique soignante et<br />

sens du soin ?<br />

Début<br />

/fin<br />

prévus,<br />

(année)<br />

2009/<br />

2012<br />

2008/<br />

2012<br />

2011/<br />

2013<br />

Liste <strong>de</strong>s participants<br />

investigateur principal<br />

Pr Bernard Tardy,<br />

Inserm CIC E3 ;<br />

CHU St Etienne<br />

21 centres investigateurs<br />

Promoteur :<br />

Centre Paul Papin,<br />

49933 Angers<br />

INVESTIGATEUR<br />

PRINCIPAL<br />

Dr Frédéric Guirimand,<br />

maison médicale Jeanne<br />

Garnier PSPH Paris<br />

Deux équipes <strong>de</strong><br />

recherche participent au<br />

projet : celle <strong>de</strong> la<br />

Maison Médicale Jeanne<br />

Garnier et celle <strong>de</strong> l’USP<br />

du CHU <strong>de</strong> Besançon.<br />

Finance<br />

ment<br />

PHRC<br />

2009<br />

PHRC<br />

2011<br />

2011<br />

Fond <strong>de</strong><br />

France<br />

AAP<br />

Soigner,<br />

soulager,<br />

accompa<br />

gner<br />

Présentation synthétique <strong>de</strong> la recherche ou<br />

du projet<br />

étu<strong>de</strong> observationnelle longitudinale prospective<br />

multicentrique Française<br />

Etu<strong>de</strong> <strong>de</strong> cohorte, multicentrique, randomisée<br />

Etu<strong>de</strong> menée en 2 phases : Une phase<br />

« préparatoire » pour l’inclusion <strong>de</strong><br />

30 patients, afin <strong>de</strong> vali<strong>de</strong>r les traductions en<br />

français <strong>de</strong>s questionnaires anglo-saxons<br />

QUAL-E et Missoula Vitas Quality of Life<br />

In<strong>de</strong>x (MVQOLI). Une secon<strong>de</strong> phase <strong>de</strong> avec<br />

randomisation <strong>de</strong> 372 patients.<br />

Etu<strong>de</strong> quanti/quali<br />

A partir <strong>de</strong>s données <strong>de</strong>s 5 <strong>de</strong>rnières années<br />

(5000 patients), quantification <strong>de</strong>s<br />

consommations <strong>de</strong> midazolam d’une part et<br />

analyse <strong>de</strong>s références à la sédation dans les<br />

observations médicales et transmissions.<br />

Observation <strong>de</strong>s pratiques soignantes <strong>de</strong> type<br />

ethnographique (une semaine d’observation jour<br />

/ nuit dans 3 services ; entretiens <strong>de</strong> groupes <strong>de</strong><br />

soignants centrés sur le rapport subjectif <strong>de</strong><br />

soignants à l’usage du midazolam ; analyse <strong>de</strong><br />

récits d’écriture à propos d’utilisation du<br />

midazolam)<br />

15


5. Direction <strong>de</strong> thèses <strong>de</strong> doctorat et <strong>de</strong> mémoires <strong>de</strong> master 2<br />

Thèses <strong>de</strong> doctorat en mé<strong>de</strong>cine dirigées <strong>de</strong>puis 10 ans<br />

- Billod-Morel C. Etu<strong>de</strong> <strong>de</strong>s lieux et causes <strong>de</strong> décès en <strong>Franche</strong>-Comte. Th: Med: Besançon; 1999.<br />

99-008<br />

- Paget E. Evaluation <strong>de</strong>s coûts <strong>de</strong>s soins palliatifs. Th: Med: Besançon; 2000. 00-032<br />

- Besset C. Comment évaluer la qualité <strong>de</strong> vie dans le domaine <strong>de</strong>s soins palliatifs. Th: Med:<br />

Besançon; 2000. 00-003<br />

- Renaud L. Formation médicale continue et mise en place <strong>de</strong>s réseaux <strong>de</strong> soins. Th: Med:<br />

Besançon; 2000. 00-047<br />

- Darchi-Berrekhis A. Enquête auprès <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins généralistes franc-comtois sur la prise en<br />

charge à domicile <strong>de</strong>s patients en soins palliatifs. Th: Med: Besançon; 2001. 01-010 .<br />

- Thevenot O. Le syndrome douloureux chronique. Analyse rétrospective du mo<strong>de</strong> <strong>de</strong> prise en<br />

charge par l ‘équipe mobile <strong>de</strong> soins palliatifs. Th: Med: Besançon; 2001. 01-014<br />

- Noel F. La problématique familiale dans le maintien à domicile <strong>de</strong>s mala<strong>de</strong>s en fin <strong>de</strong> vie. Th:<br />

Med: Besançon; 2002. 02-023 Prix <strong>de</strong> thèse <strong>de</strong> la SFAP en 2004<br />

- Eoche-Couespel- Dusmenil M. Mise en place <strong>de</strong>s réseaux <strong>de</strong> Santé en France Th: Med: Besançon;<br />

2003. 03-083<br />

- Di Loreto R. réflexion sur la vulnérabilité du mé<strong>de</strong>cin (à propos <strong>de</strong> l'exercice <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cines dites<br />

parallèles et <strong>de</strong>s dérives dans le champ <strong>de</strong> la santé) Th: Med: Besançon; 2004. 04-023<br />

- Caron A. Evaluation et prise en charge <strong>de</strong> la fatigue: un enjeu en soins palliatifs. Th: Med:<br />

Besançon; 2004. 04-027<br />

- Henry A. Mesure <strong>de</strong> la réalité <strong>de</strong> l’euthanasie en <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong>. Th: Med: Besançon; 2004. 04-31<br />

- D'Hautefeuille-Houzet M. Arrêt <strong>de</strong> dialyse : les critères médicaux, éthiques, déontologiques et<br />

philosophiques permettant <strong>de</strong> fon<strong>de</strong>r la prise <strong>de</strong> décision. Th: Med: Rennes1; 2005.<br />

- Créantor C. Qu’est-ce qu’une chimiothérapie palliative ? Th: Med: Besançon; 2005. 05-<br />

- Messelot V. Place <strong>de</strong> l’alimentation chez le patient porteur d’un cancer évolué. Analyse <strong>de</strong> la<br />

littérature. Th. Med Besançon ; 2008. 08.021<br />

- Fromond A.L.. Déterminants <strong>de</strong>s prises <strong>de</strong> décisions concernant l’arrêt, la poursuite, la mise en<br />

œuvre ou l’abstention <strong>de</strong> traitement d’une comorbidité ou complication aigue, survenant chez <strong>de</strong>s<br />

personnes âgées atteintes <strong>de</strong> démence <strong>de</strong> type Alzheimer, évoluée, en fin <strong>de</strong> vie. Th: Med:<br />

Besançon; 2008. 08-065<br />

- Lecointre R. Pourquoi peut-on poursuivre ou arrêter l’alimentation et l’hydratation chez une<br />

personne en état végétatif chronique? Une revue <strong>de</strong> la littérature. Th: Med: Besançon; 2008. 08-<br />

