Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...

Chapitre 2
peuples autochtones (en ce qui concerne leur santé, bien-être et guérison) doivent réexaminer leurs
relations, que ce soit sur le plan individuel ou collectif, avec les systèmes de prestations de soins de santé
et de services sociaux canadiens.
L’un des moyens qui peut permettre à n’importe quel groupe de personnes de se transformer en
consommateurs actifs et avertis en matière des services sociaux et de santé, – et d’obtenir un maximum
de contrôle sur la gestion et la surveillance ces services pour les gens de leur communauté – est de mieux
comprendre la manière dont les critères de diagnostics sont élaborés, examinés, et normalisés dans le
domaine de la biomédecine.
Cette approche est particulièrement recommandée dans le cas de maladies que l’on a définies comme
étant plus courantes chez les autochtones. Bien que cela paraisse au premier abord une tâche presque
insurmontable, plusieurs groupes autochtones ont déjà fait des pas dans cette direction : ils ont décelé
certaines conditions, telles que le diabète et l’alcoolisme, comme des problèmes graves ayant des liens
avec des facteurs historiques et sociaux plus larges. Forts de cette constatation, ils ont développé des
initiatives, par exemple des programmes ou des services et ont entrepris des travaux de recherche afin de
répondre aux besoins spécifiques de leurs communautés.
Certaines de ces initiatives ont été mises sur pied dans un contexte biomédical, tandis que pour d’autres
on a choisi d’aborder le problème sous l’angle des connaissances et des pratiques traditionnelles. Dans
plusieurs cas cependant, des programmes et des services réussis ont été mis en place dans les communautés
autochtones en combinant les aspects complémentaires des approches biomédicales et des connaissances
et pratiques traditionnelles.
Évolution d’un diagnostic
En 1968, des chercheurs français ont décrit un groupe de traits spécifiques qu’ils avaient observés chez
les enfants de femmes alcooliques (Lemoine et coll., 1968). Ces premières observations ont été confirmées
par les travaux de deux recherchistes américains, Kenneth Jones et David Smith (1973), qui ont découvert
des anomalies similaires chez des enfants nés de femmes alcooliques, et en 1973, les publications médicales
adoptaient le nom officiel qu’ils avaient donné à ces anomalies : Syndrome d’alcoolisation foetale (SAF).
Ils ont basé cette description sur des observations qui amenaient à établir des liens entre les taux élevés
de consommation excessive d’alcool dans certaines communautés amérindiennes et les retards dans le
développement des enfants (Pauley, 1992). Depuis sa première description officielle en 1973, le
phénomène du SAF a été identifié chez les populations de la plupart des pays et a fait l’objet de nombreuses
descriptions (Stratton, Howe et coll., 1996).
Le syndrome d’alcoolisation foetale se démarque par des retards de développement physique avant et/
ou après la naissance (faible poids, taille réduite); des dysfonctionnements du système nerveux central
(SNC); et des malformations craniofaciales typiques (petites fentes oculaires [ouverture étroite des yeux],
lèvre supérieure mince, absence de philtrum [pas de petit sillon entre le nez et la lèvre supérieure],
maxillaire aplati) (Jones et Smith, 1973). Il existe de grandes différences entre les personnes en ce qui
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