Syndrome d'alcoolisation foetale chez les peuples autochtones du ...
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Chapitre 10 l’importance des traumatismes subis par les anciens élèves, particulièrement l’abus physique et sexuel, qui, s’alliant à d’autres perturbations sociales et culturelles vécues par les Autochtones pendant cette période et d’autres périodes subséquentes, ont sans nul doute amené de nombreuses personnes, dont les femmes enceintes, à abuser de l’alcool. Par ailleurs, dans le cadre de ce rapport, nous avons adopté une approche circonspecte à l’égard des questions liées au SAF/malformations congénitales liées à l’alcool. Comme mentionné plus haut, le risque pour les Autochtones n’est pas seulement rattaché à la consommation d’alcool de la femme enceinte, mais il réside dans le contexte actuel où la plupart des Autochtones vivent. La pauvreté, qu’elle se présente sous la forme de logements insalubres; d’absence d’eau potable et de réseau d’égoûts; d’accès difficile aux services de santé; de carences alimentaires; ou de pauvreté émotionnelle, mentale, physique et spirituelle dont les personnes et les collectivités font l’expérience et dont ils attestent – reste le facteur de risque le plus important en ce qui a trait au SAF/malformations congénitales liées à l’alcool. Une personne de Sioux Lookout, en Ontario, a rapporté à la Commission royale sur les peuples autochtones que « quel que soit le type de maladie, les données qui s’appliquent aux membres des Premières Nations sont de deux ou trois fois supérieures aux données nationales » (1996b : 203). Ces données sont directement attribuables à l’oppression colonialiste qui a laissé de nombreuses collectivités dans un mauvais état de santé général, dont les membres sont dans une situation équivalente à celle que l’on trouve dans certains pays les plus pauvres du monde. Comme nous l’avons décrit dans ce rapport, la pauvreté chronique aggrave l’atteinte causée par l’exposition intra-utérine à l’alcool, et, en l’absence de pauvreté, on constate qu’il y a une diminution significative des problèmes cognitifs et comportementaux chez les personnes affectées (Abel, 1998a). Conclusion [TRADUCTION] Les systèmes de santé autochtone non dotés de fonds suffisants, tant dans les réserves que dans les milieux urbains, ont de la difficulté à obtenir et à affecter des fonds pour prendre soin des enfants et des adultes autochtones affectés par les effets de l’alcool sur le foetus. Pourtant, si un enfant autochtone est pris en charge, il semble qu’immédiatement des fonds sont mis à la disposition pour amener l’enfant aux visites, aux consultations médicales, dont il aura besoin pour le reste de sa vie. L’évaluation diagnostique et les visites chez le psychologue peuvent être plus facilement organisées et remboursées si un enfant est sous la garde de l’État. Les parents biologiques qui se démènent pour prendre soin de leur enfant affecté par les effets de l’alcoolisation foetale peuvent se sentir découragés et, en bout de ligne, se sentir dépassés, vaincus, par le manque de diagnostic, d’aide psychologique, d’encadrement, de soins de relève et par la nécessité constante de faire pression pour obtenir les services dont l’enfant a besoin et pour s’assurer que la stabilité de la famille reste intacte. Dans une réserve isolée, avoir accès à de bons services de santé et pouvoir obtenir un diagnostic représentent tout un défi, à moins que cette collectivité autochtone ait élaboré des programmes spéciaux destinés aux enfants affectés par les effets de l’alcool sur le foetus. Des parents autochtones frustrés peuvent avoir à renoncer à leur enfant et à le confier aux soins de l’État pour qu’il puisse obtenir l’aide médicale et sociale nécessaire. Au lieu de donner l’impulsion pour une 314
Chapitre 10 affectation de fonds dans le but d’aider les Autochtones à prendre soin de leurs enfants, le SAF/EAF sert trop souvent à justifier encore une fois la séparation des enfants autochtones de leurs parents et de leur famille élargie (Fournier et Crey, 1997 : 179-180). [TRADUCTION] Même si Pat n’a pas eu la chance d’avoir une mère qui a renoncé à boire, il a quand même pu profiter en tant que jeune adulte de l’attitude communautaire amérindienne. Ayant obtenu son diplôme d’études secondaires, il était trop âgé pour être admissible aux soins en établissement et il a été renvoyé; il a décidé d’aller vivre chez des parents dans une collectivité sur réserve. Au lieu de laisser aller les choses, de vivre sans établir de liens, Pat s’est joint à la vie communautaire par le biais de programmes d’emploi et de formation continue, et il a ainsi accru ses liens avec la famille et la culture amérindienne. Il vit de façon autonome, mais les membres de la communauté guident subtilement son interaction sociale en suscitant chez lui un sentiment d’obligation envers les autres et d’interdépendance (Hornby, 2000 : 275). Ce chapitre a permis de faire l’examen des études de recherche portant sur les personnes affectées par les effets de l’alcool sur le foetus ainsi que des « pratiques exemplaires » s’y rapportant. Tel qu’il ressort de cette analyse, beaucoup d’information manque au sujet de la trajectoire de vie des personnes affectées, du rôle des influences environnementales et de la façon de mieux répondre aux besoins des personnes affectées par les effets de l’alcool sur le foetus aux différentes étapes de leur vie. Cet examen a permis de constater que les personnes autochtones affectées par l’exposition intra-utérine à l’alcool peuvent être à risque de multiples atteintes environnementales