074<br />

16


- Bennett A. Formation en soins palliatifs et accompagnement: motivations, attentes et impacts, au<br />

niveau professionnel et personnel. A partir d’une enquête et d’une analyse <strong>de</strong> la littérature. Th:<br />

Med: Besançon; 2008. 08-068<br />

- Grandjean F. L’homme et l’angoisse <strong>de</strong> mort. Tentative d’approche ontologique, historique et<br />

sociale <strong>de</strong>s fon<strong>de</strong>ments <strong>de</strong> l’angoisse <strong>de</strong> la mort chez l’homme et recherche d’une éventuelle voie<br />

d’apaisement. Th: Med: Besançon; 2009<br />

- Bossi L. Le temps <strong>de</strong> l’accompagnement d’un proche en fin <strong>de</strong> vie peut-il limiter les <strong>de</strong>uils<br />

compliqués et les <strong>de</strong>uils pathologiques ? - revue <strong>de</strong> la littérature Th: Med: Besançon; 2009<br />

- Lalloz F. Arrêt <strong>de</strong> la nutrition et <strong>de</strong> l’hydratation chez les personnes en état végétatif : une<br />

démarche éthique ? Th : Pharm ; 2009 – n°25-09-41<br />

- Chassier H. Maladie grave, évolutive, fin <strong>de</strong> vie et prison (réflexion éthique basée sur une<br />

expérience). Med: Besançon; 2009. 09-099<br />

- Fanton E. Traitements spécifiques <strong>de</strong>s patients présentant un cancer soli<strong>de</strong> avancé : analyse<br />

rétrospective et facteurs décisionnels. Med: Besançon; 2009. 09-114<br />

- Samuel Vernaz: Comment accompagner la vie d’un enfant après décision d’une limitation ou d’un<br />

arrêt <strong>de</strong>s thérapeutiques actives ? Med: Besançon; 2011. 11-016<br />

- Anne Cécile Chary-Tardy. Evaluation <strong>de</strong> l’inconfort engendré par la pose <strong>de</strong> son<strong>de</strong> gastrique chez<br />

le nouveau-né à terme et prématuré et l’enfant <strong>de</strong> moins <strong>de</strong> <strong>de</strong>ux mois ; 2011. 11-069<br />

- Lamyaa Fahdi : fin <strong>de</strong> vie <strong>de</strong>s patients atteints <strong>de</strong> sclérose en laque. Analyse <strong>de</strong> la littérature et<br />

enquête à partir <strong>de</strong>s certificats <strong>de</strong> décès. 2011. 11-099<br />

Thèses <strong>de</strong> doctorat en cours en 2012<br />

Thèses <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cine<br />

- Cédric Bau<strong>de</strong>t : Qu’est-ce qui fait difficulté dans l’intervention <strong>de</strong>s équipes <strong>de</strong> soins palliatifs<br />

adultes en pédiatrie? analyse <strong>de</strong> cas et <strong>de</strong> la littérature. Soutenance prévue fin 2012<br />

- Amélie Terrin. Les escarres en soins palliatifs. Etiologie traitements. Analyse <strong>de</strong> la littérature.<br />

Soutenance prévue en 2012<br />

- Anne Sorya Ly. Etu<strong>de</strong> prospective <strong>de</strong>s <strong>de</strong>man<strong>de</strong>s d’euthanasie et <strong>de</strong> suici<strong>de</strong> assisté à l’Unité <strong>de</strong><br />

Soins Palliatifs du CHU <strong>de</strong> Besançon sur une pério<strong>de</strong> d’un an. Soutenance prévue en septembre<br />

2012<br />

- Serpil Savas. Impact culturel <strong>de</strong> l’expression <strong>de</strong> la douleur : enquête sur le « syndrome<br />

méditerranéen ». Analyse qualitative. Soutenance prévue en septembre 2012<br />

Thèse <strong>de</strong> Pharmacie<br />

- Karine Collignon. Comment les opioï<strong>de</strong>s agissent-ils au niveau central ? Revue <strong>de</strong> la<br />

littérature. Soutenance prévue Juin 2013<br />

17


Co direction <strong>de</strong> Thèses <strong>de</strong> SHS<br />

- Philosophie. Elodie CRETIN. (direction Pr Thierry Martin, directeur <strong>UFR</strong> philosophie <strong>de</strong><br />

l’<strong>Université</strong> <strong>de</strong> <strong>Franche</strong> <strong>Comté</strong>)<br />

Nutrition et hydratation artificielles chez <strong>de</strong>s personnes en état végétatif chronique : la<br />

place <strong>de</strong>s représentations <strong>de</strong>s soignants et <strong>de</strong>s proches. Thèse <strong>de</strong> doctorat <strong>de</strong> philosophie. .<br />

Soutenance prévue en 2013<br />

- Psychologie. Axelle VAN LANDER. (direction Pr Jacques Gaucher, <strong>Université</strong> Lumière<br />

Lyon II Laboratoire santé individu société EAMSIS HCL 4128).<br />

La détresse <strong>de</strong>s personnes en fin <strong>de</strong> vie : "l'i<strong>de</strong>ntité à l'épreuve <strong>de</strong> la maladie létale".<br />

Soutenance Septembre 2012.<br />

Directeur <strong>de</strong> mémoires du master 2 « pro » santé publique « fonctions <strong>de</strong> coordination<br />

dans le champ <strong>de</strong> la santé » : soutenances prévues en Juin 2012<br />

ABRAHAM<br />

Laurence<br />

Analyse <strong>de</strong> la fonction <strong>de</strong> coordination dans un réseau <strong>de</strong> périnatalité en haute<br />

Savoie<br />

BERTON Ingrid En quoi un coordinateur peut-il contribuer à valoriser et créer <strong>de</strong> la valeur ajoutée<br />

autour <strong>de</strong>s plateformes <strong>de</strong> santé ? Quelle sera sa légitimé face aux volontés<br />

institutionnelles et aux pratiques <strong>de</strong>s soignants ?<br />

BURGHARD Serge Santé et Culture : intérêt <strong>de</strong> leur coordination. Exemple dans le cadre <strong>de</strong> la lutte<br />

contre les inégalités sociales <strong>de</strong> santé<br />

CALLIER Agathe la fonction <strong>de</strong> coordination au sein <strong>de</strong>s maisons <strong>de</strong> sante en <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong><br />

CUGINI Véronique La coordination pour faciliter l’élaboration, la mise en œuvre et le suivi du projet<br />

personnalisé en établissement pour personnes handicapées à déficience intellectuelle<br />

(Foyer <strong>de</strong> Vie, EHPAD)<br />

DEMEY Vincent Etu<strong>de</strong> <strong>de</strong>s solutions inclusives possibles pour un accompagnement en milieu<br />

ordinaire <strong>de</strong>s enfants-adolescents avec une déficience motrice en <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong>.<br />

