Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...
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Chapitre 2 peuples autochtones (en ce qui concerne leur santé, bien-être et guérison) doivent réexaminer leurs relations, que ce soit sur le plan individuel ou collectif, avec les systèmes de prestations de soins de santé et de services sociaux canadiens. L’un des moyens qui peut permettre à n’importe quel groupe de personnes de se transformer en consommateurs actifs et avertis en matière des services sociaux et de santé, – et d’obtenir un maximum de contrôle sur la gestion et la surveillance ces services pour les gens de leur communauté – est de mieux comprendre la manière dont les critères de diagnostics sont élaborés, examinés, et normalisés dans le domaine de la biomédecine. Cette approche est particulièrement recommandée dans le cas de maladies que l’on a définies comme étant plus courantes chez les autochtones. Bien que cela paraisse au premier abord une tâche presque insurmontable, plusieurs groupes autochtones ont déjà fait des pas dans cette direction : ils ont décelé certaines conditions, telles que le diabète et l’alcoolisme, comme des problèmes graves ayant des liens avec des facteurs historiques et sociaux plus larges. Forts de cette constatation, ils ont développé des initiatives, par exemple des programmes ou des services et ont entrepris des travaux de recherche afin de répondre aux besoins spécifiques de leurs communautés. Certaines de ces initiatives ont été mises sur pied dans un contexte biomédical, tandis que pour d’autres on a choisi d’aborder le problème sous l’angle des connaissances et des pratiques traditionnelles. Dans plusieurs cas cependant, des programmes et des services réussis ont été mis en place dans les communautés autochtones en combinant les aspects complémentaires des approches biomédicales et des connaissances et pratiques traditionnelles. Évolution d’un diagnostic En 1968, des chercheurs français ont décrit un groupe de traits spécifiques qu’ils avaient observés chez les enfants de femmes alcooliques (Lemoine et coll., 1968). Ces premières observations ont été confirmées par les travaux de deux recherchistes américains, Kenneth Jones et David Smith (1973), qui ont découvert des anomalies similaires chez des enfants nés de femmes alcooliques, et en 1973, les publications médicales adoptaient le nom officiel qu’ils avaient donné à ces anomalies : Syndrome d’alcoolisation foetale (SAF). Ils ont basé cette description sur des observations qui amenaient à établir des liens entre les taux élevés de consommation excessive d’alcool dans certaines communautés amérindiennes et les retards dans le développement des enfants (Pauley, 1992). Depuis sa première description officielle en 1973, le phénomène du SAF a été identifié chez les populations de la plupart des pays et a fait l’objet de nombreuses descriptions (Stratton, Howe et coll., 1996). Le syndrome d’alcoolisation foetale se démarque par des retards de développement physique avant et/ ou après la naissance (faible poids, taille réduite); des dysfonctionnements du système nerveux central (SNC); et des malformations craniofaciales typiques (petites fentes oculaires [ouverture étroite des yeux], lèvre supérieure mince, absence de philtrum [pas de petit sillon entre le nez et la lèvre supérieure], maxillaire aplati) (Jones et Smith, 1973). Il existe de grandes différences entre les personnes en ce qui 10
Chapitre 2 concerne ces anomalies, et les caractéristiques propres à cette maladie (telles que les traits du visage) s’estompent avec le temps ou se manifestent d’une façon différente chez une même personne (Stratton, Howe et coll., 1996). Stratton et ses collègues écrivent : [TRADUCTION] Les personnes qui souffrent du SAF peuvent posséder un quotient intellectuel qui va de normal à sévèrement retardé. Les anomalies physiques peuvent être légères ou très prononcées. Certaines personnes peuvent avoir une vie normale si elles disposent d’accompagnement, de soins et de soutien suffisants et structurés pendant toute la durée de leur vie, tandis que d’autres sont sévèrement handicapées. Les anomalies peuvent être apparentes ou non ou encore être facilement diagnostiquées. Bien que ces anomalies se manifestent différemment avec l’âge, le SAF ne disparaît