susceptibles d’aggraver leur affection ou effets invalidants, comme les nombreux placements (à répétition) en famille d’accueil, la pauvreté, le dysfonctionnement familial et la séparation à long terme des membres de la famille. Des collectivités autochtones peuvent aussi ne pas avoir accès à la gamme de services nécessaires pour répondre aux besoins des enfants affectés par l’exposition intra-utérine à l’alcool et, comme Fournier et Crey l’ont mentionné précédemment, avoir pour résultat que ces enfants sont retirés de leur collectivité, en dépit du fait que les dispensateurs de soins sont en mesure d’assurer à l’enfant un environnement stable et un milieu de vie où on s’occupe de lui avec attention et affection. Il n’existe que peu d’écrits donnant de l’information sur les interventions ou mesures adoptées par les collectivités autochtones à l’égard des personnes affectées. Hart (1999) fait remarquer qu’il est important de reconnaître la diversité des cultures et de l’historique des collectivités des Premières Nations, des Métis et des Inuits, et également les différences entre l’héritage culturel de leurs nations distinctes, pour mieux comprendre de quelle façon ces collectivités interviennent en fonction du SAF/malformations congénitales liées à l’alcool. Hornby (2000) a constaté que les collectivités amérindiennes auprès desquelles il a oeuvré avaient démontré plus d’acceptation des personnes ayant été affectées par les effets de l’alcool sur le foetus que dans la société en général, et qu’elles avaient appliqué des approches d’orientation, de relation d’aide, « en douceur » auprès des familles et des membres de la tribu affectés du SAF/ malformations congénitales liées à l’alcool. Les Autochtones, comme ils l’ont fait dans le cas du traitement de l’alcoolisme, sont au premier plan pour élaborer des services d’avant-garde adaptés culturellement à l’intention de cette population. Dans cette démarche, ils travaillent en collaboration avec des spécialistes non autochtones du domaine de la santé et des services sociaux pour l’établissement de « pratiques 315
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enceintes, à abuser de l’alcool.<br />
Par ailleurs, dans le cadre de ce rapport, nous avons adopté une approche circonspecte à l’égard des<br />
questions liées au SAF/malformations congénita<strong>les</strong> liées à l’alcool. Comme mentionné plus haut, le<br />
risque pour <strong>les</strong> Autochtones n’est pas seulement rattaché à la consommation d’alcool de la femme<br />
enceinte, mais il réside dans le contexte actuel où la plupart des Autochtones vivent. La pauvreté, qu’elle<br />
se présente sous la forme de logements insalubres; d’absence d’eau potable et de réseau d’égoûts; d’accès<br />
difficile aux services de santé; de carences alimentaires; ou de pauvreté émotionnelle, mentale, physique<br />
et spirituelle dont <strong>les</strong> personnes et <strong>les</strong> collectivités font l’expérience et dont ils attestent – reste le facteur<br />
de risque le plus important en ce qui a trait au SAF/malformations congénita<strong>les</strong> liées à l’alcool. Une<br />
personne de Sioux Lookout, en Ontario, a rapporté à la Commission royale sur <strong>les</strong> peup<strong>les</strong> <strong>autochtones</strong><br />
que « quel que soit le type de maladie, <strong>les</strong> données qui s’appliquent aux membres des Premières Nations<br />
sont de deux ou trois fois supérieures aux données nationa<strong>les</strong> » (1996b : 203). Ces données sont<br />
directement attribuab<strong>les</strong> à l’oppression colonialiste qui a laissé de nombreuses collectivités dans un<br />
mauvais état de santé général, dont <strong>les</strong> membres sont dans une situation équivalente à celle que l’on<br />
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<strong>chez</strong> <strong>les</strong> personnes affectées (Abel, 1998a).<br />
Conclusion<br />
[TRADUCTION] Les systèmes de santé autochtone non dotés de fonds suffisants,<br />
tant dans <strong>les</strong> réserves que dans <strong>les</strong> milieux urbains, ont de la difficulté à obtenir et à<br />
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<strong>les</strong> effets de l’alcool sur le foetus. Pourtant, si un enfant autochtone est pris en charge, il<br />
semble qu’immédiatement des fonds sont mis à la disposition pour amener l’enfant aux<br />
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diagnostique et <strong>les</strong> visites <strong>chez</strong> le psychologue peuvent être plus facilement organisées et<br />
remboursées si un enfant est sous la garde de l’État. Les parents biologiques qui se<br />
démènent pour prendre soin de leur enfant affecté par <strong>les</strong> effets de l’alcoolisation <strong>foetale</strong><br />
peuvent se sentir découragés et, en bout de ligne, se sentir dépassés, vaincus, par le<br />
manque de diagnostic, d’aide psychologique, d’encadrement, de soins de relève et par la<br />
nécessité constante de faire pression pour obtenir <strong>les</strong> services dont l’enfant a besoin et<br />
pour s’assurer que la stabilité de la famille reste intacte. Dans une réserve isolée, avoir<br />
accès à de bons services de santé et pouvoir obtenir un diagnostic représentent tout un<br />
défi, à moins que cette collectivité autochtone ait élaboré des programmes spéciaux destinés<br />
aux enfants affectés par <strong>les</strong> effets de l’alcool sur le foetus. Des parents <strong>autochtones</strong> frustrés<br />
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