DETOT-PEPIN<br />

Elodie<br />

En quoi la fonction <strong>de</strong> coordination peut-elle influer dans la mise en place d’une<br />

offre équitable <strong>de</strong> soins palliatifs dans une région?<br />

FOURNIER<br />

Donatella<br />

Evaluation <strong>de</strong> la plus-value <strong>de</strong> la coordination d’appui pour les patients et les<br />

professionnels qui font appel aux réseaux <strong>de</strong> santé.<br />

LAGACHE Romain Dans quelle mesure et avec quels outils la coordination peut-elle influencer les<br />

relations entre une organisation non gouvernementale et ses acteurs ?<br />

GANDILLET Edith Evaluation d’un projet expérimental <strong>de</strong> structure <strong>de</strong>stinée à renforcer<br />

l’accompagnement et à envisager une démédicalisation <strong>de</strong> la prise en charge <strong>de</strong>s<br />

personnes atteintes <strong>de</strong> maladies graves.<br />

GEORGES<br />

Laurence<br />

La coordination dans le cadre <strong>de</strong> la mise en place <strong>de</strong> la PLate forme d’Appui à la<br />

Gestion <strong>de</strong>s Evènements indésirables associés aux soins et à l'institutionnalisation <strong>de</strong><br />

<strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong><br />

GROSLEVAIN<br />

Catherine<br />

Diagnostic régional <strong>de</strong> l’offre et <strong>de</strong> u besoin pour l’ai<strong>de</strong> à la mise en place <strong>de</strong> la<br />

coordination régionale <strong>de</strong>s PASS en <strong>Franche</strong> comté<br />

GUILLAUME Comment une approche interdisciplinaire dans la formation peut-elle être un outil au<br />

Agnès<br />

GUYAT Marie-<br />

Hélène<br />

HAMELIN Pascale<br />

LAHARIE Isabelle<br />

service <strong>de</strong> la coordination ?<br />

Apports <strong>de</strong> la Télémé<strong>de</strong>cine dans la coordination <strong>de</strong>s soins en <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> : suivi<br />

<strong>de</strong>s Acci<strong>de</strong>nts Vasculaires Cérébraux<br />

Ai<strong>de</strong> à l’interfaçage entre les 3 composantes d’un département Urgences-Samu-<br />

Réanimation médicale<br />

fonction <strong>de</strong> coordination dans le champ <strong>de</strong> la santé mentale <strong>de</strong>s adolescents dans le<br />

18


département <strong>de</strong> l’Au<strong>de</strong><br />

MAINY Nadia Mise en place d'une démarche régionale coordonnée d'i<strong>de</strong>ntification <strong>de</strong>s évènements<br />

précurseurs <strong>de</strong> maltraitance en établissements sanitaires et médico-sociaux<br />

MUGNIER Héloïse Quelle est la place <strong>de</strong> la diététicienne dans la coordination au sein <strong>de</strong> la maison <strong>de</strong> la<br />

nutrition en Champagne Ar<strong>de</strong>nnes<br />

NZIETCHUENG Régionalisation <strong>de</strong>s dépistages <strong>de</strong>s cancers en Midi-Pyrénées : Impact sur le<br />

Caline<br />

dispositif <strong>de</strong> coordination départemental, cas <strong>de</strong> l’Aveyron<br />

Co Directeur <strong>de</strong> mémoires <strong>de</strong> M2 recherche<br />

- Master Ethique, Science, santé et société Paris XI (dir : Emmanuel HIRSCH)<br />

Yvan BEAUSSANT. La décision d’arrêt <strong>de</strong>s thérapeutiques spécifiques en situation <strong>de</strong><br />

cancer avancé peut-elle être objective ? Mémoire soutenu en novembre 2011<br />

- Master Philosophie culture et sante philosophie Lyon 2. (dir : Jean-Philippe PIERRON)<br />

Elodie LEMOINE. Euthanasie: du débat en société à la réalité médicale, où en est-on?<br />

Soutenance prévue en septembre 2012<br />

- Master Philosophie université <strong>de</strong> Besançon (Dir : Thierry MARTIN)<br />

Armand DIRAND. "Structuration <strong>de</strong> la décision et modalités du dialogue en éthique médicale:<br />

perspectives éthiques sur la considération collégiale <strong>de</strong> l'incertain dans les prises <strong>de</strong> décision<br />

médicales complexes relevant d'une démarche <strong>de</strong> soins palliatifs." Soutenance prévue en 2013<br />

19


6. Publications récentes<br />

Valeira J.P., Aubry R. Morphine-doctors’ beliefs and the myths . Palliative médicine 2001<br />

Clair Ch., Kastler B., Tatu L., Aubry R. Neurolyse du ganglion sphéno-palatin sous contrôle<br />

tomo<strong>de</strong>nsitométrique Radiologie, journal du CEPUR 2001<br />

Grégoire A., Clair C., Delabrousse E., Aubry R. Boulahdour Z., Kastler B.<br />

Névralgie faciale essentielle traitée par neurolyse du ganglion sphéno-palatin sous contrôle<br />

tomo<strong>de</strong>nsitométrique<br />

Journal <strong>de</strong> radiologie – 2002 ;83 ;1082-4<br />

Blanchet V., Aubry R. and al. La sédation pour détresse en phase terminale - Recommandations<br />

<strong>de</strong> la Société Française d’Accompagnement et <strong>de</strong> soins Palliatifs. Méd Pal 2002 ; n°1<br />

Klingelschmitt S.,Boulhadour H., Aubry R. Traitement <strong>de</strong>s métastases osseuses douloureuses<br />

par Quadramet : expérience rétrospective chez 77 patients<br />

Mé<strong>de</strong>cine nucléaire - imagerie fonctionnelle et métabolique- 2002 ; .26(9) : 461-468<br />

Aubry R. Les réseaux, la mé<strong>de</strong>cine <strong>de</strong> <strong>de</strong>main. Santé publique. 2003. 15 : 185-190<br />

2005<br />

Aubry R., D’Hérouville D., Day<strong>de</strong> M.C.; Soins palliatifs et soins <strong>de</strong> support . Oncologie (2005)<br />

7 :203-208<br />

Aubry R.. Annoncer un diagnostic difficile ou un pronostic péjoratif - Vérité et stratégies <strong>de</strong><br />

communication. Méd Pal 2005 ;4.125-133<br />

2006<br />

Aubry R. « Soins oncologiques <strong>de</strong> support » Actualités du comité national. Oncologie 2006 ; 8 HS<br />

(2) : 138-9<br />

Aubry R. Les soins palliatifs ont-ils encore un avenir ? Med Pal 2006; 5: 65-67<br />

Aubry R. Réflexion à partir <strong>de</strong> l’histoire <strong>de</strong> la peste. Base documentaire – Espace éthique / APHP<br />

2006 ; disponible sur http://www.espace-ethique.org/fr/popup<br />

Aubry R. Les soins palliatifs en 2006 : où en sommes-nous ? INFOKara 2006 ; 21 (1) 5-6<br />

Aubry R. Projet <strong>de</strong> cahier <strong>de</strong>s charges <strong>de</strong>s équipes mobiles <strong>de</strong> soins palliatifs Med Pal 2006 ;5 : 237<br />

– 244<br />

Aubry R. Comité national <strong>de</strong> suivi du développement <strong>de</strong>s soins palliatifs et l’accompagnement <strong>de</strong> la<br />

fin <strong>de</strong> vie Oncologie 2006 ; HS : 74-75<br />

Aubry R. Les effets induits par la loi Léonetti en termes <strong>de</strong> responsabilité et <strong>de</strong> confiance.<br />