jamais complètement, et à l’instar de nombreuses autres déficiences mentales, il ne peut être guéri complètement. L’état de certaines personnes peut cependant s’améliorer. Le terme SAF ne fait pas référence aux signes démarquant une exposition à une quantité excessive d’alcool au moment de la naissance ou aux symptômes reliés à un état de manque. Les nouveau-nés peuvent avoir un niveau d’alcool (alcoolémie) suffisamment élevé pour que cela affecte les fonctions de leur système nerveux central, sans qu’ils souffrent de SAF. Les nouveau-nés peuvent aussi n’avoir aucune trace d’alcool dans leur réseau sanguin au moment de l’accouchement, mais souffrir quand même SAF. Le SAF n’est pas un bébé « saoul » (Emphase dans le texte, 1996 : 19). Depuis la première description du SAF parue dans les publications médicales, de grands progrès continuent à être faits pour définir plus clairement les critères spécifiques qui permettent de diagnostiquer ce syndrome. Certains aspects-clés sont cependant encore sujets à controverse, y compris les limites de ce diagnostic et les repères à utiliser pour définir celles-ci. (Stratton, Howe et coll., 1996). Si l’on s’en tient à la littérature médicale, on constate que les critères de diagnostic varient d’une étude à l’autre. Lorsqu’on ajoute à ceci le fait que d’autres facteurs méthodologiques – par exemple la méthode utilisée pour être certain du cas où la population qui a fait l’objet du sondage – on doit conclure que les estimations au sujet du SAF et des EAF démontrent de grandes variations. (Roberts et Nanson, 2000). Abel (1998a) propose d’utiliser le terme foetal alcohol abuse syndrome (Syndrome Foetal lié à l’abus d’alcool) afin de souligner la consommation nocive d’alcool plutôt que de placer la responsabilité des anomalies sur la simple consommation. Il suggère que le fait de nombreuses études se basent sur des « moyennes » (nombre total de boissons consommées hebdomadairement par une femme enceinte, divisé par sept jours, pour obtenir le nombre moyen de centilitres (onces) d’alcool pur par jour) a propagé l’idée fausse selon laquelle de faibles doses d’alcool peuvent produire des anomalies. L’utilisation de ces moyennes, affirme Abel, a contribué à masquer des habitudes constituant des comportements à risques élevés, par exemple la consommation excessive d’alcool par les femmes enceintes (voir le chapitre huit pour une discussion plus approfondie). D’une manière générale, les catégorisations telles que les effets de l’alcool sur le foetus (EAF), et les anomalies de naissance liées à l’alcool sont aussi controversées. Par exemple, les EAF étaient utilisés à l’origine pour décrire des problèmes cognitifs ou comportementaux chez les enfants exposés à l’alcool in-utero, sans que l’on fasse mention des caractéristiques typiques du SAF. En ce qui concerne les EAF, 11
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concerne ces anomalies, et <strong>les</strong> caractéristiques propres à cette maladie (tel<strong>les</strong> que <strong>les</strong> traits <strong>du</strong> visage)<br />
s’estompent avec le temps ou se manifestent d’une façon différente <strong>chez</strong> une même personne (Stratton,<br />
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[TRADUCTION] Les personnes qui souffrent <strong>du</strong> SAF peuvent posséder un quotient<br />
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Depuis la première description <strong>du</strong> SAF parue dans <strong>les</strong> publications médica<strong>les</strong>, de grands progrès<br />
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Abel (1998a) propose d’utiliser le terme foetal alcohol abuse syndrome (<strong>Syndrome</strong> Foetal lié à l’abus<br />
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de ces moyennes, affirme Abel, a contribué à masquer des habitudes constituant des comportements à<br />
risques élevés, par exemple la consommation excessive d’alcool par <strong>les</strong> femmes enceintes (voir le chapitre<br />
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D’une manière générale, <strong>les</strong> catégorisations tel<strong>les</strong> que <strong>les</strong> effets de l’alcool sur le foetus (EAF), et <strong>les</strong><br />
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