Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...

Chapitre 2
4. Les termes cliniques tels que EAF, ACLA (anomalies congénitales liées à l’alcool) et DNRA (déficit
neurologique relié à l’alcool) (Stratton, Howe et coll., 1996) sous – entendent un faux lien entre
l’exposition d’un individu à l’alcool et les résultats de cette exposition sur une personne donnée.
5. Les termes SAF et EAF ne reflètent pas la diversité des handicaps qui affectent ces personnes.
Il est important de souligner ici que les problèmes de diagnostic auxquels se heurtent les experts dans le
domaine des anomalies de naissance liées à l’exposition à l’alcool prennent rapidement de l’ampleur
pour les médecins généralistes et autres professionnels de la médecine qui sont moins sensibilisés au
sujet des critères de diagnostic et aux problèmes qui y sont associés. Afin de répondre à ces inquiétudes,
Astley et Clarren (2000) ont proposé un système de diagnostic plus précis, basé sur les chiffres de 1 à 4.
Ce système permet d’exprimer l’ampleur de la manifestation des caractéristiques présentes dans chacune
des quatre champs de diagnostic : déficiences en matière de croissance, phénotypes faciaux du SAF,
dommages cérébraux et exposition prénatale à l’alcool. Selon Astley et Clarren, cette approche est plus
précise pour l’évaluation des catégories de diagnostic et permet une meilleure caractérisation de la gamme
complète des handicaps (2000; 2001; Astley et coll., 2000a; 2000b). Les essais qui ont été entrepris à
l’origine pour évaluer la fiabilité du code de diagnostic à quatre chiffres semblent prometteurs.
L’enseignement de ce code à un grand nombre de professionnels oeuvrant dans différents environnements
cliniques, dans le domaine des services sociaux et de santé, s’est avéré facile (Astley et Clarren, 2000).
Diagnostic du Syndrome d’alcoolisation foetale et des effets de l’alcool sur le foetus au Canada
Actuellement, au Canada, les taux de diagnostic des SAF/EAF varient d’une région à l’autre, la majorité
des taux les plus élevés se retrouvant dans les régions de l’Ouest. Dans certaines provinces, la plupart des
professionnels de la santé font encore preuve d’une réticence générale à diagnostiquer les SAF/EAF.
Cette situation semble cependant sur le point de changer, au fur et à mesure que les médecins reçoivent
davantage d’éducation et de formation en évaluation diagnostique (Tait, 2003). Roberts et Nanson
(2000) soulignent qu’il existe plusieurs points préoccupants en ce qui concerne l’identification du SAF
chez certaines populations ethniques au Canada. Un point important à souligner pour les peuples
autochtones : la description des traits faciaux proposés par l’IOM comme étant les marqueurs du SAF,
surtout les petites fentes oculaires (ouverture étroite des yeux), la lèvre supérieure mince, l’absence de
philtrum (pas de petit sillon entre le nez et la lèvre supérieure), et le milieu du visage aplati. Ces
caractéristiques peuvent se fondre avec les traits raciaux de certains groupes autochtones (Roberts et
Nanson, 2000; Aase, 1994; Abel, 1998a). Des auteurs tel que Godel et ses collègues (2000) souhaitent
des normes diagnostiques qui reflètent les nuances raciales des phénotypes faciaux. Roberts et Nanson
nous avertissent que jusqu’à ce que ces différences soient reflétées dans les évaluations diagnostiques, les
professionnels effectuant le diagnostic doivent « faire attention de ne pas sur-diagnostiquer, en ayant
conscience de la variabilité locale des traits faciaux, et éviter ainsi de se baser uniquement sur ces
caractéristiques pour émettre un diagnostic de SAF » (2000 : 54).
Les normes de mesure de croissance ont aussi été reconnues comme une source potentielle de problèmes,
car elles ne reflètent pas toujours les normes de croissance d’une population particulière. (Roberts et
Nanson, 2000). Par exemple, les courbes de croissance normale élaborées aux États-Unis sont celles qui
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