Soins gerontologie 2006 ; 62 : 39 - 41<br />

20


2007<br />

Aubry R. Les Fonctions <strong>de</strong> coordination dans le champ <strong>de</strong> la santé.<br />

Santé publique 2007 ; 19 (supplt N°1) :S73 – S77<br />

Aubry R. Les enjeux éthiques d’une politique <strong>de</strong> développement <strong>de</strong> soins palliatifs<br />

Le courrier <strong>de</strong> l’éthique médicale 2007 ; 7(2) : 9-10<br />

Pitard A, Lecuyer P, Aubry R. Réseaux <strong>de</strong> santé et système d’information géographiques<br />

Filières et réseaux 2 santé 2007 ; 16-17.<br />

2008<br />

Aubry R. Prise en charge et accompagnement d’un mala<strong>de</strong> cancéreux à tous les sta<strong>de</strong>s <strong>de</strong> la maladie.<br />

Traitements symptomatiques. Modalités <strong>de</strong> surveillance. Problèmes psychologiques, éthiques et<br />

sociaux.<br />

La revue du praticien 2008 ; 58 (13): 1489-93<br />

Aubry R, Mallet D. Réflexions et propositions pour la formation médicale<br />

Pédagogie médicale 2008 ; 9 (2) : 94-102<br />

Perrard M, Aubry R, Lacroix B. la mort d’un proche : comment en parler à l’enfant ?<br />

Le concours médical 2008 ;130 (6) : 297-301<br />

Colombat P, Antoun S, Aubry R, Banteria-dadon I, Barruel F, Bonel J.M, and al<br />

A propos <strong>de</strong> la mise en place <strong>de</strong>s soins <strong>de</strong> support en cancérologie : pistes <strong>de</strong> réflexions et propositions<br />

Mé<strong>de</strong>cine palliative Soins <strong>de</strong> support Accompagnement Éthique (2008) 7, 315—323<br />

Aubry R. Le travail en réseau : <strong>de</strong> nouvelles pratiques, <strong>de</strong> nouvelles fonctions, une nouvelle culture :<br />

quelles formations ? Mé<strong>de</strong>cine palliative Soins <strong>de</strong> support Accompagnement Éthique (2008) 7,<br />

234—237<br />

Aubry R. Bilan du Comité national <strong>de</strong> suivi du développement <strong>de</strong>s soins palliatifs et <strong>de</strong><br />

l’accompagnement <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie Mé<strong>de</strong>cine palliative Soins <strong>de</strong> support Accompagnement Éthique<br />

(2008) 7, 238—243<br />

Aubry R, C’est notre rapport à la vie et au corps qui est en jeu<br />

In Droits <strong>de</strong>s mala<strong>de</strong>s et fin <strong>de</strong> vie, Réalités du terrain, situations extrêmes (enligne)<br />

C 2008, disponible sur Espace éthique/AP-HP www.espace-ethique.org<br />

Aubry R. Les enjeux éthiques d’une politique <strong>de</strong> développement <strong>de</strong> soins palliatifs<br />

In Éthique et fin <strong>de</strong> vie : 2 ans après la loi Le courrier <strong>de</strong> l’éthique médicale. 2008 ; 7 (2) : 9-10<br />

Aubry R. L’alimentation artificielle et l’hydratation chez la personne en état végétatif chronique :<br />

soin, traitement ou acharnement thérapeutique ?<br />

Mé<strong>de</strong>cine palliative Soins <strong>de</strong> support Accompagnement Éthique (2008) 7, 74—85<br />

Aubry R. Contraintes et enjeux pour la santé <strong>de</strong> <strong>de</strong>main : Comment notre système <strong>de</strong> santé doit se<br />

réorganiser pour contribuer au maintien d’une offre <strong>de</strong> santé équitable et <strong>de</strong> haut niveau<br />

Le nouveau Cancérologue.1 (2) ; 2008 11-13<br />

Ferrand E, Jabre P, Vincent-Genod C, Aubry R, Ba<strong>de</strong>t M, Badia P. Circumstances of Death in<br />

Hospitalized Patients and Nurses' Perceptions French Multicenter Mort-a-l’Hôpital Survey.<br />

Arch Intern Med. 2008; 168(8):867-875.<br />

21


Aubry R. Du bon usage du concept <strong>de</strong>s lits i<strong>de</strong>ntifiés <strong>de</strong>s soins palliatifs - Éditorial<br />

Mé<strong>de</strong>cine palliative Soins <strong>de</strong> support Accompagnement Éthique (2008) 7, 119—120<br />

Aubry R. Une loi qui interdit l’acharnement thérapeutique<br />

La revue du praticien mé<strong>de</strong>cine générale 2008 ; 22 (794) : 66-69<br />

Prud’homme A, Aubry R. Dyspnée et asphyxie : évolution et traitement Rev Mal Respir 2008 ; 25 :<br />

1-20<br />

2009<br />

Aubry R, Colombat P. Soins <strong>de</strong> support, démarche palliative, soins palliatifs : liens et articulations<br />

N° spécial « douleur et soins palliatifs » bulletin du cancer 2009<br />

Aubry R. Quand commencent les soins palliatifs et qui déci<strong>de</strong> ?<br />

La revue du praticien 2009 monographie « Soins palliatifs » ; 59 :1-4<br />

De Bazelaire C, Laval G, Aubry R. Loi du 22 avril 2005 relative aux droits <strong>de</strong>s mala<strong>de</strong>s et à la fin <strong>de</strong><br />

vie : Une loi mal connue parce que mal expliquée La revue du praticien 2009 monographie « Soins<br />

palliatifs » ; 59<br />

Pazart L, Cretin E, Vidal C, Decavel P, Noe A, Aubry R. Le choc <strong>de</strong>s mots, le choix <strong>de</strong>s photos :<br />

Étu<strong>de</strong> <strong>de</strong>s représentations <strong>de</strong>s proches et <strong>de</strong>s soignants <strong>de</strong>s personnes en état végétatif chronique.<br />

Revue d'Epidémiologie et <strong>de</strong> Santé Publique 2009 ; 57 (S1) : 47<br />

Pazart L, Aubry R, Gauthier S, Vidal C, Scheppens F, Faivre Chalon D, Beal J-L, Pfitzenmeyer P.<br />

Le « tri par carte » : une métho<strong>de</strong> <strong>de</strong> recherche <strong>de</strong>venant outil d’ai<strong>de</strong> à la décision dans les situations<br />

<strong>de</strong> fin <strong>de</strong> vie du patient Alzheimer. Revue d'Epidémiologie et <strong>de</strong> Santé Publique 2009 ; 57 (S1) : 46<br />

