Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...

Chapitre 2
Deux études ont suggéré que la fiabilité du diagnostic de SAF poserait peut-être un problème s’il était
effectué à long terme. Une étude a porté sur (44) enfants allemands, dont le diagnostic avait été établi
dans la petite enfance, et qui ont été suivis pendant une période allant de 10 à 14 ans. Au cours de cette
période de suivi Spohr et ses collègues ont découvert que 70 % (31/44) de ces enfants ne manifestaient
que « faiblement » le syndrome, tandis que 20 % (8/44) ne pouvaient plus être inclus dans la catégorie
des SAF. Dix pour cent (10 %) seulement de l’échantillon original (5/44) possédaient encore les
caractéristiques reconnues du SAF (Spohr, Willms et Steinhausen, 1994 dans Abel, 1998a). Une seconde
étude a rapporté que sur les 8 enfants qui avaient été diagnostiqués comme souffrant du SAF pendant
leur enfance, 7 n’entraient plus dans cette catégorie à l’âge de 4 ans (Ernhart, Greene et coll., 1995 dans
Abel, 1998a).
Abel (1998a) ne suggère pas que la consommation d’alcool n’engendre pas des anomalies à la naissance,
mais il souligne plutôt qu’il se peut que les symptômes fassent l’objet d’erreurs de diagnostic à ou
d’hyperdiagnostic, en particulier lorsqu’il s’agit de catégories de diagnostic telles que le « SAF partiel » et
les EAF. Récemment, Astley et Clarren ont eux aussi exprimé leur préoccupation vis-à-vis du risque
continu d’erreur de classification des patients. Ils avancent que « en l’absence de méthodes capables de
mesurer et de documenter, de manière exacte, précise et impartiale, la sévérité de l’exposition des patients
à l’alcool ainsi que les résultats individuels de cette exposition, les diagnostics continueront à être très
différents de clinique en clinique » (2000 : 400). Les conséquences potentielles de ces erreurs de
classification, ajoutent-ils, peuvent signifier, pour les patients, recevoir des soins inappropriés, devenir
plus handicapés et être privés de soins préventifs primaires. Ces erreurs peuvent aussi mener à des
estimations erronées des taux d’incidence et de prédominance (Astley et Clarren, 2000; Stratton, Howe
et coll., 1996). Astley et Clarren écrivent:
[TRADUCTION] Des estimations erronées font obstacles aux efforts déployés pour
offrir des services sociaux, éducatifs et de santé adéquats à cette population qui présente
un haut niveau de risque et empêchent de faire une évaluation précise des initiatives en
matière de prévention primaire. Considérée sous l’angle de la recherche clinique, une
erreur dans la catégorie de diagnostic entraîne une réduction de la capacité d’établir les
contrastes significatifs qui existent entre les groupes. Les méthodes de diagnostic qui ne
sont pas normalisées empêchent d’effectuer des comparaisons valides entre les différentes
études (2000 : 400).
Astley et Clarren (2000) décrivent 5 lacunes primaires affectant les pratiques de diagnostic actuelles
servant à identifier les personnes souffrant d’exposition prénatale à l’alcool. Ils incluent ce qui suit :
1. Il existe des lignes directrices en matière de diagnostic que les médecins et les recherchistes sont
encouragés à suivre. Ces lignes directrices ne sont cependant pas suffisamment spécifiques pour
garantir l’exactitude et la précision du diagnostic.
2. Il existe une lacune en matière de mesures objectives et quantitatives aptes à établir et à documenter
l’ampleur des caractéristiques-clés de diagnostic.
3. Le terme Effets de l’alcool sur le foetus (EAF) est largement utilisé mais médiocrement défini.
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