2010<br />

Blanchet V, Viallard ML, Aubry R. La sédation : <strong>de</strong>s recommandations à la recherche et<br />

l’enseignement. Editorial. medpal.2010 ; 9 :55-58<br />

Blanchet V, Viallard ML, Aubry R. Sédation en mé<strong>de</strong>cine palliative : recommandations chez l’adulte<br />

et spécificités au domicile et en gériatrie. medpal.2010 ; 9 :59-70<br />

Aubry R, Blanchet V, Viallard ML. La sédation pour détresse chez l’adulte dans <strong>de</strong>s situations<br />

spécifiques et complexes. medpal.2010 ; 9 :71-79.<br />

Viallard M.L, Suc A, De Broca A, Bétrémieux P, Hubert P, Parat S, Chabernaud J.L, Canouï P,<br />

Porée N, Wood C, Mazouza W, Blanchet V, Aubry R.<br />

Indication d’une sédation en phase terminale ou en fin <strong>de</strong> vie chez l’enfant : propositions à partir d’une<br />

synthèse <strong>de</strong> la littérature. medpal.2010 ; 9 :80-86<br />

Viallard M.L, Suc A, De Broca A, Bétrémieux P, Hubert P, Parat S, Chabernaud J.L, Canouï P,<br />

Porée N, Wood C, Mazouza W, Blanchet V, Aubry R.<br />

Modalités pratiques d’une sédation en phase terminale ou en fin <strong>de</strong> vie en pédiatrie : prise <strong>de</strong> décision,<br />

mise en oeuvre et surveillance medpal.2010 ; 9 :87-97<br />

22


Aubry R. La mé<strong>de</strong>cine palliative : <strong>de</strong>s progrès considérables et <strong>de</strong>s enjeux nouveaux. Jalmalv 2010 ;<br />

100 : 46-50<br />

Aubry R. Les questions éthiques liées au développement et au financement <strong>de</strong>s soins palliatifs : suite à<br />

l’avis 108 du Comité Consultatif National d’Ethique. Les cahiers du CCNE. 2010 ; 62 : 8 10.<br />

Aubry R. Est-ce que tout ce qui est possible du fait du progrès scientifique peut et doit être réalisé ?<br />

Les cahiers <strong>de</strong> l’information hospitalière 2010 ; 5 : 55-56<br />

Aubry R. La fragilité <strong>de</strong>s équipes soignantes en soins palliatifs. Jalmalv 2010 ; 101 : 22-25<br />

Aubry R. La fin <strong>de</strong> vie n’est pas soluble dans la mé<strong>de</strong>cine ; c’est une question <strong>de</strong> société. Réseaux,<br />

santé et territoire 2010 ; 33 : 10-13<br />

Renoir M.P. Aubry R. Utiliser sa voix pour soigner ? Soins 2010 ; 751 : 32-34<br />

Aubry R, Pitard A, Flores D, Genier L, Kirchner M, Menigoz C, Querry C, Rusterholtz M.P,<br />

Voillequin Ph.<br />

Coordinations et territoires dans le champ <strong>de</strong> la santé. revue Réseau, Santé et Territoire 2010 (35) : 28-<br />

34<br />

Caillol M, Le Coz P, Aubry R, Bréchat PH. Réformes du système <strong>de</strong> santé, contraintes économiques et<br />

valeurs éthiques, déontologiques et juridiques. Santé publique 2010, volume 22, n° 6, pp. 625-636<br />

2011<br />

Aubry R. La fin <strong>de</strong> vie en France. Nikkei Medical 2001.3 : 40- 45<br />

Aubry R. Pour une réforme en profon<strong>de</strong>ur <strong>de</strong> l’enseignement <strong>de</strong>s soins palliatifs et<br />

l’accompagnement? Editorial. Mé<strong>de</strong>cine palliative — Soins <strong>de</strong> support — Accompagnement —<br />

Éthique (2011) 10, 107—108<br />

Aubry R. Les thérapies ciblées sont-elles un progrès ou un nouvel avatar d’une mé<strong>de</strong>cine<br />

prométhéenne?<br />

Editorial. Mé<strong>de</strong>cine palliative — Soins <strong>de</strong> support — Accompagnement — Éthique (2011) 10, 49—50<br />

Aubry R. Enseignement interdisciplinaire sur le questionnement éthique en formation initiale -<br />

expérience <strong>de</strong> la faculté <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cine <strong>de</strong> Besançon. Soins 2011; 754 : 53-54.<br />

Pazart P, Vidal C, Faivre Chalon D, Gauthier S, Schepens F, Cretin E, Béal JL, Pfitzenmeyer P, Aubry<br />

R.<br />

"Card sorting": a tool for research in ethics on treatment <strong>de</strong>cision-making at the end of life in<br />

Alzheimer patients with a life threatening complication<br />

BMC Palliative Care 2011 ; 10:4<br />

Aubry R. Enjeux éthiques du progrès dans les maladies chroniques.<br />

Le concours medical 2011 ; 133 [ 09 ] : 750-53<br />

Aubry R. La fin <strong>de</strong> vie : «Ethique et santé ». le choix <strong>de</strong> la culture palliative. adsp 2011 ; 77 : 41- 43<br />

Wosinski J, Mouillebouche M, Buffet T.A, Aubry R.<br />

Questions éthiques posées par le (handi)sport <strong>de</strong> haut niveau ; à propos <strong>de</strong> l’analyse du cas médiatisé<br />

d’Oscar Pistorius. Ethique<br />

23


2012<br />

Aubry R, Serrie A. De Bayonne à Paris-la Défense : plaidoyer pour les opioï<strong>de</strong>s forts !<br />

Douleurs Évaluation - Diagnostic - Traitement (2012) 13, 1—2<br />

Aubry R. Euthanasie : faire ou laisser mourir ? science et sante 2012 ; 8 :40-41<br />

Mattelhauer X, Aubry R. pratique <strong>de</strong> la sédation aux Pays-Bas: preuve du développement <strong>de</strong>s soins<br />

palliatifs ou dérive euthanasique? Mé<strong>de</strong>cine palliative — Soins <strong>de</strong> support — Accompagnement —<br />

Éthique (2012) 11, 133—141<br />

Aubry R. La place <strong>de</strong> l’incertitu<strong>de</strong> dans l’agir médical. JALMALV 2012 ; 109 : 41-49<br />

Aubry R. Pourquoi avoir créé les équipes régionales ressources <strong>de</strong> soins palliatifs<br />

pédiatriques ? Archives <strong>de</strong> Pédiatrie 2012. Accepté<br />

Viel E, Chaigneau L, Fanton E, Kalbacher E, Thiery-Vuillemnin A, Villanueva C, Dobi E,<br />

Curtit E, Almotlak H, Aubry R, Pivot X. Specific anticancer treatments in the last 3 months<br />

of life: a French experience. Support Care Cancer. 2012 Jun 27.<br />

Articles soumis en 2012<br />

Aubry R, Cretin E, Vidal C, Schepens F, Faivre Chalon D, Pazart L, Gauthier S, Beal JL,<br />

Pfitzenmeyer P.<br />

La survenue d’une complication engageant le pronostic vital chez la personne atteinte <strong>de</strong> démence <strong>de</strong><br />

type Alzheimer évoluée, en fin <strong>de</strong> vie : <strong>de</strong>s décisions complexes pour une situation complexe.<br />

Mé<strong>de</strong>cine palliative Soins <strong>de</strong> support Accompagnement Éthique 2012 (à paraître)<br />

Pennec S, Monnier A, Pontone S, Aubry R.<br />

End-of-life medical <strong>de</strong>cisions in France: a <strong>de</strong>ath certificate follow-up survey 5 years after the 2005 Act<br />

of Parliament on Patients’ Rights and End of Life.<br />

Article soumis à BMC Palliative care<br />

E. Gisquet, A. Aouba, R. Aubry, E. Jougla, G. Rey<br />

Where do we die in France ? Using <strong>de</strong>ath certificate data to study place of <strong>de</strong>ath (1993-2008)<br />

Article soumis au BEH<br />

Responsabilité d’ouvrages<br />

Aubry R., Maurel O. Fin <strong>de</strong> vie, désir <strong>de</strong> mort et euthanasie : la société à l’épreuve.<br />

In : Aubry R., coord. L’euthanasie et la mort désirée : questions pour la société et la pratique <strong>de</strong>s<br />

soins palliatifs. Paris : SFAP Mutualité Française ;2005. p.38-80<br />

Aubry R. Rapport annuel du comité national <strong>de</strong> suivi du développement <strong>de</strong>s soins palliatifs et <strong>de</strong><br />

l'accompagnement. Ministère <strong>de</strong> la santé, <strong>de</strong> la jeunesse et <strong>de</strong>s sports (2007). Paris Editions Estem<br />

Aubry R. Day<strong>de</strong> M.C. Soins palliatifs, éthique et fin <strong>de</strong> vie : Une ai<strong>de</strong> pour la pratique à l’usage <strong>de</strong>s<br />

soignants et <strong>de</strong>s citoyens. Rueil-Malmaison : Lamarre ; 2010<br />

Publication <strong>de</strong> rapports officiels<br />

Aubry R. Etat <strong>de</strong>s lieux du développement <strong>de</strong>s soins palliatifs en France, rapport au prési<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> la<br />

république, 2011. Consultable sur : www.sante.gouv.fr/programme-<strong>de</strong>-<strong>de</strong>veloppement-<strong>de</strong>s-soinspalliatifs-2008-2012.html<br />

24


Aubry R.<br />

Observatoire national <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie : fin <strong>de</strong> vie : état <strong>de</strong>s lieux. Rapport au premier ministre et au<br />

parlement, 2012. Consultable sur : http://onfv.org/rapport_annuel.html<br />

Participation à <strong>de</strong>s ouvrages<br />

Aubry R. Soins palliatifs et radiologie interventionnelle.<br />

In: Kastler B., coord. Radiologie interventionnelle dans le traitement <strong>de</strong> la douleur. Paris : Masson.<br />

2003; p31-37<br />

Aubry R. Maurel O. Euthanasie : De la sémantique à l’éthique De l’éthique au droit<br />

In : Léonetti J. Respecter la vie. Accepter la mort. Rapport n°1708 mission d'information fin <strong>de</strong> vie le<br />

kiosque <strong>de</strong> l'assemblée 2004<br />

Aubry R. De la peste au sida : l’homme face à sa mort .<br />

In Le temps du vivant. Lafaurie M. Presses Universitaires Franc-Comtoises 2004<br />

Aubry R. Audition du Docteur <strong>Régis</strong> Aubry, Prési<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> la Société française d'accompagnement et<br />

<strong>de</strong> soins palliatifs (SFAP) (Procès-verbal <strong>de</strong> la séance du 20 janvier 2004)<br />

Table ron<strong>de</strong>, ouverte à la presse, « Mort médicalisée, mort choisie, sont-ils <strong>de</strong>s termes antagonistes ? »<br />

(Procès-verbal <strong>de</strong> la séance du 11 février 2004)<br />

In RAPPORT N° 1708 Enregistré à la Prési<strong>de</strong>nce <strong>de</strong> l'Assemblée nationale le 30 juin 2004, fait au<br />

nom <strong>de</strong> la mission d’information sur l’accompagnement <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie. Prési<strong>de</strong>nt et Rapporteur M.<br />

JEAN LEONETTI. TOME II AUDITIONS Paris ; assemblée nationale ; 2004 : 497 – 504 et 735 -<br />

764<br />

Aubry R. Spécificité <strong>de</strong> la prise en charge <strong>de</strong> la douleur en fin <strong>de</strong> vie<br />

In ensemble face à la douleur. Prévention, traitement et prise en charge. Les colloques <strong>de</strong> l’institut<br />

Servier. Paris : Elsevier. 2005 ; p 131-135<br />

Aubry R. Le sujet, son autonomie, sa conscience et sa douleur. De la sémantique à l’éthique … en<br />

s’appuyant sur la pratique.<br />

In Wievorka Michel. Disposer <strong>de</strong> la vie, disposer <strong>de</strong> la mort. Les entretiens d’Auxerre 2004.<br />

Quetigny : l’aube – essai ; Seuil ; 2006)<br />

Aubry R. Avenir <strong>de</strong>s réseaux <strong>de</strong> santé : une politique <strong>de</strong> l’innovation en matière d’organisation <strong>de</strong>s<br />

soins<br />

In : Mission Régionale <strong>de</strong> santé <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong><br />

Evaluation – orientations/ Réseaux <strong>de</strong> santé en <strong>Franche</strong> <strong>Comté</strong>.<br />

Neuilly : Huveaux France ; 2006 p 7 - 10<br />

Aubry . R. Confiance, fin <strong>de</strong> vie, refus <strong>de</strong> soins, désir <strong>de</strong> mort et <strong>de</strong>man<strong>de</strong> d’euthanasie. Réflexions et<br />

commentaires <strong>de</strong> la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits <strong>de</strong>s mala<strong>de</strong>s et à la fin <strong>de</strong> vie.<br />

In Thierry Martin et Pierre-Yves Quiviger dir., Action médicale et confiance, Besançon, PUFC, coll.<br />

Annales littéraires, 2007, 365 p.<br />

Aubry R. Politique <strong>de</strong> santé et soins palliatifs<br />

In : Jacquemin D, De Broucker D. Coord<br />

Manuel <strong>de</strong>s soins palliatifs. 3 e ed. St Just la pendue : ed Dunod ;.2009 p. 46-56.<br />

Aubry R. Audition De M. <strong>Régis</strong> Aubry, Prési<strong>de</strong>nt du comité national <strong>de</strong> suivi du développement <strong>de</strong>s<br />

soins palliatifs et <strong>de</strong> l’accompagnement. (Procès-verbal <strong>de</strong> la séance du 30 Avril 2008)<br />

In Leonetti J, coord. « Solidaires <strong>de</strong>vant la fin <strong>de</strong> vie ». Rapport d’information n°1287. Tome 2<br />

.Mission d’évaluation <strong>de</strong> la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits <strong>de</strong>s mala<strong>de</strong>s et à la fin<br />

<strong>de</strong> vie et présenté Jean Léonetti, Paris : Documents d’information ; Assemblée Nationale. 2008. 39-49<br />

25


Aubry R, Faivre-Chalon D. La décision dans les situations complexes en mé<strong>de</strong>cine : d’une éthique du<br />

progrès à une éthique <strong>de</strong> la discussion<br />

In : Brun D, actes du 10 ème colloque <strong>de</strong> la société mé<strong>de</strong>cine et psychanalyse : « La décision entre<br />

mé<strong>de</strong>cine et psychanlayse ». Paris : éditions Etu<strong>de</strong>s freudiennes ; 2009 : 271- 284.<br />

Aubry R. Chapitre 6 : Les problèmes éthiques posés par les situations <strong>de</strong> fin <strong>de</strong> vie<br />

In Module 6 – Douleurs aiguës, douleurs chroniques, soins palliatifs ; Cas cliniques en douleurs<br />

aiguës, douleurs chroniques, soins palliatifs<br />

Paris; Ed Med-Line ; 2010. p .<br />

Aubry R Préface et chapitre « situations extrêmes, symptômes incontrôlables et place <strong>de</strong> la sédation<br />

In Soins palliatifs : réflexions et pratiques. 3è édition actualisée et enrichie. Paris, 2010<br />

Aubry R. Postface : in Bétrémieux P, Soins palliatifs chez le nouveau-né. Springer.2010. 295-296.<br />

Aubry R. Comment affronter les défis <strong>de</strong> l’avenir ? In : Puybasset L, enjeux éthiques en réanimation :<br />

Springer. 2010. 633 - 634.<br />

Aubry R. Fin <strong>de</strong> vie, éthique et progrès ; les enjeux éthiques <strong>de</strong>s conséquences du progrès : pour une<br />

augmentation <strong>de</strong> l’espérance <strong>de</strong> vie non seulement sans maladie mais en bonne santé.<br />

In : Brun D, coord, actes du 12 ème colloque <strong>de</strong> la société mé<strong>de</strong>cine et psychanalyse : "Nouvelles formes<br />

<strong>de</strong> vie et <strong>de</strong> mort". Paris : éditions Etu<strong>de</strong>s freudiennes ; 2011. p135 - 150<br />

Aubry R. Fin <strong>de</strong> vie, précarité et vulnérabilité : pour une éthique du progrès.<br />

In : Lebas J, Bréchat P.H. Précarité, soins et santé. Paris : Presses <strong>de</strong> l'Ecole <strong>de</strong>s hautes étu<strong>de</strong>s en santé<br />

publique. 2011. p<br />

Aubry R. Réflexions sur les pratiques et le quotidien <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins, sur le soin palliatif et le rapport à<br />

la mort dans une maladie incurable et douloureuse.<br />

In Jean-Marc Ferry J.M, coord : "Fins <strong>de</strong> vie. Le débat" : à paraître aux Presses Universitaires <strong>de</strong><br />

France PUF. 2011<br />

Aubry R. plus la bio mé<strong>de</strong>cine progresse, plus elle créée <strong>de</strong> l’incertitu<strong>de</strong><br />

In : Brun D, coord, actes du 13 ème colloque <strong>de</strong> la société mé<strong>de</strong>cine et psychanalyse : "Entre autorité et<br />

incertitu<strong>de</strong> : moments critiques ". Paris : éditions Etu<strong>de</strong>s freudiennes ; 2012. p-<br />

Aubry R. une approche éthique <strong>de</strong> la précarité et <strong>de</strong> la vulnérabilité çà partir <strong>de</strong> l’exemple <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong><br />

vie. In : Bréchat P.H, Lebas J, innover contre les inégalités <strong>de</strong> santé. Presses <strong>de</strong> l’EHESP 2012 : p<br />

445-459<br />

Aubry R. Conclusion et postface. In : Schepens F, coord. « le soignant et la mort »A paraître<br />

2013.<br />

Daneault S, Aubry R, Lehmann F. La communication en soins palliatifs. In la communication<br />

en santé. A paraître 2013<br />

26


7. Communications dans les congrès scientifiques et conférences<br />

grand public (2011)<br />

Organisation scientifique <strong>de</strong> colloques<br />

Colloque « Enjeux éthiques du progrès dans le champ <strong>de</strong> la sante et <strong>de</strong>s maladies graves ». 2è édition.<br />

Vendredi 04 Octobre 2011 Paris<br />

2è journée nationale <strong>de</strong>s CLUD. Jeudi 13 janvier 2011 Paris<br />

Séminaire <strong>de</strong> recherche « euthanasie et suici<strong>de</strong> assisté : « Etat <strong>de</strong>s connaissances et enjeux pour la<br />

recherche ». Paris. Observatoire national <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie. 23 Novembre 2010<br />

Colloque grand public <strong>de</strong> l’espace <strong>de</strong> réflexion éthique Bourgogne <strong>Franche</strong> <strong>Comté</strong>. 03 décembre<br />

2011. Besançon. « Ethique, Economie et Santé » : Regards croisés sur les questions éthiques posées<br />

par les conséquences <strong>de</strong>s contraintes économiques dans le domaine <strong>de</strong> la santé<br />

Etats généraux <strong>de</strong> la bientraitance en <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong> (sous égi<strong>de</strong> <strong>de</strong> l’ARS FC et dans le cadre <strong>de</strong><br />

l’année <strong>de</strong>s droits <strong>de</strong>s patients). Vendredi 14 octobre 2011 Besançon<br />

Rapporteur général du Symposium sur le processus décisionnel en matière <strong>de</strong> traitements médicaux<br />

dans les situations <strong>de</strong> fi n <strong>de</strong> vie. Strasbourg Conseil <strong>de</strong> l’Europe 30 11 et 01 12 10<br />

1ere journée nationale <strong>de</strong>s USP. Mardi 18 octobre 2011. Paris<br />

Journée régionale <strong>de</strong> soins palliatifs <strong>de</strong> <strong>Franche</strong>-<strong>Comté</strong>. Besançon le 09 Décembre 2011<br />

Conférences internationales<br />

« Cancer, fin <strong>de</strong> vie, éthique et progrès ». Programme <strong>de</strong> professeurs invités en oncologie. Mercredi 9<br />

mars 2011 Montréal<br />

« Perspective d'avenir et développement <strong>de</strong>s soins palliatifs oncologiques en France ». Programme <strong>de</strong><br />

professeurs invités en oncologie. Jeudi 10 mars 2011 Montréal<br />

Participation active à <strong>de</strong>s congrès scientifiques et conférences<br />

« Survie, fin <strong>de</strong> vie, éthique et progrès. ». 12e colloque <strong>de</strong> la Société mé<strong>de</strong>cine et psychanalyse.<br />

Nouvelles formes <strong>de</strong> vie et <strong>de</strong> mot : une mé<strong>de</strong>cine entre rêve et réalité 16 janvier 2012. Paris<br />

« Cancer, fin <strong>de</strong> vie, éthique et progrès ». Programme <strong>de</strong> professeurs invités en oncologie. Mercredi 9<br />

mars 2011 Montréal<br />

« Perspective d'avenir et développement <strong>de</strong>s soins palliatifs oncologiques en France ». Programme <strong>de</strong><br />

professeurs invités en oncologie. Jeudi 10 mars 2011 Montréal<br />

« La Loi Léonetti. Où en est-on aujourd’hui ? Quelle place dans nos pratiques quotidiennes ? »<br />

Journée régionale <strong>de</strong>s soins palliatifs Jeudi 17 mars 2011 La Rochelle<br />

« Etat <strong>de</strong> l’avancement du 3ème Programme National 2008-2012 <strong>de</strong> développement <strong>de</strong>s soins<br />

palliatifs ». 3ème Programme National 2008-2012 <strong>de</strong> développement <strong>de</strong>s soins palliatifs<br />

8è journée régionale <strong>de</strong> soins palliatifs. Jeudi 24 mars 2011. Lille<br />

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"L'accès aux soins palliatifs et à l'accompagnement : quelle réalité aujourd'hui ? "22 ème congrès<br />

national <strong>de</strong> la Fédération JALMALV « L'accès aux soins palliatifs et à l'accompagnement : quelle<br />

réalité aujourd'hui ?» Vendredi 18 mars 2011.Nantes.<br />

« Les PASS comme modèle d’une mé<strong>de</strong>cine humaniste » Colloque National <strong>de</strong>s PASS. « Les PASS :<br />

entre contraintes économiques, enjeux éthiques ». 2 mai 2011 Paris.<br />

"Fin <strong>de</strong> vie et cancer : Quelle attitu<strong>de</strong> adopter en <strong>de</strong>hors <strong>de</strong> toute action thérapeutique ?" 2èmes<br />

Journées d'Actualités en Oncologie Thoracique <strong>de</strong> l'Est. Vendredi 13 mai 2011. Chaumont.<br />

« La question <strong>de</strong> l’euthanasie ». Journée organisée par les jeunes oncologies. La fin <strong>de</strong> vie : éthique et<br />

pragmatisme. Eurocancer Mardi 21 Juin 2011. Paris»<br />

"Bilan du plan <strong>de</strong> développement <strong>de</strong>s soins palliatifs "18ème congres <strong>de</strong> la Société Française<br />

d’accompagnement et <strong>de</strong> soins palliatifs 28-30 juin 2011. Lyon.<br />

« Bilan du programme national <strong>de</strong> développement <strong>de</strong>s soins palliatifs ». 10ème journée régionale <strong>de</strong><br />

soins palliatifs en Champagne Ar<strong>de</strong>nnes. 05 novembre 2011. Charleville Mézières<br />

« Qu’est-ce que la vie ? Comment définir le début <strong>de</strong> la vie et la fin <strong>de</strong> la vie ? ».<br />

Conférences <strong>de</strong> l’<strong>Université</strong> ouverte <strong>de</strong> <strong>Franche</strong> <strong>Comté</strong>. jeudi 29 septembre 2011.<br />

Montbéliard<br />

« T2A et culture palliative ». 2ème journée gardoise en soins palliatifs : le temps : <strong>de</strong> l’impatience a la<br />

patience? Jeudi 13 Octobre 2011. Nimes<br />

« Le projet intra-cancéropôle AlimK : Essai prospectif multicentrique, contrôlé randomisé, évaluant<br />

l’efficacité <strong>de</strong> la nutrition parentérale sur la qualité <strong>de</strong> vie et la survie globale chez <strong>de</strong>s patients en<br />

phase palliative d’un cancer. » 5ème FORUM. Cancéropôle du Grand est. 2-3 novembre 2011.<br />

Strasbourg<br />

« Mé<strong>de</strong>cine palliative : quelles évolutions ? » 9 ème Journée Montpelliéraine <strong>de</strong> Soins Palliatifs<br />

La mort aujourd’hui : Nouveaux rites, nouvelles pratiques. Vendredi 25 novembre 2011. Montpellier<br />

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8. Missions d’expertise <strong>de</strong> 2010 à 2012<br />

Conseil <strong>de</strong> l'Europe : Comité Directeur pour la Bioéthique<br />

Expert qualifié sur les soins palliatifs et l'accompagnement <strong>de</strong> la fin <strong>de</strong> vie<br />

Rapporteur général du Symposium sur le processus décisionnel en matière <strong>de</strong> traitements<br />

médicaux dans les situations <strong>de</strong> fin <strong>de</strong> vie. Strasbourg (30 11 et 01 12 10)<br />

Coordinateur du groupe <strong>de</strong> travail sur les décisions médicales en fin <strong>de</strong> vie : remise d’un<br />

document <strong>de</strong> synthèse les 21 22 juin 2012<br />

Haute Autorité <strong>de</strong> Santé (HAS)<br />

2011 Groupe <strong>de</strong> travail HAS/SFAP pour Production et diffusion <strong>de</strong> critères <strong>de</strong> qualité pour<br />

l’évaluation et l’amélioration <strong>de</strong>s pratiques visant à favoriser la mise en œuvre <strong>de</strong>s<br />

recommandations «sédation pour détresse en phase terminale » par les professionnels <strong>de</strong><br />

santé intervenant dans le domaine <strong>de</strong>s soins palliatifs<br />

2010 Consultant pour le Manuel Pilote <strong>de</strong> certification <strong>de</strong>s établissements <strong>de</strong> santé v20010 :<br />

référence 13 « La fin <strong>de</strong> vie ». Critère 13.a « Prise en charge et droits <strong>de</strong>s patients en fin <strong>de</strong><br />

vie ».Pratique exigible prioritaire<br />

ANESM (Agence nationale <strong>de</strong> l’évaluation et <strong>de</strong> la qualité <strong>de</strong>s établissements et services)<br />

Membre du groupe <strong>de</strong> travail pour établir les recommandations <strong>de</strong> bonnes pratiques<br />

professionnelles : "L’éthique dans les établissements et services sociaux et médicosociaux"<br />

Agence <strong>de</strong> Biomé<strong>de</strong>cine<br />

Membre du conseil d'administration au titre <strong>de</strong> la FHF nommé le 25 11 2011<br />

Comité consultatif national d’éthique pour les sciences <strong>de</strong> la vie et <strong>de</strong> la santé<br />

Nomination en Avril 2012<br />

Chargé du groupe <strong>de</strong> travail sur les questions <strong>de</strong> fin <strong>de</strong> vie et <strong>de</strong>s liens entre espaces <strong>de</strong><br />

réflexion éthique régionaux<br />

Institut national du cancer<br />

Comité <strong>de</strong> pilotage d’un Groupe <strong>de</strong> travail en vue d’un consensus d’expert sur les cancers<br />

métastatiques réfractaires<br />

IGAS Participation au groupe d travail Société, éthique et dépendance – La fin <strong>de</strong> vie en 2011<br />

Revue « mé<strong>de</strong>cine palliative », (Elselvier)<br />

Rédacteur <strong>de</strong> la revue<br />

Responsable <strong>de</strong>s rubriques « synthèse <strong>de</strong> la presse internationale » et « étu<strong>de</strong>s originales »<br />

Reviewer<br />

Evaluation <strong>de</strong> projets <strong>de</strong> recherche soumis 2011 et 2012<br />

DGOS PHRC national thématique soins palliatifs (2)<br />

DGOS PHRI (3)<br />

Institut National du Cancer appel à projets « sciences humaines et sociales, santé publique et<br />

épidémiologie » « science humaines et sociales » (1)<br />

ANR programme retours post doctorant (1)<br />

Document mis à jour le 30 06 2012<br />

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